今日自闭症
在十九大报告中，习近平总书记指出，“增进民生福祉是发展的根本目的，必须在发展中补齐民生短板、促进社会公平正义”，同时强调要在“弱有所扶”上不断取得新进展。
显然，自闭症群体即属“民生短板”和“弱有所扶”的重点对象。尤其是16周岁及以上的成年自闭症群体，随着年龄的增长，他们面临着更多的困境，如更难得到公众理解、家庭经济压力更大、政策更加不适用。其中，最突出的问题是，由于成年自闭症患者已经无法再接受义务教育，而目前又没有针对性的托养机构，导致成年自闭症患者家庭照料压力巨大。而建立成年自闭症患者托养机构，是解决上述困境的有效手段，同时也是残疾人事业发展的一项重要工作。
自闭症群体目前面临的困境，主要是相关法律政策缺位。目前，国家针对残障人士制定的政策法规，不适用于自闭症群体。自闭症的成因及表现较为复杂，与传统意义上的精神残疾不同，难以通过药物治疗。其核心障碍在于语言障碍和社交功能缺失，不能简单定义为精神残疾。
社会对于自闭症群体也缺乏必要的认知和关注。当前，国家层面与地方层面都没有针对自闭症患者的普查。社会关注度缺乏，导致针对自闭症家庭的社会服务和相应保障严重缺乏，一些制度规定不合理，设施、服务以及专业人员等方面供给不足且增长缓慢。
如，具有托养功能的特殊学校需要按照户籍安排入学，自闭症患者住所和户籍地如不一致，即使学校有名额也无法就近入学。又如，自闭症患者大多伴随其他疾病，且语言障碍导致无法准确表达身体不适，需要专业的精细化照护。但目前自闭症照护就业门槛低，相关人员缺乏专业的照护知识和技能。再如，社会公众相关认知缺乏，成为导致自闭症患者遭受不同程度歧视的主要原因。
而对于建设针对性的托养机构，自闭症家庭呼声强烈。比如，相关调研表明，多数自闭症家庭呼吁政府能在托养机构建设中起主导作用，且愿意承担一部分日间托管机构的服务费用，希望以此尽快建立照护专业度高、有政府补贴、邻近且便利的日间托管机构。
为此，首先应完善政策法规体系，重新界定自闭症患者。需要将自闭症从精神残疾中分离出来，作为一项单独的残疾类别。在规范自闭症残疾界定的基础上，制定更有针对性的政策，保障自闭症患者及其家庭的权益。在此方面，可以参考英美等国的成熟做法。
社会应开展自闭症患者全面摸底调查，包括自闭症患者的数量、性别、年龄构成、病情、区域分布等基本信息，以便合理规划下一步托管机构的数量和分布。同时，通过普查数据，也有利于了解自闭症现状，提高社会对自闭症的认知程度，呼吁社会各界关注自闭症群体。
还应加快建设成年自闭症托养机构，为自闭症家庭纾困。自闭症托养机构具有一定的公益性质，应当由政府主导建立。以上海市为例，在建立自闭症托养机构时，应由市政府主导，按照全市自闭症患者的分布布点，打破户籍限制，安排就近接纳；区政府提供配套资金，协助托养机构落地，完善相应的配套措施，支持并监督机构的运营。
与此同时，开展专业培训，加强学科建设。针对自闭症照护人员开展专业培训，加强考核，认证其从业资格，规范照护人员队伍的建设。在高等职业院校中，增加自闭症护理课程，加强相关专业学科建设。
此外，还应建立相关部门联动机制，动员社会力量参与。加强与医疗机构之间联动，如提供就医绿色通道、委派医护人员驻点或定期到机构进行检查和服务；建立与公安部门之间的联动，保护自闭症患者的人身安全。同时，呼吁社会各界力量参与，托养机构采取公建民营等模式，充分利用市场资源；完善自闭症家庭志愿服务体系，协助托养机构的运营，以真正实现“弱有所扶”。
刘小兵（全国人大代表、上海财经大学公共经济与管理学院院长）
编辑：何睿 校对：李铭
