#3岁说不出名字可能是孤独症# #孩子的视界# #点亮星星守护你#
今天是世界自闭症日,从1943年,世界上出现第一个“孤独症”病例,到现在已经80年了。
看过《雨人》《海洋天堂》《自闭历程》这些电影的朋友,想必一定不会忘记,每个电影故事里那些让人唏嘘不已的主角,也是这些电影让更多的自闭症患儿开始走入大众的视野。
其实,孤独症人士并不少见,据统计,大概每60多个孩子中就有一个,他/她或许就在我们的身边。
孤独症(autism)又称自闭症,是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病。
孤独症孩子有着非常典型的特征表现,孤独症发病于婴幼儿时期,有比较严重的生长发育障碍,会导致孩子出现社会交往障碍、语言沟通障碍和狭窄兴趣、重复刻板行为,存在不同程度的智力障碍。
在过去的几十年里,美国疾病控制与预防中心(简称CDC)2014年公布的最新患病率表明,在美国,大约每68个孩子里,就有一名孤独症人士(总人口的1.5%)。这个数字的确不小,但是值得庆幸的是,孤独症人士中,存在智力和学习障碍的典型孤独症仅占到1/3,而其余的2/3都是高功能孤独症,不存在智力问题,也就是说其实高功能孤独症,其实比典型孤独症更常见。
他们的智力正常甚至超常,在某些领域比如数学、图画、建筑等方面有着超常的才能。有的孩子在学校甚至学业很好,表面上和普通孩子没什么区别。但与此同时,高功能孤独症人士仍然存在着社交互动和沟通的问题,仍然有异常兴趣和重复刻板的行为,他们仍然需要支持和干预。
对于他们来说,挑战和优势是并存的。
你也许听说过天宝·葛兰汀博士的故事,她是一位高功能独孤症人士,同时也是科罗拉多州立大学动物学的教授。她把对动物的浓厚的兴趣与自己视觉空间方面的优势结合起来,设计出了新式动物屠宰场,使屠宰变得人性化、更高效,给屠宰行业带来了革命性的创新。
虽然她在社交沟通方面仍存在问题,但是不影响她到世界各地演讲。这也让我们感受到了干预的力量,特别是高功能孤独症人士。
通过科学有效的干预,有的孤独症人士,能够和普通人一样,拥有自己的理想和事业,也能够在力所能及的地方,帮助和自己一样的孤独症人士。
这里推荐一本兼具指导性和理论性的书籍《高功能孤独症儿童养育指南》,这本书的作者,分别是来自美国加州大学、杜克大学、耶鲁大学的三位孤独症领域专家,可以说是这个领域的顶尖学者。书中运用了大量的源自生活的生动故事,场景化表现还原了孤独症家庭每日都会面临的窘境,但同时又给出了实际可行的指导方案,其实它更像是一本百科式的入门书。
在时间维度上,从最开始的诊断、到干预、到家庭生活、到入学、到青少年时期、到成年后的规划;在内容维度上,细致到不同的时期干预方法如何选择、如何发挥孩子的每一项优势才能、一天中各困难时刻如何应对、与同伴相处的细节、情绪处理问题、如何应对霸凌、青春期的问题,以及大学的规划等等。
书中还补充了国内关于孤独症儿童的帮扶政策,让更多的孤独症家庭感受到来自社会的支持和关注,对孩子的未来也会有更大的信心。
或许有一天你在餐厅见到他,看着他把餐具整整齐齐地摆在桌上,正用严格的标准审视刀叉是否正好对在线上;
或许有一天你在画展上看到还有一个女孩趴在地上专心的作画,她使用的色彩是那么明快,线条是那样细致生动,唯独不喜欢画人;
或许有一天,你听见几个学生在高谈阔论,但不一会儿,却发现其中个头最高的男孩子,只自顾自地在说他感兴趣的物理量子力学,而且不断重复。
我们或许会对那个餐厅的男孩说:“你摆的可真整齐!”
我们或许会对画展的女孩说:“这幅画色彩很明亮,线条也非常流畅!”
我们或许会对侃侃而谈的男孩说:“你在这方面的知识真丰富!”
我不能预测他们的回复,甚至不知道他们是否会回应。但是我知道,你看见了星星的孩子,在我们的生活中,也在闪闪发光。