关爱“星星的孩子”，完善孤独症儿童全生命周期援助关爱体系建设

如何更好地关爱“星星的孩子”？

2024全国两会正在进行，全国政协委员，上海市妇联副主席，上海市闵行区莘庄镇康城社区党委专职副书记、康城社区中心专职副主任张军萍今年将关注的目光聚焦在了孤独症儿童身上。她向大会提交了《关爱“星星的孩子”，完善孤独症儿童全生命周期援助关爱体系建设》的提案。

张军萍说，孤独症又称自闭症，是一种伴随终生的发育障碍，主要特征为社会交往交流障碍、兴趣狭隘和重复刻板行为，多数还伴有不同程度的智力残疾，许多还有心理健康或情绪行为等问题，如注意缺陷、焦虑、情绪失控等。

世界卫生组织的数据显示，孤独症谱系障碍在人群中患病率为1%左右。据统计，中国孤独症发病率达0.7%-1.0%，全国约有超1400万孤独症谱系障碍人群，其中，0至14岁的儿童约有300万人。目前，中国孤独症儿童占精神残疾儿童的36.9%，已成为最重要的儿童精神疾病类型，是沉重的社会公共卫生问题。

张军萍在调研中发现，对于孤独症儿童及其家庭来说，首先面临的是诊断困境。由于孤独症诊断需要多方面的评估和观察，因此确诊过程需要耗费大量的专业人员、时间和精力。其次是康复困难。患儿需要专业医疗团队根据个体情况制定个性化治疗方案，治疗周期较长，同时目前还没有完全治愈孤独症的药物。再次是社会接纳与支持。社会中的误解和偏见可能导致患者及其家庭感到孤独和无助。最后是家庭经济压力和精神压力。诸多因素的压力导致家庭成员容易出现如焦虑、抑郁等心理问题。

张军萍还发现，中国现有的孤独症儿童康复训练都是非政府安排项目，而且收费高，缺乏专业支撑、社会资助和外部监督。她指出，现在仅有一些大中城市根据各自特点制定了一些孤独症全周期建设的政策，如上海市闵行区孤独症“1+6”援助体系建设等。孤独症儿童关爱必须坚持政府主导、社会参与、社区支持三位一体，针对孤独症患者及其家庭的实际需求，注重从康复、教育、心理、家庭、社会融入等多角度，提供分层级、多维度、持续性的精准服务和支持。

她认为，造成以上困境，究其原因，主要有以下几点：

1、社会保障体系不完善。当前法律法规中，对包含孤独症在内的残疾儿童的保障内容呈现出碎片化状态，民政、医疗、教育、残联等部门根据职责定位各自的工作内容，缺乏整合性、协调性，工作成效大打折扣。

2、社区支持模式需要完善。现有模式多以传统的医学康复治疗模式为主，以政府为主导、以社区为基础、以家庭为中心的社区支持模式并不完善，社区服务内容零散、不精准、未能全覆盖，有些偏远地区甚至是空白。

3、社会支撑不够。孤独症儿童融入社会，仅靠政府部门和社区，他们的精力和财力还远远不够，需要社会机构特别是专业机构。

鉴于此，张军萍在提案中提出四条意见和建议：

1、加强顶层设计。建立一套多领域合作的组织模式。现有体系下，缺乏一个主导部门形成合力。建议由民政部牵头，成立专门的孤独症儿童援助关爱体系，整合卫生、教育、妇联、残联等多个部门，形成政府主导、部门协同、家校社各尽其责、全社会共同参与的孤独症儿童关爱服务工作格局，由此建立健全孤独症儿童筛查、评估、诊治、干预、教育、照护等覆盖全生命周期的援助关爱服务体系。

2、培育一批孤独症援助社会组织。建议中国儿童少年基金会设立专门关爱孤独症儿童的专项计划，开展孤独症早期筛查、康复、教育和家长支持等，与社会各界携手同心，帮助孤独症儿童走上健康之路、求学之路和成才之路。同时，鼓励其他有爱心的企业或者机构成立孤独症儿童关爱社会组织，利用社会资源，编织一张孤独症儿童社会服务网络。

3、建立一批社区帮扶项目。建议在全国各基层街镇一级政府，通过积极创设包容性无障碍环境，组织设立专业的社区支援中心等形式，接纳孤独症儿童进行有效的社区康复，帮助孤独症儿童提高社会适应性，尽早融入社会；在街道或者社区设立关爱空间点位，联合公益组织开设公益课程。邀请医生、专业人员和有经验的家长，举办讲座普及专业知识、家长养育技巧等知识，在为家庭赋能的同时，让家长有喘息机会。

4、培养专业人才。建议民政部门建立专家智库，组织系统专业培训，切实为孤独症儿童及其家庭提供科学、有效的支持。