详细解读自闭症的评估和诊断

今日自闭症 今日自闭症    2025-01-06 16:18    

日常生活中,与自闭症症状相似的迹象困扰着很多家长,那么该如何正确诊断自闭症?自闭症的诊断标准又是什么呢?

临床医生使用行为评估来诊断自闭症,例如:沟通困难、社会挑战和受限或重复的行为。

他们使用可靠的诊断工具来评估个体的优势或劣势,并制定个性化的治疗计划。

筛查和诊断自闭症的标准工具是什么?

临床医生使用一系列的评估来筛查出有患病风险的人,然后使用诊断工具确定一个人是否患有自闭症。

20世纪90年代早期开发的儿童孤独症改良检查表(M-CHAT)是首选的筛查工具,在美国被广泛使用。在孩子18个月和24个月的筛查中,父母需要回答23个关于孩子社交、运动和语言能力的问题。

而其他的筛查工具,例如:吉利姆自闭症量表,主要用于学校环境,帮助筛查年龄大于2岁的儿童。

为了进一步诊断被筛查出的儿童,临床医生通常使用一套标准化的行为评估,如:自闭症诊断观察表(ADOS)和自闭症诊断访谈-修订版(ADI-R)。

ADOS需要临床医生观察儿童的行为以及他们能否参与一小时以上的社交活动。ADI-R是一个由93个问题组成的问卷,由孩子的父母在几个小时内完成。

临床医生有时也会结合其他工具来评估自闭症。例如,他们使用文兰德适应行为量表(VABS)来评估孩子日常生活技能,使用社会反应量表(SRS)来评估孩子社会技能。

科学家开发自闭症诊断评估量表主要依据来源于男孩的数据,所以这些评估量表在筛选女孩是否患有自闭症时效果没有那么好。

有些诊断工具在某个年龄段的效果比在其他年龄段的效果更好。例如,2017年的三项研究表明,在孩子24个月大时进行的M-CHAT比在18个月大时更准确。

自闭症可以在孩子2岁时被诊断出来,但是自闭症的早期筛查并不普遍,有些患自闭症的孩子在上学前甚至更晚的时候才被诊断出来。

自闭症早期诊断的最大障碍之一是缺乏训练有素的临床医生,医生需要大量的临床专业知识来使用ADOS和ADI-R诊断工具。由于临床医生的缺乏许多人放弃了专业的评估,选择了耗时更短、更不严格的评估,而这些评估可能是更加昂贵和耗时的。

很多团队正在寻找自闭症的客观生物学特征,有些人正在使用眼球追踪技术来评估自闭症患者的注意力。几项研究表明,自闭症患者倾向于避开别人的眼睛,更喜欢看别人的嘴或风景。但是眼球追踪技术要使用在临床上还有很长的路要走。

心率、睡眠模式和身体运动也可以作为生物标记,研究人员正在利用磁共振成像等技术寻找自闭症的大脑信号,而大数据也可能有助于这些生物标记的分析。

与此同时,有些团队正在开发识别婴儿自闭症的行为筛查工具,下一阶段的行为筛查工具可能会详细描述一个人的自闭症特征,并根据这些特征制定有针对性的治疗方法。

自闭症在表现上的巨大差异、早期诊断体系与病因学理论纠缠不清的关系、以及与其他儿童期的障碍的同一性,不仅加大了问题的复杂性,还致使了理论家各说纷云。时至今日,自闭症被认定的各种亚类型,依然不清楚它的起源和患病过程。但早期肯纳的医学假设却不这么认为。当下国际通用的体系在自闭症是多种障碍的集合体或内部存在一系列障碍上达成一致。所以在《精神疾病诊断和统计手册第四版》如是分别区分雷特综合症、儿童早期退化障碍和阿斯伯格综合症。

雷特综合症多发病于女性,与自闭症多发病于男性不同。典型特征是头围增长缓慢、手不听使唤、步态不稳、躯体运动不协调。早期因其表现的社会刻板和刻板动作一边会误诊为自闭症。但其长期愈后效果较差,大部分患者运动能力严重退化、关节功能丧失,寿命较短;

儿童早期退化障碍,自1908年发现为止,见于记载的只有100例左右。和自闭症极其相似,最显著差异在于,前者会出现两年正常发育后出现明显功能衰退,而自闭症在1岁左右症状就极其明显。临床上儿童早期退化障碍发展趋向差异很大,三分之一终止退化,大多数持续退化,有少数案例有恢复迹象;

阿斯伯格综合症1944年被描述,早期混淆于自闭症,有如下区别:一语言形式表达不同;其次阿斯伯格综合症表现较少的个体社会障碍;其三阿斯伯格综合症言语技能优于操作技能与自闭症相反。

总体上说,自闭症是中伴随终生,具有不同病因和病程的障碍群。

每次看到自己给孩子们做的评估结果与医院给予的诊断结果是相同的时候,自己觉得自己特别牛B,觉得自己距离大咖的光环又进了一步。但是随着这种评估后的各种追问与评估后孩子的各种面对,我越来越困惑了:这种评估诊断有必要吗?这种诊断评估的意义在哪里?如果不评估、不诊断,这些的孩子是否会避免各种各样的眼光?......

被这种困惑煎熬了好几天,各种想法、吐槽堆积在脑子里。本想去咨询一下一些大咖级别的人物,又担心被笑话、鄙视。单单是被笑话、鄙视就算了,搞不好,连工作都没了。想去百度一下,又担心被带到沟里去。在床上烙饼到半夜(关键是老公受不了,果断“请”我离开床),我决定对着Word一吐为快。

意义就是让家长知道自己的孩子到底是不是谱系障碍,家长该为孩子做些什么了,最重要的意义性与必要性是要让家长知道自己该了解哪些方面的知识理论,要为孩子选择哪些机构,做哪些针对性的训练......。

但是大部分家长的各种表现呈现了这种意义性、必要性已经没有价值了,因为这种诊断评估往往被大部分家长自动翻译成为:我的孩子完了,我的孩子这辈子都要人照顾,我要为我的孩子多存钱才行啊,我是不是要辞掉工作......直到烟一根接一根抽,酒一瓶接一瓶喝,觉一宿接一宿睡不着,头发一把接一把的往下掉。一张诊断书几乎意味着摧毁一个家长乃至一个家族幸福感的判决书!

在这个信息公开的时代,其实大多数家长在去医院做诊断的时候,心里已经装满了度娘提供的各种自闭症介绍、各种评估量表等等。但是,心里那份侥幸、那份不甘只是为了得到一个确诊。但是此时此刻却是评估诊断最没有意义的时候,因为这份诊断,家长们崩溃了,抑郁了,全家都笼罩在灰色的气氛中,看孩子的目光都是充满了浓浓的怜悯、同情,甚至绝望。

孩子每一个行为都会让家长怀疑,甚至翻书百度查询:这个行为是否是自闭症孩子的行为,是否需要干预,如何干预等等。

家长们接下来开始购买各种关于如何训练自闭症儿童和各种自闭症训练方法。家里书架上、床头前、车里包里都是摆满各种关于自闭症的书籍。家长们开始关注各种自闭症公正号、各种推文,加入大量的自闭症群、参加各种自闭症康复学习讲座,哪怕这些讲座的入场券贼贵、贼贵.......反正,数月之后,孩子的情况没有多大改变,家长们几乎个个都是自闭症理论专家。每次训练课结束,我都心惊胆战和家长沟通,非常害怕她们和我进行理论交流,我不得不承认,我不是她们对手。

1.确定了孩子有问题,就行动起来

评估诊断出孩子是谱系障碍,自己没有能力去解决就先去寻求机构帮助。2-6岁时自闭症儿童康复训练的关键期,家长们在陪伴孩子康复训练的过程中去慢慢接受孩子的各种症状,在接受的过程中去学习自己应该了解的知识。这也是一个从焦虑冲动-理智分析的过程,毕竟我们是人,不是神,不可能在面对一份自己孩子是谱系障碍诊断的时候还能保持镇静,能在最短时间之内行动起来就是最好的理智冷静。

肯定有部分家长会说:你没遇到这种情况,你体验不了我们的痛苦,你是站着说话不腰疼。是的,我没有遇到,但是我不能腰疼,因为我还要给这些孩子做康复训练,因为家长们都是付费的。

2.自闭症无法康复治愈

自闭症的病因是个谜,一个谜的病因,怎么治愈?谁能治愈?当然也有人敢说,我建议还是少信为妙,这个年代,骗子的胆子大的天都不够包的,反正我不敢。

几乎每个咨询我的家长都会问一句:我的孩子能好起来吗,需要多久等等。对于这些问题,每个家长我只说一遍,回答绝不重复。因为我知道你问完我后,你还会去问张老师、李老师等等。原因是你想听到老师说“可以”,但是你内心又极度怀疑这句话。

但是多年的教学经验让我很有底气的告诉家长们:多一份康复训练,孩子们多一份希望。我还要斗胆的告诉家长们:别干伤心、犹豫,那真没用,关键是浪费孩子的时间了。

3.关于机构与老师的选择

但是目前社会上的各种康复机构鱼龙混杂,教学方法也是千奇百怪,很多新名称的教学方法,我都不会用,也不敢用。

对于对康复机构和康复老师的选择,我个人有几点建议:

(1)个别化教学或者集体课不让家长看的机构不要选(视频监控也可以);

(2)排斥ABA教学的机构不要选;

(3)保证几个月之后一定会有多大进步的机构不要选;

(4)机构生源都是靠某医生推荐的不要选;

(5)拼命推荐上各种课程的老师不要选;

(6)不会给家长提供家庭指导策略的老师不要选;

(7)不会尊重家长与孩子的老师不要选;

4.家庭康复训练的重要性

机构老师康复职责是引导家长学习,教会家长在家中如何给孩子做康复训练,更像个导师的角色,而不是代替家长去带孩子,即使老师带的再好,也不能代替家长。一个孩子的各种技能的习得到能力的提升,最终取决于家长在家里的康复训练。所以家长不要以为把孩子仍在机构,付了费,孩子就好了,家长也就轻松了,完成任务了。

家长会说:我不会啊,我不知道从何处下手啊,家里搞得鸡飞狗跳的.......。我相信,我也看到过,但我是不会支持你们的这种理由的。家长们先可以加入一些群,不管是好是坏先加着看看人家都说怎么说,然后再下载一些有用的文件资料。互联网时代了,各种自闭症家庭康复训练方法、视频教学、实操手册等等,只有你想去了解,也没有了解不到的知识。把了解到的理论经验、视频教学好好分析、比较、整理,多请教训练老师。

孩子在机构里的训练需要家长在家里进行强化、巩固、泛化,毕竟孩子在机构训练的时间有限,那么家庭训练就是把孩子在机构训练的习得进行延伸与拓展。孩子在机构训练习得的是技能,但是融入社会的是需要各种能力,那就需要家长来帮助孩子完成把技能泛化到生活中的这个任务,如果作为孩子的父母都不愿意去做,那你们就不要去指责孩子。

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