许多谱系家长为了孩子的未来都费劲了心思,自学自闭症知识,寻找合适的干预机构,甚至背井离乡寻求更适合孩子的环境,希望孩子未来融入社会。
都说香港的融合环境更友好,今天来分享的主角果子妈,就带着儿子从深圳搬到了香港,为了找到适合孩子的学校,果子妈不断带着果子转学、适应老师的风格,她也做好了最坏的打算,“如果未来果子不能融入主流社会,在社会福利保障和包容性上,香港也许比内地会更宽容一些。”
以下是果子妈的自述。
我是果子妈,一名90后妈妈,从孩子发现自闭症至今已经做了两年半全职家庭主妇,现在带着孩子到香港居住半年。
会选择带果子来香港居住有很多原因,我家在深圳,之前我在香港读的研究生,读研期间生了孩子,深圳到香港比较便捷。
虽然深圳和香港只有一水之隔,但两边的文化和社会环境有所不同。相比而言,香港的学校选择性更广,公立学校、私立学校、国际学校、还有专门接收自闭症孩子的学校,从幼儿园到中小学插班转学都比较容易。
我也做了最坏的打算,如果未来果子不能融入主流社会,在社会福利保障和包容性上,香港也许比内地会更宽容一些。
两年半的干预,说长不长,说短不短
发现果子有自闭症是在他一岁四个月的时候,当时果子的外婆担心孩子缺钙,让我们去医院做检查,做B超的时候他就像惊弓之鸟,怎么都不配合,之前我不太带孩子,不知道应该怎么安抚,医生就试着逗了逗果子,没有反应,又让我叫他名字,也没有反应,当场就让我们做了CARS量表,得分是28分,接近临界值了,就立刻预约了专科问诊。
我记得特别清楚,做ADOS的时候,医生对果子吹泡泡,果子没有反应,不去追泡泡,也不看医生。后来结果出来了,医生说孩子是轻到中度自闭的时候,我跟孩子爸反而松了口气,幸好不是重度。
回到家,我大哭了一场后,对自己说:就哭这一次,没时间哭了,以后要多留一些时间给孩子。家里人开始分工,赚钱的重任交给了孩子爸爸,我开始买书、上网课学习,白天带孩子去各种地方,为了方便带孩子出门还去考了驾照,几乎没留给自己什么时间了。
刚确诊的时候我们非常迷茫,找各种机构排队,但都不能立刻入班干预,我就带着果子去小区门口的早教班,试课的时候果子就像橡皮糖一样粘在我身上不愿意下来,但我还是给他报了一年的课,心中还窃喜,终于有个地方能有老师带孩子玩玩了。
上了几次课后,果子越来越适应,有了跟随和模仿能力,情绪也比较稳定,不过遇到困难和挑战的时候畏难情绪还是很明显的。
一岁八个月我们给果子报名全托,结果他总是在教室里脱鞋,还会咬别的小朋友,老师好像也没什么办法,我就跟园长联系,以教室采光不好为由换了一个班,新班级的老师更温和,孩子脱鞋的时候会告诉他,如果脱鞋子就只能在阅读区看书,想要出来玩就穿上,咬人的事情也没再发生,还顺利戒了尿不湿。
果子有很多自闭症表现,他一直到一岁半才开口叫妈妈,两岁生日的那天,我算了一下他能说的词语,一共20个。
更明显的是他的思维特征,两岁多的时候,有一天他发现了两罐没有开封的奶粉,就一定要打开,外婆阻止他,他就哭得稀里哗啦的。当时我在洗澡,听到哭声就冲出去抱住他说,奶粉密封起来是为了隔绝空气,不被细菌污染,接着又讲食物的保存方式有哪些,这样他才不哭了,放弃了打开奶粉的念头。
当果子执拗的情绪上来的时候,安慰是没有用的,我会用讲道理的方式跟他交流。在他小时候,我们让他走路的时候要注意躲避车辆,他不愿意,我就跟他讲如果我们站在路中间,车就没有办法过去,还给他看汽车碾压物品的视频,让他认识到危险性。
有一次他喝水呛到了,此后就很抗拒喝水,我就跟他讲,我们的喉咙连接着食管和气管,有时候我们吃饭的时候想说话,气管就打开了,食物不小心会掉进去,所以会咳嗽,这些一般他都能听得进去。
这两年半说长不长说短不短,能够坚持下来,也是因为孩子在进步,我真心为他的每一个小小的进步感到骄傲。
带着孩子去香港,我已经做好了吃苦的准备
在内地的时候,我们带着果子去了东莞康复医院,当时医生嘱咐每三个月复诊,我们大概去了四五次。
到香港之后又做了一次检查,全程由医生进行,一共花了3个小时,主要包括三个方面:医生会跟家长双方谈话,了解家庭背景,从怀孕到现在孩子整体的健康状况,以及孩子幼年的行为性格特点;做检测量表,包括父母观察量表(Achenbach’s child behavior checklist for ages),了解孩子近三个月的状况,以及格里菲斯心理观察量表;做ADOS及行为观察。
有很多人会觉得,我带着孩子去香港就是好吃好玩好快乐,但其实我是带孩子来吃苦的。
在香港,我们住的房子小了一半,通勤就是坐地铁或者巴士,有时候也会走很多路。刚来的时候完全不会讲粤语,英语只能听懂一部分,也不太敢说,果子除了妈妈没有其它认识的人。
没有各种好玩的游乐场,每天都充斥着各种课程。周围的NT孩子普遍都很乖,很有规矩,老师和周围的人对行为举止的要求更高。
刚来香港的时候错过了学校申请季,为了能尽快让果子入学,就选了一所口碑还可以的国际幼儿园,老师几乎没有给我任何有关孩子在学校表现的反馈,他疑似受到了一些霸凌,我没有觉得很严重,但去医院的时候,医生告诉我这属于霸凌。后来我们申请到一所更有名的本地私立学校,我就让果子转学了。
那所学校校风严谨教学质量好,大概率可以直升小学,老师也比较有经验,去的第一天,就发现他眼神少,对一些事情很挑剔,之后几乎每天都向我投诉和暗示,但果子在那里过得很不开心,厌学情绪很重,之前他很少说不想去学校。我就明白了,学校并不想接受他,立刻约了儿科心理医生看诊,想调整一下我和孩子的状态。同时我也继续给果子找新的学校。
现在,果子读的是一所公立幼儿园,面试的时候我就告知了学校,果子有自闭症倾向,我们正在排队候诊,学校说没问题。之后我把医生报告给了学校,也告诉学校我们在排政府的到校服务,学校也没有一丝波澜。
每天接孩子放学的时候,老师都会说一下今天有没有什么特殊情况,只陈述而不作评价,孩子在学校过得非常开心,之前的厌学情绪消失了,和同学们相处也比较愉快。
果子在这三所幼儿园里遇到的三位老师各有风格,第一位老师是无所谓型的,孩子只要不惹事就不管;第二位老师是了解自闭症但是不想带这样的孩子,我们在转学之前她还说“如果是感统失调还好,是自闭症的话很麻烦”;第三位老师是了解自闭症并且有耐心和孩子交流、相处的,孩子还特别开心地跟我说“我和老师是朋友”。
一位老师的态度代表不了整个学校的态度,但这多多少少也能反应大众对自闭症的认识。现在大家对自闭症有越来越多的认知,但了解不代表接受。
以前我也会认为,老师态度不好可能是因为老师对自闭症有偏见,或者是我们跟老师的沟通不到位,但其实老师对自闭症肯定是有所了解的,她们是否能接纳这样的孩子,不是靠沟通就能解决的。
现在我们正在排队等候香港福利署的资助学前康复服务,这个服务依据孩子程度分为特殊幼儿中心、幼儿园特教学位、到校康复服务和早教训练中心四种,几乎是免费的,我在排的是到校康复服务,排队预计需要一年左右的时间。
我选择排队政府的到校康复服务,也是考虑到学校老师的工作,学校老师要带几十个学生,这样的工作强度压力还是比较大的,如果有个类似影子老师的帮手可以去学校里帮她带特需孩子,应该可以减少一些她的压力。
香港这里还有付费机构给特需孩子提供课后补习班,就算是在Facebook上搜“补习班”,也可以看到很多老师会把“特殊需求孩子教学经验”当作一个卖点,这在内地是很少见的,但在香港是有市场的,大家会觉得即使你是一个特殊需要的孩子,你也需要学习,功课不能躺平的。
在香港,我们和学校是双向选择,找到能彼此认同的学校也需要多尝试。幼儿园的经历对我们来说非常重要,以后果子读小学的时候,我们也会尽力多去面试不同的学校,找到感觉对的那个。
早点和孩子聊人生,也是对他的一种尊重
在香港生活的这段时间里,我觉得那里对自闭症孩子和家庭的看法可以用8个字来概括:可进可退,见怪不怪。
在街头每天都可以看到不同的人:不同肤色的、穿奇装异服的、甚至是坐轮椅的。但只要你认真排队、礼貌问好、不影响到其他人,你就是一个“普通人”。
我们刚来香港的那两个月,果子课程还不多,我就带他参加了一些公益活动,我带他参加的第一个公益活动是心光盲人院视障体验活动,因为香港的街上经常能看到残障人士,我担心果子看到和他不同的人会做出一些失礼的行为,就想着带他先去了解一下。
参加心光盲人院视障体验活动的果子
后面我又带着他去海滩做清洁义工,还体验了面包运送义工,这两个活动更简单一些,他的参与度也更高了一些。孩子自己去参与了,对他的生活行为也有帮助帮助,去海边清洁垃圾的时候告诉他不可以乱丢垃圾,送面包给有需要的人他就知道要爱惜食物,之后再告诉他这些道理他理解起来就比较快了。
尽管果子现在还在上幼儿园,但我想从小跟聊人生、金钱、理想这些比较深一点的话题,这些话题一般都会在孩子比较平静的时候去讨论,比如在旅行中或者是临睡前。
之前带果子去旅游,在景区里看到古装,果子一直很想穿裙子,我就满足了他一把,给他买了他喜欢的裙子,在广场上看到有人在上轮滑,又给他买了他喜欢的粉色轮滑鞋。
这些都不是因为他做了什么而得到的,当时他就说,妈妈会给我买我喜欢的东西,我告诉他,如果妈妈只有一杯水,而你口渴了,我一定会让你先喝,喝完都可以,但如果这杯水喝完你还渴,那我就没有办法了,你就得自己去争取,自己去想办法了。
跟他聊这些话题,这也是对他的一种尊重,把孩子当作一个有人格、有思想的人去看待,引导他往多个方面思考。就像英语启蒙需要多听一样,他能听得进去一点是一点,就算听不懂就先留个印象,人生的道理也不是一下就能领悟的。
现在果子还小,社会总体对他这个年龄的孩子是比较包容的,“试错”的可能性比较高,即使别人有奇怪的眼光,妈妈的怀抱也能安慰他。
在大人看来一些习以为常的事情,其实孩子还不懂,不同地方有不同的文化和习惯,这些在校内学不到,未来还可能会影响他的社会适应,给孩子树立正确的三观,让他感知广阔的社会,我觉得这也是干预里重要的一环。
爸爸和果子玩耍中,果子很喜欢躲藏,也喜欢挤压的感觉
没有哪里是天堂,所有选择都是有舍有得有风险的。
一些内地家长在孩子确诊的时候,首先可能想到的还是政府可以提供哪些帮助,社会会有什么看法,但作为一个家庭来说,不管孩子是什么样的,在孩子小的时候家长肯定是孩子发展的第一责任人。
孩子刚确诊的时候,我的想法就是“一命换一命”,我这辈子就豁出去了,能把孩子带到什么程度我不知道,但是我努力了就没有遗憾。在养育孩子的过程中,我自己对人生的理解更加深刻,也更有时间感受学习的快乐。