自闭症儿童未来如何?成功干预方程式

中山三院    2023-03-20 21:40    

我提出来一个成功干预的方程式,我们喜欢讲方程式,就说我们要达到一个什么结果我们需要依靠一些什么样的条件,要做到一些什么事情。我认为如果我们希望一个孩子,比如说一个普通孩子有一个最佳的结果,或者说我们希望一个自闭症的孩子有一个最佳的康复,有一个最佳的结果。那么我们认为需要这么一些条件,我们希望它是被诊断的时候,年龄是比较小的,就是说年龄越小越好。我们希望它被诊断以后,尤其是那种中重度的孩子,我们需要给予高强度的干预。等一会我们会谈什么叫高强度干预,我们希望我们的家长要打持久战,那么这种干预可能是长期的,这个长期。当然并不是我们在网上所看到的要终身干预。这个孩子30.40.50.60 岁了,我们还在干预他其实不是这个意思,而是说在儿童时期可能会有两年、三年或者说更长一点的时间去帮助他。另外我们认为要获得最佳的结果,需要有正确的或者说科学的干预方法,这个选择方法可以说是非常非常重要的。另外因为它是一个高强度的,是一个长期的这么一个抗争的过程,帮助的一个过程。因此如果没有一个良好的家庭和社会的支持,那么其实是很难想象的。

那么这个孩子本人还有我们的家长们,我们的家庭也得到家庭和社会的支持,从多个方面去给予支持,从精神层面从经济层面,从我们的家长的心理层面都要得到一种支持。那么如果有这样的一些因素,我们说它得到好的结果或者说最佳结果的机会就会比较大。当然了我们也得承认医学不是万能的。事实上医学在某种意义上来讲是相当无能的。那么对于一些严重的自闭症的孩子,世上我们并不能够说有了上面这些因素,就一定能够让这个孩子获得一个非常非常理想的结果,他可能可以达到自己潜力的最高值。但是比起那些普通发育的孩子,他可能依然还是一个在各方面的能力都会显得比较落后的这样的一个孩子。因此我们的家长也需要了解我们的孩子病情严重程度,这个越严重获得理想结果或者说最佳结果的机会呢,可能相对来讲呢就会小一点。

当然了,什么叫最佳结果?如果对于针对我们这个具体这个孩子来讲呢,他达到到了他个人的潜能的最高峰,我们也可以认为是最佳结果。那么我们有些家长或者说我们有些人会认为所谓的最佳结果,就是要让这个孩子像其他的普通孩子一样,像其他的那些恢复得很好的自闭症孩子一样,长大以后能够独立生活、学习工作能够自食其力,能够这个结婚生孩子这个传宗接代。那么如果是这样的一种要求,就有可能再有一些孩子了,可能是真的是达不到的。对这一点的话,我们也必须要与客观地指出。那么刚才我讲了这个方程式里面。那么有这么几点,我们还会继续来这个强调一下。

所谓的低年龄,三岁以下效果好。其实也就是说年龄越小越好,如果这个孩子有可能在一岁左右被诊断,那么我们的开展的干预效果会更好。两岁也不错,三岁以下。总体来讲多属于早期发现、早期干预的这么一个范围。那么但是我们知道,即使是在发达国家,比如说在美国,自闭症被诊断的平均年龄都在 4.2 岁 4.3 岁这个水平。因此的话我们要了解这一种现状。当然了,在我们中国的一些发达地区,比如说在广州、在北京、在上海、在南京,还有等等一些城市,我们现在的医生的诊断水平已经也达到了在向国外的这样一种先进水平。

也有很多孩子一岁、两岁、三岁就可以被得到确诊的,这一点的话我们讲是一个很好的一种趋势。我相信随着时间的推移,会有越来越多的孩子会得到早期及时的诊断,因此也可以获得及时的干预。那么是不是说如果不是 3 岁以下被诊断就不好了呢?其实也不完全如此。对一些程度很轻的孩子,大年龄诊断也不可怕,那些程度轻的诊断的年龄大一点也没有什么关系。我们要根据这个孩这个人他的功能的损害的程度来做判断。

我们讲对于中重度的孩子,我们真的还是很希望能够让这个孩子每周能够达到 20 到 40 个小时的干预时间。事实上,当我在给这些孩子们做出诊断的时候,我常常会说按照我们的自然情景下的家庭干预,这个孩子从早上起床到晚上睡觉,我们都在干预之中,这个强度其实是足够大的。但是如果说我们还是没能做到我们后面所谈到的家庭自然情景下的这些干预,我们是把它送到机构去干预。或者说我们是在家庭里面有按照某些时间来做干预,我们还是希望这个干预的时间每周至少有 20 个小时。那么比较理想的话达到 40 个小时,也就是说每天会有 5 到 6 个小时左右这样的一种干预的时间。那么中重度的孩子这样的一种干预是要有组织有计划地进行的。我们后面还会谈到。那么轻度的孩子,当然了这个中干预的强度就不需要像中重度孩子那么一样的达到那么高的每天这个那么高的强度。但是如果我们能够懂得这些孩子的一些社交方面的一些不足的特征在哪里,他的情绪和行为问题在哪里,我们在部分有计划干预的前提下,时常做到随机的干预,这就很好了。

所谓这部分有计划,就是说有的时候我们的家长或者说我们的老师是有组织有计划地的安排对这个孩子在某些能力不足方面进行帮助的。但是在更多的时候可能是在日常生活中,在走在马路上去公园,在一些这个跟小朋友的这种自然的游戏中,那么我们会对他进行一些很随机的这些一些干预,提升他的社交能力,改善他的情绪问题,改矫正他的不良行为。那么这两者结合效果会比较好。也就是说中重度的孩子强度要大,轻度的孩子强度可以低一些。

事实上,到目前为止,全世界的自闭症行业的医学专家、教育学家、特殊教育学家、心理学家都还没有完全搞清楚为什么有的孩子恢复得那么好,有的孩子恢复得那么慢,有的孩子甚至不恢复,有一些我们可以解释,有一些我们真的还不能够很好地解释。因此如果有一个家长带着这个孩子来我们医院看诊,然后我们确诊了自闭症,然后我们的家长就会问我的孩子会好吗?事上,我们在当场现场我们可能是不太容易给出一个答复的,我们可能会根据自身的经验给出一些可能性的一种判断。但是一个肯定的答复是很难得到的。因此对这一点的话,我们的家长对我们的医生的能力也需要你们多多包涵。

很多情况下,在孩子来复诊三个月半年一年左右来复诊的时候,我们有的时候会告诉我们的家长,你这个孩子已经走上了康复的快车道。我们说你的孩子的希望越来越大,甚至有些孩子在两年三年左右,我们说我们真的觉得这个孩子可能已经不符合自闭症的诊断标准了,可能可以说就是我们常常说的那种摘帽了。说起摘帽,就有很多人会说自闭症可以摘帽吗?自闭症不是不可治愈吗?其实并不是这样的一种理解,我们前面不是谈到了吗?从生物学角度不可治愈。但是从社会学的角度,从这个人这个孩子长大以后成为一个社会人,他能够独立生活、学习和工作的角度来讲,我们还是认为他们是可以实现的,这个一点都不夸张。而且这样的孩子的数量,这个人群的数量正在逐渐地增加。

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