2024年4月2日,是第十七个世界孤独症日丨为“星星的孩子”点亮希望之灯

河南日报    2024-04-02 08:25    

在我们身边,有这样一群孩子,他们拥有健康的听觉,却对外界声音“置若罔闻”;他们拥有明亮的双眼,却对眼前的世界“视若无睹”。这些孩子,都患有“孤独症谱系障碍”,也就是常说的自闭症儿童。他们宛如夜空中独自闪烁的星星,又被称为“星星的孩子”。

2024年4月2日,是第十七个世界孤独症日。今年的主题为“全生涯服务,全方位关爱”,旨在倡导社会为这些孩子提供更为全面、细致的关爱与支持。

其实,关爱不应该只在世界孤独症日。让我们一起,在力所能及的范围内,为“星星的孩子”点亮一盏希望之灯,让他们的世界因社会的关爱而变得更加温暖与美好。

每千名孩子中约7名是“星星的孩子”

4月1日上午,在郑州大学第三附属医院(省妇幼保健院)南院区广场上,一场特别的演出活动吸引了众人的目光。这场活动的特别之处在于,参加活动的小演员们都是孤独症患者。

台上,5岁的女儿翩翩起舞;台下,孩子妈妈黄女士眼中闪烁着泪光。“自从女儿2岁被确诊为孤独症,这几年的每一步都走得异常艰辛。”黄女士说。

孤独症也称自闭症,是一类发生于儿童早期的神经性发育障碍。国内知名儿童发育行为专家,郑州大学第三附属医院学术副院长、儿童发育行为科主任禹东川介绍,孤独症在学术上又称为孤独症谱系障碍,症状轻重不一,尽管其确切病因尚未明确,但遗传因素、环境因素以及可能的脑部器质性病变都被认为是重要的影响因素。

禹东川说,目前中国儿童孤独症患病率约为0.7%,呈现增长趋势。“孤独症通常起病于婴幼儿期,目前尚缺乏有效治疗药物,主要治疗途径为康复训练。”他加重语气说,“这种病越早干预效果越好,如能在2岁半之前接受科学干预,可不同程度改善患儿症状和预后。因此,对儿童孤独症进行早期筛查、早期干预尤为重要。”

那么,家长如何在早期识别孩子是否患有孤独症?

禹东川给出了5个关键指标:不与人目光对视;不听指令,不合作,独自嬉玩;无恰当的身体语言;不会说话或说话迟;与人互动时给人的感觉不恰当。

据了解,为更好地了解这种疾病,禹东川正在谋划开展一项河南出生队列追踪研究。这项研究将从儿童的母亲孕期开始,进行长达20年的长程跟踪,旨在深入揭示环境、生物、心理、社会等因素对儿童发展的影响。他希望通过这一研究,为人口高质量发展和公共政策分析提供更加全面、科学、兼具时代特色和区域特色的实证数据参考。(记者 李晓敏)

我有心事“画”给你听

“杨老师,感谢您这段时间给我上课。”这是一个14岁孤独症孩子“画”出来的心声。

画上的杨老师,是河南省儿童医院东三街院区康复六病区的康复治疗师杨雅斐。4月1日,她拿出自己平日里收藏的孩子们的画作,指给记者看这张格外简单的画,一张白纸上,只有一些用稚嫩的笔触画出的红色小爱心,代表着他对这个世界爱的反馈。

“这个孩子平时不善于表达,性格很内向。经过长时间的交流磨合,他在出院前送给我了这张画,我很意外也很感动,一直留到现在。”杨雅斐说着,又拿出厚厚的一沓几十张画作,可爱的卡通人物、布局奇特的色块图形,充满想象力的画笔演绎出五彩斑斓的世界。

绘画是孩子内心深处最真实的表达,每一张画的作者都来自一颗与众不同的“星”。

河南省儿童医院康复中心副主任兼七病区主任马彩云告诉记者,孤独症的社交行为和部分刻板行为在早期即可出现,这些表现可作为孤独症早期识别的行为标记。“如果能尽早筛查出这些异常,就能够早诊断、早治疗。”马彩云说,遗憾的是,往往当家长带孩子来医院时,孩子已经出现症状有一段时间了。一个主要原因在于,很多家长没有引起足够重视,有的家长认为再等等长大点就好了,有的家长不愿意相信孩子是真的生病了,这种心态,反而延误了诊断治疗时机。

马彩云介绍,孤独症目前世界上并没有特效药和绝对的治疗方法能够治愈,基于行为干预的综合康复治疗方法是比较受认可的治疗手段。孤独症的康复是长期的,甚至是终身的,所以,这一场“持久战”需要家庭和全社会的支持和关爱。(记者 李倩)

用脑科学护航青少年发展

“通过这款头戴式三导联设备,在前额处贴上3个导电极片,即刻就能把脑电数据读取出来,快速准确地进行分析检测。”4月1日,北京理工大学郑州研究院副院长潘浩儒向记者介绍。

脑科学被视为自然科学研究的“最后疆域”。近年来,世界各国掀起脑科学研究浪潮。然而,绝大多数脑疾病尚没有有效治疗方法,亟须在诊断和治疗上有所突破。

“不管是幼儿的孤独症,还是成年人的抑郁症、老年人的阿尔茨海默病,他们的脑电神经反射图文都与常人不同,我们通过数据分析能及时判断检测者的脑健康情况,以便更好做到早筛查、早发现、早干预。”该研究院脑健康项目团队教授张法说。

面向青少年及重点人群,团队探索出一套“筛查—发现—评估—干预”的科学方法及系统工作部署,在传统量表检测法的基础上引入设备技术,为患者带来客观检测和精准物理干预治疗。目前,这套技术已在北京部分医院和学校开展了试点应用和评估,效果良好。

“除了头戴式三导联设备,我们还研发了步态分析系统、眼动分析系统等,162秒即可完成快速分析筛查。”张法介绍,这涉及计算机应用、人工智能等多学科交叉融合,团队在技术方面的显著优势来自于多年的科研积累。

依托北京理工大学建设的脑健康智能评估与干预教育部重点实验室科研团队,瞄准“智能医学”战略科研新方向,在脑功能性疾病研究的理论与方法、脑功能性疾病诊断与非药物干预技术、脑机融合神经康复技术等方向展开原创性研究,并已在脑功能性疾病认知机制、神经解码调控方面取得巨大进展,研究成果的经济和社会效益显著。(记者 师喆)

融合教育,让孤独症孩子不孤独

4月1日,天气晴好,在郑州市管城回族区奇色花福利幼儿园的草坪上,孩子们正在阳光下奔跑玩耍。而一旁的跑道上,小男孩贝贝(化名)远离人群独自坐着。

“走啊,一起去荡秋千吧!”一个小朋友跑过来拉起贝贝,两个小小的身影融入孩子们之中。

贝贝是一名患有孤独症的孩子。在这所以融合教育为特色的幼儿园里,有35个这样的孩子,他们正和普通孩子一起学习生活、快乐成长。

“融合意味着全部接纳,让每个孩子在没有歧视、最少受限制的环境中接受教育。”奇色花福利幼儿园园长梁田田说。

奇色花幼儿园从1996年开始,按照7∶1比例接收孤独症患儿、身体残疾孩子等特殊儿童,是全国最早一批开展融合教育的学前教育机构。

“详尽的入学评估、制定融合教学计划,实施同伴支持、降低目标、提供适宜材料等具体策略,在幼儿园的一日生活流程中满足所有儿童共性及个性需求,通过建立‘评估、计划、实施和评鉴’的流程,帮助孩子提高各方面能力。”梁田田介绍了该模式的核心。

“一个孤独症孩子说话时很多爆破音说不好,班里孩子都帮他出主意,有个孩子就想到让他一边蹦一边发音,非常有效。”梁田田讲了很多这样的例子,“融合教育也能让普通孩子学会接纳不完美、善待他人。”

将融合教育前置到学前阶段,河南起步较早。2015年,我省在全国率先启动学前融合教育试点工作,截至目前,全省共遴选6批200余所融合教育试点幼儿园,实现了所有县域全覆盖。2021年,我省启动实施“1+5+N”的区域发展模式,把全省试点园分为东西南北中5大区域,建立5个区域学前融合教育资源中心,为N所试点园提供专业支持。今年年初,河南确定了首批15个融合教育示范区和100所融合教育示范校。

“希望社会各界携手推进融合教育,让越来越多的特殊孩子有机会走进学校、融入社会。”梁田田说。

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