让“星星的孩子”更好地活在现实之中

新华社    2023-04-01 22:46    

▲孤独症孩子们的艺术作品。图/新华社

今年4月2日是第十六个世界孤独症日,自闭症这个特殊群体再次受到关注。

据法治日报报道,在山东德州新语特教培训学校,目前有457名孤独症校生,最小的只有19个月。如何保障这些在校生的受教育权益,是该校校长李国俊一直在思考的问题。

“孤独症孩子很难享受到特殊教育,很多普通公立学校又未开展融合教育,尤其是来自农村地区的孩子们,想要上学太难了。”李国俊说。

孤独症,也即通常所说的自闭症,是以社交沟通障碍、重复刻板行为和狭隘的兴趣为主要表现的广泛性神经发育障碍。有数据显示,目前我国孤独症人士超过1000万,其中儿童超过200万,他们大部分生活在农村地区。

说到孤独症患者,不少人会认为他们属于高智商群体,甚至赋予这个群体一些浪漫色彩。诚然,部分孤独症患者会在某些领域表现出极大天赋,但现实中,绝大多数孤独症儿童缺乏社会交往能力,语言交流有着显著的异常。

若未予及时干预治疗,多数孤独症患儿成年后都难以生活自理,或不具备独立工作能力,由此给个人甚至整个家庭带来难以承受之重。也正因为此,对于这个特殊群体,人性化的社会关爱和完备的公共关怀,必不可少。

中国残疾人联合会于近日发布的今年世界孤独症日宣传主题口号是:关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。这种提醒和呼吁,有着相当的现实针对性。因为时至今日,可能很多人都听说过“自闭症”,但对这个群体,社会真正的了解与系统性的关爱照护,仍是远远不足的。

这一方面表现在,社会对自闭症群体的接纳,还存在着相当的不确定性,或者说顾虑。一个比较典型的现象是,不少孤独症儿童即便是经过特殊教育训练后,进入普通学校参与融合教育,仍会遭遇其他家长的排斥。一些大龄自闭症人群的就业,更是面临重重阻力。

另一方面,孤独症筛查、防治、教育保障等各个环节的公共资源安排,与现实需求之间依然呈现出巨大的落差。如今年就有政协委员建议,将0—6岁儿童孤独症免费筛查纳入政府惠民项目,扩大孤独症儿童初筛、复筛、诊断纳入医保范围。

实际上,对于像孤独症儿童这样的残疾人的受教育权利保障,制度层面并非空白。如《残疾人教育条例》明确规定:招收残疾学生的普通学校应当安排专门从事残疾人教育的教师或者经验丰富的教师承担随班就读或者特殊教育班级的教育教学工作。

但现实中的资源供给,却并未同步。如特教教师的培育目前就还明显滞后。尤其是在农村地区,由于资源短板、观念障碍更突出,社会服务下沉也相对不足,孤独症孩子的受教育权利保障,面临更多的落地难问题。

当然,近年来有更多地方行动起来。如海口市就明确,到2024年实现全市各区特殊教育学校全覆盖。不断扩大特殊教育办学规模,将特殊教育学校建设纳入本地中小学、学前教育发展布局规划,预留足够的建设用地等。但不同地区,以及城乡之间的保障水平和资源投入力度,仍存在相当大的差距。

作为特殊群体,孤独症儿童甚至其家庭,都很容易被边缘化。但越是如此,越需要通过针对性的公共政策倾斜,帮助他们回归主流社会。

对待少数群体的态度,是衡量一个社会人本指数的重要维度。在公共服务普惠性持续推进的今天,加强对特殊群体的“特殊”关爱、补足农村地区的资源短板,也应该成为公共服务继续完善的一个重要发力点。

孤独症儿童有一个听起来可人的称谓——“星星的孩子”,形容他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。但他们归根结底只能活在现实之中。

这也需要针对农村地区的现实情况,尽快拿出具体举措,持续改善更多“星星的孩子”们的生活、教育条件,帮助他们回归社会,回归“普通人”。这值得全社会共同努力,对他们的关爱,对孤独症人士的照顾者和专业工作者的关注和支持,也不该只停留在“孤独症日”。

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