吉林省自闭症儿童家庭调查令人心酸,民主党派建言

今日自闭症 今日自闭症    2023-03-08 17:52    

日前,中国农工民主党吉林省委员会成立专题调研组,对吉林各地的自闭症幼儿园、学校进行了调研。参与调查的自闭症儿童出生于1998-2015 年,年龄为3-20岁。此次调查的自闭症儿童种,5-9岁占比62%,男女比例为3:1,患病程度为重度42%、中度29%、轻度14%、轻微6%。

接受此次调查的自闭症儿童家庭普遍经济压力重,59%的孩子母亲未就业,家庭收入主要来源于父亲。44%的家庭年收入在3 万元以下,仅能勉强维持轻度自闭症儿童康复。由于维持长年康复训练治疗的支出金额过高,导致部分家长放弃了治疗。

自闭症儿童家庭获得补助渠道单一且金额有限。参与此次调查的家庭,有63%获得了经济资助,救助金额在240-15000元不等,仅仅相当于自闭症儿童一个月的康复费用,而且补助必须在定点机构才能申请,不在名单上的孩子则不能申请补助。换而言之,能够得到补助的家庭不多,金额也不高。

调查还发现,自闭症儿童确诊时间普遍较晚,社会还对“星星的孩子”存在歧视。

对于上述种种问题,中国农工民主党吉林省委员会建议,应该根据实际情况创造就业机会;为自闭症患儿家长提供免费进修特殊教育的相关课程机会,在他们取得相关资质后,在幼儿园或康复中心提供相关岗位。

此外,政府应加大对自闭症儿童家庭的扶持力度,提供免费康复,尤其是应该针对农村的自闭症儿童,设置更多的乡镇级别的康复机构,改变只能在特定康复机构才能申请补助的现象。

完善早期发现及诊断体系也十分重要。经验丰富的医生可以在患儿1岁甚至是1岁以内做出明确的自闭症诊断,95%的自闭症儿童父母在孩子2岁前,就会发现孩子的早期发育和行为表现异常。

因此,为幼儿父母提供相关宣传资料,可以让孩子及早确诊。对所有4、8、12、18、24 月龄婴幼儿进行发育监测,能够提高早期发现和诊断率,让自闭症儿童尽早接受康复训练。还应该依托高校增设特教专业,增建一些康复训练机构。

加大宣传消除社会歧视,为自闭症儿童创造公平的教育环境。建议政府完善融合教育制度,鼓励更多的学校逐步接受“星星的孩子”,以接纳自闭症等特殊儿童的数量作为考核学校的指标之一。

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