每个自闭症孩子的父母都终将老去,如果自闭症孩子还有兄弟姐妹的话,那么无疑可以减轻父母的负担。但有人质疑:自闭症的兄弟姐妹要照顾一辈子吗?
兄弟姐妹关系是独一无二的,它在所有社会关系中特续时间最长。然而,兄弟姐妹关系中的亲密度会随着时间的推移和个人成长而变化。在普通人群中,青少年在青春期时,对兄弟姐妹关系的满意度下降,尤其是当同伴关系变得更加重要时。随着兄弟姐妹建立自己的独立生活,成年后早期的接触会减少。然而,在成年中后期,兄弟姐妹的满意度和接触度会再次提高。
兄弟姐妹患有自闭症这一事实,并不会随着童年结束而结束,这是一种终生的关系。随着年龄渐长,兄弟姐妹之间的关系逐渐发展成熟。成年兄弟姐妹的顾虑将不同于儿童或青少年时期的顾虑。对于成年人来说,关心的问题可能集中在关于未来自己孩子的计划上,并关注他们兄弟姐妹的自闭症是否有遗传成分及有家族精神病史的原因。有时,成年人对他们患有自闭症的兄弟姐妹负有强烈的责任感,这使得他们很难离开家开始完全独立的新生活。他们可能开始更多地了解自闭症相关的医学知识,并对他们从前对兄弟姐妹的任何负面行为感到内疚。
自闭症的兄弟姐妹要照顾一辈子吗?作为父母,应该适时地和成年子女们谈论自己对于照顾自闭症子女所做的打算和对成年子女在这方面的期望,让他们放心去行使他们作为一个成年人的法定权力,放心地开始属于他们自己的独立生活。随着父母年龄的增长,自闭症孩子成年后的角色问题变得最为尖锐,并开始预见到作为父母,他们将无法继续照顾患有自闭症的兄弟姐妹。有时,把他们安置在一个集体家庭或监督公寓是更好的选择。在需要这种服务的家庭中,成年子女和父母必须共同解决“父母去世后谁将承担自闭症患者的监护权”的问题。
任何一个人谈论自己的死亡都不容易,家长和孩子都可能回避此谈话。尽管如此,成年子女需要了解父母所做的财务计划、到位的护理安排以及父母对他们的期望。这些困难的谈话,最终将是父母送给成年孩子的礼物,并使得他们尊重并执行父母的意愿。
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