我国的自闭症治疗和康复起步较晚,而随着第一批被确诊的患者已近而立之年,成人自闭症患者的生活模式也社会所关注。而美国成人自闭症社区生活模式较为完善,有很多可以借鉴之处:
一、居家模式
美国有很多成人自闭症患者,从学校毕业后和父母同住,父母不在了就跟亲友同住。这种模式具体分为:
1、没有工作能力,当地也没有庇护性工厂,只好全天居家。
2、中重度功能的,白天在庇护性工厂工作,可以得到厂里同事的照顾。
3、情况更好的,部份时间到庇护性工厂工作,部分时间到社区里的公司做事。比如每周一三五去工厂,二四去社区。
有些人的能力还需要辅导,而就业单位无法承担指导的责任,就需要有就业辅导员。在美国联邦政府会给州政府经费,由州政府拨款给地方,地方政府会与一些机构签订合同,由政府拨款补助一些高功能自闭症患者。家长可以替孩子向这些机构申请经费,在他们离开学校后帮助他们就业。
4、能力再强一些的,白天在社区工作,但大部份时间还需要辅导员陪同。
5、能力最好的一部分人,在社区工作时不需辅导员,辅导员只用定期和公司负责人沟通,出现特殊情况或问题时尽快想法矫正就可以了。
二、住宿安置
还有一种成人自闭症患者的社区模式叫“住宿安置”(residential program),按他们的功能从低到高,具体分为五种类型:
1、全天候住宿安置。
2、平时白天在庇护性工厂工作+晚上和周末住宿安置。
3、白天有时在庇护性工厂工作,有时由辅导员陪同在社区工作,住宿安排同上。
4、平时在就业辅导员陪同下在社区工作,住宿安排同上。
5、平时在社区工作时没有就业辅导员陪同,但就业辅导员会定期探访,住宿安排同上。
三、家庭式团体
如果自闭症成人的生活自理能力较高,就可以采用一种“家庭式团体”(Group home)模式。通常由特定机构租下或买下一栋房子或公寓,让几个他们居住,有时其他残障类人士混居住在一起。
家庭式团体安置由社区机构或法定监护人经营,成人自闭症患者与照顾服务员一同住宿。具体包括六种类型:
1、全天候家庭式团体安置。
2、平时白天在庇护性工厂工作+晚上和周末住宿安置。
3、白天有时在庇护性工厂工作,有时由辅导员陪同在社区工作,晚上和周末进行家庭式团体安置。
4、平时在就业辅导员陪同下在社区工作,晚上及周末家庭式团体安置。
5、平时白天独自在社区工作+晚上和周末由家庭安置,就业辅导员会定期探访。
四、社区家园或公寓安置模式
生活自理能力较好的大龄自闭症患者,可以在社区家园或公寓里独居或与人同住,机构工作人员会做定期探访。根据他的能力从低到高,包括三种模式:
1、独自或共同生活,由机构工作员定访+平日由辅导员陪同在社区工作。
2、独自或共同生活,由机构工作员定访+平日独自在社区工作,辅导员定期探访。
3、完全独立生活。
很多高功能的大龄自闭症患者,可以像普通人一样的生活,也可以处理经济方面的问题,但是家长们还会担心。美国法律规定,家长可以从州政府直接申请经费,雇人照料居住在外而情况较差、需要人照顾的孩子。家长自行雇用照顾人员,照顾人员要是做得不到位,家长可以开除他们。从长远来看,必须有一个可靠的机构,让家长安心托付成年自闭症患者,来帮助家长解除后顾之忧。