本文作者是中科院上海生命科学研究院神经科学研究所的研究员仇子龙,他在自闭症分子遗传学领域做过大量科学研究。这篇文章是他从医学发展史和社会学的角度,叙述了美国和欧洲国家对自闭症的社会认知成长过程,其中很多辛酸血泪的历史值得人们反思。
我是一位研究自闭症神经机理的基础研究工作者。基础研究工作者对自闭症的认识往往容易停留在字面上,比如核心症状“语言发育障碍”“重复刻板行为”“社交障碍”等。
尽管我们与上海市多家医院开展了合作研究,我也亲眼目睹了很多自闭症孩子的种种古怪行为,我心中仍然有很多疑问:这种疾病是如何被医生发现的?是否有更有效的治疗干预方法?自闭症孩子长大以后怎么办?社会如何能更好地包容和接纳他们?
从去年至今,我读了《Neurotribes》和《In A Different Key》两本书,书中记录了自闭症作为一种疾病的医学史与社会学史,解答了我心中诸多疑问。
自闭症究竟是一种什么疾病?从1943年Kanner医生发表研究结果后,美国社会究竟发生了什么?现在美国社会对自闭症的包容与爱护是怎样形成的?这两本书中内容互补,提到了从自闭症被医学定义出来后,美国与欧洲国家对自闭症的社会认知成长的过程,其中包含了太多辛酸血泪。我之前写过一篇文章《自闭症的前世今生》,现在再撰一小文,命名为第二章。希望引起中国社会大众与政府的思考,如何避免再走美国和欧洲的弯路,尽快推进自闭症孩子的教育工作。