3岁女儿被诊断重症自闭症,各项指标发育仅为11个月

今日自闭症 今日自闭症    2023-02-02 22:12    

每个家长都曾是孩子,但很多家长跟孩子都头疼过跟孩子相处,尤其是自闭症孩子。

我年近40岁,才生下闺女。我给她取名女王,乐呵呵地当起了全职奶爸,期待未来带她闯天涯。(一个自闭症孩子父亲9年的深情告白:闺女,我只希望你快乐!)

然而,现实很快给了我重重一击。2015年,3岁的女儿被诊断为重症自闭症,各项指标发育仅为11个月。

如今,7年过去了,我带着女王在学校和机构中辗转,耗尽精力,但她的各项能力依然发育不佳,需要人24小时陪伴、照顾着。(疫情爆发后,10岁重度自闭症女孩在这家商场混了2年!)

然而,我已不再焦虑。我不会把她跟比人家的孩子比,也不会为了她的问题行为而忧心忡忡。

想带好这类孩子,仅仅掌握专业的技能,比如ABA、丹佛、地板时光等等,还远远不够,更重要的是做到“身心合一”。即在跟孩子相处时,自然而然地调动感官,能自觉地俯下身倾听孩子的诉求,觉察孩子的变化,真正地站在孩子的角度感受、思考。

最重要的是,我们要尊重孩子的特性,不过高期待。现代社会,内卷严重,谱系圈也一样。

遥远的消息有:自闭症孩子被发现是钢琴天才;自闭症孩子考上重点大学;不少名人曾被诊断自闭症……

身旁的案例有:群里有孩子成功摘帽了;机构有孩子顺利入普校了,成绩还不错;某某小朋友学会了轮滑、游泳、小提琴……

每当这时,家长们难免躁动,这些孩子用了哪些方法?找了哪位康复师?自己娃有没有可能是同款?

然而,孩子与孩子千差万别。完全照搬别人的经验、方法,效果通常一般。更何况还有很多谱系孩子家长只关注孩子的技能,以“标准的成绩”来衡量孩子的发育、进步。

然后以“为了孩子好”的名义,更加疯狂地鸡娃,结果常常鸡飞狗跳。

鸡娃无止境。同为谱系娃,能力、个性、喜好千差万别,家长“鸡”要有方向、有目标,对孩子的期待值,也要与孩子的实际情况相匹配,适合他的规划才是最好的。

上面说完“个性”,我们再来讲讲“共性”。

对谱系孩子而言,一个共性就是社交障碍,所以不管学啥,都不要忘记围绕社交,尤其是日常生活的社交,这可比能背几首诗,钢琴几级,试卷多少分重要得多。

不过,在这里,我要强调另一个共性——难搞!

谱系孩子有很多让人匪夷所思的行为,而且各不相同。这些表现背后,其实有个共同的原因,即自闭症的另一大特征——刻板。

刻板,在我看来,是谱系娃的一种自我规则。这些规则可能符合大众认知,也可能不符合。当出现一些状况,比如环境因素、人为因素、时间因素、地点因素等,破坏了他们内心的“规则”时,谱系娃就会失控,变得非常难搞。

作为家长,在没有大的影响时,何不接受谱系孩子的自我规则,及时帮助他们调节外部环境呢?这样生活反而会和谐很多。

拿我家女王举例吧。

我们家租住在顶层阁楼,毫不夸张地说,每天都得上上下下爬差不多十层的楼梯好多遍,闺女的行走和肢体协调能力也因此锻炼。

前段时间,闺女从家里出门下楼梯时,上一秒还兴高采烈,下一秒就嚎嚎大哭,然后又要上楼,又要下楼,在原地翻来覆去,怎么着都不行……

此刻,我知道,迅速带她脱离环境,可以让她很快平复情绪。但后来又发生了几次,每次都匆忙逃离也不是事呀。

咋整?

思考,只能思考。

回忆起几次事发情景,我得出初步判断,绝对不是人为因素。因为女王的失控很突然,期间没有任何人介入,包括我。

那环境呢?只有楼梯!

楼梯咋招惹她了?!我一万个不理解,直到想起她每次失控时,都会嘟囔着“上回去”。我进一步猜测:大概和上下楼梯有关。

这一瞬间,我明白了,女王在下楼梯时,总要左脚起步,而且最后一级台阶右脚落地。当她偶然“开小差”迈错了步,而且下了两层楼才反应过来后,就无法接受,情绪便会突然爆发。

我进一步琢磨出了她上下楼梯的“规则”:上楼梯要左脚起步,最后一级台阶要左脚上去;下楼梯要左脚起步,最后一级台阶要右脚落地……

因为楼梯有单数也有双数,她需要在中途交换步伐,搞错了就崩溃。

是的,如此简单,也是如此不可理喻。

如果我无法明白她走楼梯的刻板规则,那么每天都会鸡飞狗跳。与其如此,不如放下心来,好好陪闺女走楼梯。

最近,女王上楼又添个规则:每层楼都要拍球,一个她基本不离身的网球。

我决定继续引导,比如第一层拍一下,第二层拍两下……女王愉快地顺应了自己的规矩,同时又练习数数,何乐而不为?

我又想到,闺女从小就喜欢晃手、甩手,家里老人一直看不下去,催着我帮她戒掉。我却觉得这个行为不影响他人,又无伤大雅,便随她去吧。现在,她拿着这个网球,不时抛接、拍两下,完全可以替代晃手和甩手,我觉得更不错了。

说到底,跟谱系娃相处,家长千万不能轴,一定不能仅仅从我们的角度去强制他们。多多站在孩子的角度,很多所谓的问题都会迎刃而解。

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