母亲节献礼:写给闭娃母亲的信

今日自闭症 今日自闭症    2023-10-28 07:00    

你终于听到了医生说出了这三个字。你可能一直在寻找却一直在回避的词语:自闭症。

短短三个字,你的世界就会开始向它倾斜,真的,我体验过。我能想象到您的不安,突然需要面对大量信息的焦虑,以及对于未来深深的不确定感。

我的孩子被诊断出自闭症后已过了12个年头,在这期间我尽了最大的努力来改变他的世界和我的世界。

我没有无视诊断,试图“改造他”或使他成为别的人,而是努力学习,鼓舞他,以及不断地犯错。对于某些错误,至今我仍心怀歉意。

你会犯错,你会怀疑自己,但你也会获得巨大的进步。然后,你会在社交网络分享孩子的照片,放弃参加聚会、派对或其他社交活动,您的生活又再次倒退。

毫无疑问,这是普通人需要经历的过程。然而,即使你有人性本身的弱点,你还是会振作起来,拍拍身体并重新前进,因为你的孩子需要你昂首挺胸地前进。你没有回头的余地。

在那些艰难起床后不知道未来走向何方的日子里,我确实振作起来并克服了困难,我多么希望有个人来给我指引。我想知道曾经做到这一切的人是怎么想的,怎么做的。

我希望有人可以告诉我,怎样才能改变我们这个“无助”的世界。我希望有人给我一些提醒,一些有用的话。

如果你碰巧也在找这样的帮助,以下的提醒可能会对你有用:

1.请深呼吸。屏住呼吸并希望医生的诊断是错误的,这样的做法会让你抑郁和紧张。你的孩子需要你,需要你昂首向前,深呼吸并接受一切。

2.请努力寻求帮助。找有经验的闭娃父母。你可能找到互助小组,或朋友的朋友,让他们给你帮助和支持。更好的是,找到患有自闭症的人,毕竟有谁能更好地教育你有关自闭症的知识呢?

3.请努力寻求安慰。您将需要一个能听你讲话的人,你可以与他分享孩子的成功和喜悦,以及你的进步和挫折。找到他们,并与他们分享。

4.请照顾好孩子和自己。你和孩子有太多的东西要学习,有那么多的课程、专家、疗法和会议。当您忙于处理所有事情的时候,请不要忘记照顾自己。

5.请努力学习。积极了解有关自闭症的所有知识,根据所学知识,为你的孩子进行个性化的设置。并没有任何一种疗法和做法能适应每个人,自闭症所有个体都是特殊的。

6.请看见你的孩子。我的意思看见孩子本身,而不是将他看作是一个病人或一种病症,你的孩子是一个独立的、有血有肉的人。

7.请停止网络搜索。实际上,尽可能避免继续搜索这些关键词。你的孩子不在网络上,他们就在你的面前。真的,请不要尝试在其他地方找到你的孩子。走到他面前,让他指导您。

8.请接纳你的孩子。拥抱他们、爱他们、为拥有他们感到快乐,这样他们也会因为自己的存在而感到快乐。

9.请记住你是人类。你将帮助孩子,让他们感到安全、快乐和被接受,但你也会犯错,不要过分在意。没关系的,只要你从错误中吸取教训并原谅自己,你的孩子就会原谅你。

10.请为孩子辩护。因为没有人比你更了解你的孩子,然而,随着孩子年龄的增长,如果可能的话,可以帮助孩子获得为自己辩护的技能。

11.请经常笑,努力笑。许多事情会使你偏离重心,毕竟地球一直在转,不可预测。因此当你跌倒时,请站起来,拍拍自己,笑着向前迈进。你的孩子在注视着你,所以你需要向他们展示自闭症实际上并不坏,这只是与别人不同而已,这并非世界末日。实际上,这仅仅是生活的一个新开始。

补充:关于孩子的问题行为

随着孩子的成长,你的孩子可能会开始表现出某些攻击性或重复性行为,作为对压力源的自卫性本能形式。

例如,许多自闭症人士会避免目光接触,因为它会伤害或干扰思维。突然的环境变化可能引发突发性恐慌或崩溃。对于某些人来说,很大的声音,强烈的气味和明亮的灯光会造成严重的身体不适。

重复的身体动作,例如摇手、拍打、重复讲话,可能暗示你的孩子正在对压力做出反应,需要帮助或时间冷静下来。

我们还要密切注意学校等机构的环境,因为远离熟悉的家里,到其他地方可以将增加新的压力源。在某些学校,严格的“行为守则”会无意中惩罚了自闭症行为。

成年人也可能在无意中欺凌自闭症人群,沮丧无助的教师可能会使自闭症儿童遭受情感虐待,因为他们会选择性地忽视孩子,让他们受到孤立,被进行“公共处罚”。

当然,这些都不是进行伤害性或破坏性行为的借口,而是让我们从理解和沟通的角度来帮助孩子。如果你发现自己处于一个僵局当中(无法处理孩子的行为问题),我强烈建议你首先不要自责,同时观察孩子的环境,考虑一些细微的感官问题,例如时钟的滴答声、室温、衣服和食物,或气味,例如洗衣粉,漂白剂和香水。

孩子的问题行为有许多成因,我们不需要过分害怕或生硬地阻止。相反,我们可以通过努力地寻找行为发生前的原因,也许能消除干扰因素,帮助孩子发展恰当的行为,远离问题行为。

最后,愿天下母亲都能看到孩子的进步,愿天下母亲能够获得安心与快乐。

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