当我把“自闭症”的诊断告诉父母时,很多父母陷入震惊、难以相信、难过,甚至当场落泪,“自闭症会好吗?”“孩子会讲话吗?”是这些父母接着问的问题。在后续的门诊中,“长大可以上大学吗?”“可以工作养活自己吗?”“可以结婚生子吗?”是接下来的常见问题。在本文,我以自己的临床经验、自己的及别人的研究结果,来回答这个问题。
30年前的追踪发现
我32年前回台湾,在台大医院儿童心理卫生中心(简称:儿心)从事临床、教学和研究工作,当时儿心日间留院部收治自闭症儿童已有10历史,是亚洲最早成立的自闭症治疗中心。因此我想对自己接手负责自闭症治疗之前的孩子,追踪他们离开儿心之后的发展情形,于是写了研究计划,在国科会的辅助下,追踪满15岁的自闭症青少年。这个研究影响了我后来一辈子的主要工作方向。
当年可以追踪到的54人,其中2人死亡,1个意外身亡,另1位福利院缺乏照顾,喝雨水吃脏东西,肠胃炎死亡。存活的52人平均16岁。分析他们的社会适应力,31人(60%)预后“不良”,16个人(31%)的预后“尚可”,只有5个人,约10%,可以归类为“良好”的。
31人(60%)预后“不良”,他们被关在家里或住在疗养院,无法外出活动,其中17人完全没有沟通的语言,要人完全照顾,14人有不到10个单字,会表达需要和帮助扫地、洗碗等简单家事和照顾自己的身边自理。
16个人(31%)的预后“尚可”,有简单的和日常生活有关的少数要求或问答能力,但仍然有明显的仿说、自言自语、你我代名词反转等怪异语言;在自理能力和人际互动上,他们在家和熟悉的学习环境可以完全自理,可以在特殊安排的环境学习,可以和熟悉的人玩熟悉的游戏,也有一两个可以亲人开的店帮忙一些劳力的工作。
只有5个人,约10%,可以归类为“良好”的。这5人都可以上小学到初中、高中甚至大学;魏氏智能量表之综合智商都在70以上,没有智能不足;语言可以对话、但可能限于他们熟悉的话题或者只对某些话题有兴趣。他们和家人互动良好,有少数朋友,但没有一般少年所谓的好朋友,在人际互动中不会保护自己、容易受欺负。分析这5人的症状,有4人仍然完全符合自闭症的诊断要点,现在重新诊断的话、甚至也符合最新DSM-5的ASD诊断准则。但有一位女生,只残余部分症状,以DSM-IV或ICD-10的诊断分类,只能符合PDDNOS或非典型自闭症。
这5位进展良好的,他们都在2岁前呈现典型自闭症状,他们的早期发展可以分成三型:
一、有1人较早出现会用眼睛看人、用手指指来要求、仿说等人际互动沟通,3岁左右已有主动说的句子,身边自理和扮演游戏也部分发展出来了。
二、有3人在3岁之后,语言沟通、身边自理和社会互动才稳定地进步,可以转换到普通幼儿园,到小学时学业学习尚可,但人际沟通和互动和同学比较仍有显著的差距。
三、有1人到5岁才出现仿说语言,但是语言持续地进步,加上学业认知学习优良,独立生活的能力很强,他是我所知道的病人中第一位联考进大学、第一位赴美国读硕士的。
上述研究发展,和当时的国际报告一致,即58~78%的自闭症患者的预后不良(差和极差);仅有10~20的患者有良好的预后,但仍残存部分自闭症的症状;而20~30%介于二者之间(尚可)。