家有孤独症,无异于站在深渊前期盼跨越。
有很多家庭在坚持多年后,总会冒出可怕的念头——“无数次,曾想过带着他一起去自杀。”
普通人的悲痛真的无法与孤独症家庭的难上加难感同身受,无论是轻度、中度还是重度孤独症,哪怕是相对来说好很多的高功能孤独症。
网上有一个提问:唯一的女儿确诊高功能孤独症,接受不了,怎么办?
有一个点赞最高的讲述是这样的:
35岁,三岁女儿确诊,天塌了。看了很多书,开始干预了。职业收入尚可,但有房贷8000,房子受限卖不了。想想女儿未来十分难受,每天一睁眼就想这事,急需调整心态,以促进孩子家庭工作良性发展。和别的小朋友比,差距明显,社会扶助政策不多,都想再生一个,我们走了有个照应的,又怕还是这样。
同样的,另一位星妈也感慨:
我儿子现在八岁,他在三岁半时退化到不能说话不能自己上厕所的程度,被诊断为中轻度孤独症。无数次,我曾想过带着他一起去自杀。
还好这位星妈没有放弃。现在孩子在上小学,到目前为止,成绩还不错,语文学得比较困难,但是考试也能拿A。目前可以期待的未来是,他至少也能成为一个兢兢业业的“挖掘机手”,独立生活。拔高一点,我其实觉得有可能可以成为一个音乐方面的专业人员,他天生就有固定音高,父母想把他朝这个方向好好培养。
他们现在先不想什么二胎之类的事,当务之急,就是带孩子去机构或者康复医院开始进行干预治疗。等你到了那里,你就会知道,高功能简直是上帝赐给你的礼物,在那么多也许终身无法生活自理的孩子面前,你根本没有资格绝望。
时间会很快安抚好你的情绪,慢慢地,等你适应了新生活的味道,再和你的配偶好好地规划未来的生活,包括要不要二胎之类。
希望每个家庭每个人会积极乐观地生活下去。
对应“唯一的女儿确诊高功能孤独症,接受不了,怎么办”的难题,还有更多的疑问“亲戚家的孩子有轻微孤独症,如何让我家宝宝跟他相处?”
“关于孤独症的成因有哪些?女孩和男孩患孤独症的比例是多少?”
“父亲的年龄越大,孩子患孤独症几率越高是有科学依据吗?”
这些问题下面,有很多专业人士进行了关于孤独症的科普,也解答了一些相关的疑问。但是除了网上可查询的科普知识之外,更多的孤独症家庭的苦,却并不是网上能够查到的。
正如一位网友所言:“人生的苦,不是你说一句我接受不了就可以改变的。”
家有孤独症,无论是重度还是高功能,早晚你都得接受,苦着苦着就习惯了.
这是绝大多数家庭的无奈,也相信时间会治疗一切。
其实习惯了就没什么,好好活着,开篇女儿是高功能的家长最后讲述觉得:“现在比普通家长还省心,不用操心她学习不好、早恋、人生规划是否孝顺。我只要天天查看一次银行卡的余额,然后对自己说快去给闺女挣钱。挣够她的和我自己的养老费。”
还有一位专业人士给这些患儿家长提出了一些中肯的建议和意见。
2、如果你已经收集了足够多的信息,要总结一下,去粗存精,去伪存真。如果有谁告诉你,他能治愈孤独症的话,那是骗子。如果有谁告诉你,孤独症孩子这辈子就这么交代了,那他一定是一个江湖骗子一样的专家。
3、停止拿自己的孩子与亲朋好友,同事同学谈论孩子的学习计划, 特别不要和同一所机构或康复医院干预的孩子进行比对,甚至以自己孩子的弱势去比对方的优势,这样对自己的孩子百害而无一利。
4、如果能够发现和培养孩子的一项兴趣爱好,那就将其发扬光大,作为孩子的最强优势。比如音乐、数学、游泳、绘画天赋等等。
5、找找、本地的残联或者民政局,看有什么特惠政策,包括经济上的补助,抑或道义上的支持或者政策的普惠。因为你可能会需要很多的钱,你的孩子还要在本地生活,上学,就业。
6、尽早规划孩子的未来,学习文化知识是其次,培养孩子的生活自理能力是孩子的目标,而行为规范,在最大程度上遵守社会规则是首要问题。如果喜欢孩子,想要二胎,那就做好准备后去要。只是,不要想着生个二胎是为了照顾照顾这个孩子,那样对他不公平,虽然老二可能会对独孤症孩子的进步有帮助。
帮助孤独症患儿融入社会恢复社交功能,是一场持久的战争。每一个父母都是非常伟大的,不放弃,持续的表达爱和肯定,训练表达情绪和应对情绪,培养感情的输出能力,孩子的未来就有更多的希望。