15岁的自闭症男孩乐乐,身高已有1.83米,说话时眼睛会不自觉眯成月牙儿,咬字有些不清晰。人们很难想象,现在的乐乐在短视频平台上不仅吸粉44万成了网红,还有商业合作投来橄榄枝。
乐乐凭借着喜欢吹黑色大气球、吃黑芝麻等一切黑色元素火出圈。“80厘米(直径)的黑色气球,一天能吹十多个。”视频中的乐乐诙谐有趣,网友辣评:话密且乐子多的自闭症患者。乐乐能互动、爱表达的背后是一家人11年的付出。
4岁7个月时,乐乐被确诊中重度自闭症,是自闭症中比较严重的倒退型。之后三年的时间,一家人跑遍了国内外有名的康复机构,走到哪个城市就住在哪个城市,付出了大量的时间和金钱,希望乐乐能够适龄入学融入社会,但最终也只是止住了乐乐的退步。
“正当全家的重心都扑在乐乐身上的时候,六年级的哥哥开始进入青春期。我们不能顾此失彼,无奈地结束了三年的漂泊。”乐爸形容这段经历是“铩羽而归”。
回到济南后,一次偶然的机会乐爸结识了一位来自台湾的康复老师,乐乐的状态开始有了好转,一家人的生活也开始出现转机。为了让乐乐能稳定地康复下去,乐爸2015年辞去工作,和康复老师共同创立了一家自闭症患儿日托制关爱中心,至今已有八年。
“机构处于一种微盈利的状态,过去三年一直在亏损。我们发抖音的一个初衷就是‘自救式宣传’。”乐爸表示,这种日托式的康复机构能让家长白天从照顾自闭症孩子中抽离出来,有时间劳作、过自己的生活,“维持机构的良性运转,帮助更多的家庭是我现在最需要做的事情。”
如今,由乐乐走红带来的广告收入大部分反哺到机构的运转中。在网友的助力下,很多广告合作纷至沓来,这其中就有乐乐最喜欢的黑芝麻丸。“网友在评论区@一家芝麻丸品牌,没想到品牌方真的找来了。”
对于乐乐外出,一家人既支持又担心。一方面希望他学会更多的生活技能融入社会,另一方面又怕他独立出门遇到危险。乐乐经常去的超市、店铺、快递站对乐乐的情况很了解,他逐渐有了自己的“社交圈”,但乐爸坦言,对于乐乐独立外出会遇到的危险,全家已经有思想准备接受挑战。
“随着乐乐的出圈,乐乐在家庭之外更广的范围里得到了关爱,我们十分感动。如果他出现违反社会规则的行为,只要不是恶意攻击,我们都能接受。”乐爸认为,学会独立生活是乐乐一生的课题,父母终究会有放手的一天。“让他更早地融入社会是对他负责,对家人负责,也对社会负责。”
在乐爸看来,“星星的孩子”只是不懂这个星球的规则。“如果被丢到了亚马逊森林的野人部落,我们也会像他们一样,需要有人带我们学习秩序、了解规则。我对乐乐的最高目标就是希望他能够融入这个‘部落’,不求他正常,只求他学会扮演成一个普通人。”
“目前网络对自闭症家庭的印象是悲苦的,能量较低,但事实上自闭症也有很多种。”乐爸希望通过短视频让网友对这个群体有更深的了解,也希望自闭症孩子的家长们通过乐乐看到希望,社会也对这个群体更加包容。