台北市长柯文哲:我和儿子都有阿斯伯格综合征(一)

今日自闭症 今日自闭症    2023-05-07 09:25    

台北市长柯文哲:我和儿子都有阿斯伯格综合征(一)

2013年,柯文哲在媒体上公布,他的儿子被确诊为阿斯伯格综合征,而他也是高度疑似患者。这并非偶然,柯文哲称自己从小“不会看人脸色、说话容易惹人白眼”。

最出名的是,2015年1月,柯文哲接待英国铁道贸易访问团时,受赠一枚怀表,当众称其为“破铜烂铁”,舆论一片哗然。

柯文哲的儿子柯傅尧在1996年被确诊为自闭症,当时仅有3岁。幸而在柯文哲的夫人、台北市联合医院妇幼院小儿科主治医生陈佩琪的支持下,父子俩都找到了快乐的生活方式。

柯傅尧2岁半时,陈佩琪发现儿子还不会说话,发音奇怪,叫妈妈是“啊啊”,叫爸爸是“哒哒”。查阅了大量资料,她发觉儿子有自闭症倾向。1996年,3岁的柯傅尧确诊了阿斯伯格综合征,属于自闭症谱系障碍的一种。

陈佩琪抱着一丝侥幸,把儿子送去了普通幼儿园,她想:“搞不好傅尧就是个普通孩子,过一两个礼拜,也许老师就会觉得他和其他孩子没什么两样。”

柯傅尧不会说话,整天就想去外面乱晃,哭哭闹闹,老师讲什么他都不听。按老师的话说,“他似乎不适合我们幼儿园”。

于是陈佩琪死了心,把儿子送到了台大医院儿童心智科的日间留院部康复。干预训练的7个月里,她见到了更多的自闭症孩子,很多比柯傅尧更为严重,她终于开始接受现实。白天她送儿子去康复,学习自闭症干预知识,晚上在家泛化。

陈佩琪没有强迫孩子说话,而是根据日常生活情境,不断描述他做的事情,灌输语言;教阿斯伯格综合征孩子技能,如洗澡,要列好明确的步骤,如先放冷水再放热水,洗头,抹洗发精……孩子喜欢读字卡,因而展示字卡时,可以放在自己眼旁,引导他对视等。

令她惊喜的是,柯傅尧4岁多终于开口说话,还非常流利,很快追上了同龄人。原来他其实是阿斯伯格,与典型自闭症不同,没有明显的语言和认知障碍,只是存在社交和沟通障碍,以及重复性刻板行为。

另一件让她欣慰的事是,幼儿园的园长同意让孩子入园。他们有特教经验,愿意在普通班级里融入一两个特殊需要孩子,这是他们要承担的社会责任。这次入园,陈佩琪去观察过,发现儿子在幼儿园表现不错,老师要求的事情都会配合,只是比其他孩子更沉默,喜欢自己玩耍。于是她放下心来。

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