从“天才少年”到“冰箱母亲”,自闭症认知路漫漫(四)

今日自闭症 今日自闭症    2023-06-10 08:24    

《Neurotribes》和《In A Different Key》两本书都花很大的篇幅,叙述了如何面对自闭症孩子长大的问题。

尽管我们看到的自闭症孩子都很可爱,可是孩子会长大,萦绕在家长心头最重要的问题还是孩子们长大后怎么办?他们能融入这个社会吗?父母老去之后谁来照顾他们呢?

从“天才少年”到“冰箱母亲”,自闭症认知路漫漫

美国第一位被确诊的自闭症病人Donald出生于1933年,现在已经84岁了。他很幸运,因为他成长在一个美国中部小城,家境殷实,社会环境简单而包容。在这种环境下,他顺利度过了学生生涯,还在外地上了大学,大学毕业后,他在家乡过着简单而舒适的生活。可令人遗憾的是,绝大多数自闭症孩子都没这么幸运。书中讲到若干非常辛酸的故事,读完令人潸然泪下。

在1940-70年代的美国,当孩子被确诊为自闭症以后,医生会给家长什么样的建议呢?最主流的建议居然是把他们送进精神病院!

当时,自闭症没有有效的治疗方法,康复训练还远未普及,人们还刚把自闭症与儿童精神分裂在医学上分开。因此,医生们很容易给出最简处方,就像对待儿童精神分裂一样,既然也是类似疾病,没必要坚持治疗,还不如索性送进精神病院。但是,看着这些被锁闭了内心的孩子,家长怎么会忍心把亲生骨肉送进精神病院呢?一部分遵医嘱的家长的确这么做了,另外一部分家长则坚持着,为孩子寻找希望。

那么,自闭症孩子的希望在哪儿呢?

1970年以前,美国政府不允许自闭症孩子入读公立学校,因为自闭症孩子在医学上属于先天残疾,既然“不能被教育”,那就不能耗费社会公共资源。当时的美国已经出现了对自闭症的康复治疗,但是价格昂贵,家长处于奔走四方但是求救无门的境地。

在这种情况下,悲剧终于发生了,Alec Gibson本来拥有一个美国典型的幸福中产阶级家庭,他的第三个孩子、男孩Dougie在1957年出生后被发现患有重度自闭症。Alec拒绝把孩子送进精神病院的医嘱,顽强地带着孩子四方求医。在这个关头,Alec由于疲劳过度导致先天性心脏病频繁发作,不幸失业。经历了各种收效甚微的康复治疗之后,他的积蓄一点点耗光,倾家荡产了,只能由Alec的太太外出工作养家。

在被无数个学校拒之门外之后,已经进入青春期的Dougie无处可去,Alec只能每天带着他外出散步度日。在一次社区聚会中,目睹了Dougie又一次的当众失态之后,Alec终于精神崩溃了,他担心自己不久于人世,太太也无力继续抚养孩子。1971年1月4日下午,在带Dougie散步后,Alec到厨房留下遗书。他拿出家中的手枪,对着沉睡的孩子连发数枪,然后走到门口等待着警察的到来,Dougie在救护车上停止了呼吸。

国内在2015年也曾发生了几乎一模一样的悲剧:一位身患绝症的父亲陷入绝望,带着患有重度自闭症的孩子双双自杀。所谓人间惨剧不过如此!

Alec一家的悲剧震惊了全美国,自闭症家长们团结起来告诉公众,一定要给自闭症孩子学习的机会。

1971年,Gilhool律师受到自闭症家长联合会委托,状告美国宾夕法尼亚州政府,为自闭症孩子争取进入公立学校接受教育的机会。Gilhool律师本来以为这将是一场扩日持久的诉讼,没想到第一次开庭就大获全胜。宾州政府当庭承认以前的规定是错误的,不能拒绝自闭症孩子进入公立学校接受教育。1974,年时任美国加州州长的罗纳德·里根签署了自闭症孩子公平教育法案,标志着美国政府从此全面接纳了自闭症孩子接受公平教育。

可以说,这些法案的成文与自闭症孩子家长们长期而顽强的抗争是分不开的。1974年,经过家长们的呼吁,自闭症孩子第一次登上著名杂志《新闻周刊》的封面。

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