如果能为孩子一键定制完美的人生,你要定制吗?
《奇葩说》的程铭在节目中是这样回答的:
我们这个时代的文明,能够给予孩子最好的事情就是,给Ta一方花园,给Ta养料和空间。你自由开放,你枝繁叶茂,你一枝独秀,你孤芳自赏,我都为你鼓掌。
的确,世间所有的爱都指向团聚,唯有父母的爱指向别离。自由和独立,是父母能够留给孩子的,最珍贵的财富。
但是有的父母,面对自己“不一样”的孩子,宁肯自己死在孩子前面,代替孩子经历很多,受很多苦,栽很多大跟头,也不愿放手。
这群父母,都有一个共同点:孩子都有自闭症。
问题男孩亮亮
来自北京的亮亮,2岁之前是别人家口中的孩子。他可爱,聪明,和妈妈出门的时候,会不停地发出“咯咯咯”的笑声,总是能够得到散步时遇到的爷爷奶奶几句夸奖。
但是,2岁两个月大的时候,亮亮突然对外界世界按下了关闭按钮。他非常排斥出门,变成了一个小“宅男”。大多数的时间,亮亮一个人呆在沙发上,摸着自己的耳垂。
有时,他会拿着一个玩具,从侧面一直盯着它看,一盯就几个小时。或者拿着小汽车在眼前滑动、倒过来,一遍又一遍地转车轮,玩一下午。
有时,一个人嘟嘟囔囔的,说的内容一模一样,还有的时候,他喜欢闭着一只眼看各种直线和边界。可爱的亮亮看起来似乎和其他孩子不太一样了,变成了奇奇怪怪的2岁孩子。
爸爸妈妈也没有想太多,以为是孩子的性格和发育慢一些的问题,毕竟孩子还小,不能控制自己的行为。
等到亮亮到3岁,该上幼儿园的时候,这对夫妻才发现了问题。亮亮不再注视妈妈的眼睛,不再对奶奶的呼唤有回应,也不会和其他同龄孩子互动。
在学校里,他非常喜欢谈论青蛙,动不动扯到青蛙。当别的小朋友谈论光头强是怎么又被大熊和二熊欺负的时候,他不管人家爱不爱听,能在旁边叽叽喳喳说很久的青蛙。
接下来,亮亮变成了“问题儿童”。有时候他很想和同学玩,但是不知道如何开口,所以就用力拍对方,结果拍的太重,变成两个孩子扭在地上打架。
亮亮发现用拳头交朋友很有效,后来,干脆威胁其他同学跟自己玩,同学不听话就挨揍。
几次下来,引发众怒!班级的同学排挤他,家长们也联名抗议。
亮亮父母以为是养了个“熊孩子”,多管教几次就可以了。结果,5年多换了11所学校,每一所学校都不欢迎这个与众不同的暴力孩子。
亮亮父母也渐渐意识到:自己的孩子对周围的人、环境都没有太大反应,似乎完全活在一个自己的、不被人理解的世界里。他可能是生病了,而不是大家口中的“熊孩子”。
8岁的时候,父母带着亮亮去香港做基因检测,通过基因筛查,以及医生做了很多专业测试后,发现亮亮患有高功能自闭症。
诊断结果出来的时候,亮亮的妈妈眼泪抑制不住的往下流,她说:
“很迷茫,感觉自己给他设想的好多东西都塌下来了,不知怎么办?”。
每年出生20万自闭症儿童
在中国,保守估计,13亿人口中,至少有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童,并以每年近20万的速度增长,情形严重触目惊心。
这也意味着,100多个孩子里面就有一个自闭症小朋友在某个角落里等待被发现、被治疗。
自闭症一般在孩子三岁以前就发病,而大多数患儿在七、八月的时候就可能表现异常。而且男女发病率差异显著,在我国男女患病率比例为4:1。
国内很多家长没有自闭症的认识,以为是因为自己孩子发育缓慢,所以宁肯家长花钱,把孩子硬往学校里面塞。也不管孩子什么都不会,只会哭,不会上厕所,吃饭都是用手抓,开学一个月了连老师都不认识。
一直到家长被劝,带孩子去专业机构治疗后,才发现:
原来,孩子说话很晚,不喜欢和爸妈、和小朋友玩儿,总是重复做一件无聊的事情,不是自己教育的问题,不是孩子不懂事、不听话,而是孩子病了。
只不过,原先知道孩子要走一条很难的路,现在连路标都看不清了。
什么是自闭症?
自闭症,又名:自闭症,是一种天生的疾病,孩子在妈妈肚子中就会得。
它是一种由脑部发育障碍所导致的疾病,其特征是情绪,言语和非言语的表达困难及社交互动障碍,会对限制性行为与重复性动作有明显的兴趣。
自闭症的表现症状是不一样的,它事实上是一整个谱系发生了失调。自闭症是一个谱系一样,病因也有一个谱系,一个诱因的谱系 。
长期以来人们认为自闭症的基因、神经和认知三方面的症状表现有着共同的原因,但现在人们开始怀疑自闭症其实是一种较为复杂的失调,各关键症状病因不一,且同时存在。
随着科学的发展,很多科学家发现了导致自闭症的一些诱因:其中一个诱因是:父亲的年纪较大。
母亲的怀孕时期,当婴儿的脑部在发育的时候,妈妈参与了外界的某种介质,并受到影响,会增加患自闭症的风险。
第二个诱因是:若是妈妈有癫痫的话,要是服用的药物里面有:丙戊酸,会增加胎儿患自闭症的风险。
第三个是:传染性病原体。
第四个,也是最重要的一个,就是基因。
因并不是唯一导致自闭症的原因,但是很多自闭症是遗传于爸爸或者妈妈一方的基因导致的。
所以,要是夫妻双方中,一方的家族有人得过自闭症,怀孕之前最好去医院做一下基因检测,看看基因中是否带有自闭症。虽然自闭症无法治疗,但越早发现,越早参与干涉,可以让孩子能够像正常的人一样,读书、上大学、结婚生子,成为一个能够养活自己的人。
其实,自闭症的孩子最好在3岁之前发现,这样有机会尽早做干预,也能让孩子有更多的机会成为正常人。可惜,亮亮被发现的时候已经8岁了,他的情况很严重,只能祝福他了。
很残忍的是,自闭症现在没有任何的特效药,所以父母只能为孩子倾其所有,用百倍力气让孩子过上一个普通孩子的生活。
人生是场马拉松,有自闭症孩子的父母,他们选择让孩子轻装上阵,自己匍匐前行,满怀希望让孩子跑得远一些。
对自闭症的孩子来说,世界是一个圆,自己是圆心,他周围所有的社会交往,不管是父母,还是兄弟姐妹和朋友,不过是不断地替换圆里面的内容。
生活对每个人都是公平的,只不过对有自闭症孩子的父母来讲,透出来的是满目狰狞。
与其羡慕别人家的孩子,有自闭症孩子的父母会更加努力爱护好孩子,成为别人家的父母。
有自闭症孩子父母的前半生,是为自己活,有孩子后,后半辈子,是为孩子活,一直到死亡的降临。
不认命,不放弃,时刻带着希望,这是每个父母的坚持!