余生太短无暇臣服,写给我家自闭症谱系女王的一封信

今日自闭症 今日自闭症    2023-10-31 18:00    

时光匆匆,闺女你眼睁睁又长了一岁,地球人年龄9周岁了,但对你来说这只是个数字,我知道。对爸爸来说,这是一段逝去的永不会回头的人生,我那有限的人生里陪伴你的日子在无情地消逝。

这几年爸爸一直在记录着与你在一起的点点滴滴,自说自话的同时也试图让更多的人们能多少感受一些我们世界的悲喜,爸爸一直天真地想让更多的人们知道你生存的不易,来为谱系群体争取更多的理解与接纳,但爸爸知道,我们在这世界面前是多么的无力,即便如此,爸爸也唯有像你一样去天真地面对。

爸爸此生永远无法达到你的高度,但一直在努力地与你相契合。你一直在努力地适应着这世界,从无到有,从0到1,而爸爸需要努力去做的却是放下,放下,再放下……但绝不能完全放下,因为我们就是生存在这样的尘世间。

现在的爸爸已经完全可以为你的任何事而快乐,有人曾问跟爸爸说自闭症孩子不是越大越麻烦日子越难过么?爸爸没有回答,知道他们不可能理解。爸爸能想到关于你的唯一的不快乐就是余生太短,也许无法陪妳走到最后,其实不是你离不开爸爸,而是爸爸此生再也无法离开你。

你给了我最简单的快乐,就像你那自带无穷流量的快乐一样简单,足以阻挡任何刀枪剑戟。这一年的世界鸡飞狗跳,日子也一地鸡毛,但在你的成长面前这都微不足道。

去年九月开始我们一起进入了普通小学,你的表现完全超出了爸爸只想打酱油的预期。本来爸爸以为你可以多认识点儿字就算不虚此行,你却可以慢慢努力地拿起笔专注地写好字,这可是你最不擅长的精细控制能力的一个飞跃;你可以逐渐模仿同学们做课间操,虽然慢好多拍有些格格不入;你可以遵守课堂规则坚持下一节课而基本没有失控的状况;你的短板肢体协调性和大运动进步明显,可以逐渐参与很多体育活动;卷子做多了学校班级姓名写的驾轻就熟,自成一派好像艺术字;绝对特立独行的你也还是交到了很多朋友……

还有人曾对爸爸说中重度典型自闭症上普校毫无意义,这话对现在的我来说才是毫无意义,爸爸已经完全把“意义”二字放下抛到九霄云外去了,只有我知道这酱油打得有多么值。

这一年最让爸爸欣喜的就是你的大运动,这其实也是一个阴差阳错无心插柳的结果,一个偶然的机会让你爱上了以前想都不敢想的运动,从拍球开始,我们成了体育用品商店的常客。

开始的时候是艰难的,你的手眼协调能力必须从无到有,你渐渐克服了自身的挫败感,我清楚地记得在过了三个月的随意练习后你开始逐渐上手,到现在可以拍着球健步如飞;飞盘从最初的拿都拿不好到能比较精准地扔出用了四个月;三轮滑板车上手比较快用了两个月,半年后驾轻就熟;而最让我想不到的是二轮滑板车上手只用了两天,那天爸爸跟你一起滑五分钟被超了两圈,看来爸爸是真的老了;于是爸爸更加信心爆棚,一个月前我们开始挑战轮滑,在爸爸这个野路子教练的指导下你已经完全可以独立滑行了,成为老司机只需要时间……

这一年,你可以读阿拉蕾了,可以和妈妈一起玩过家家,天马行空地复盘各种生活场景,能帮爸爸做些力所能及的家务,虽然更多的时候是捣蛋,洗菜洗衣服洗袜子各种洗,虽然只是玩,但你对所有的事情都保有一份执着的天真,任何小事情都会带给你无限的成就感,爸爸也无时不刻地感受得到,也被感染着。

这一年,你长了十几公分,是长得最快的一年,能接受更多的事物了,你的成长进步也是最快的一年,望每年都是如此,以后都会是如此。很开心你在黄金期后依旧在缓慢进步着,这让我庆幸当初没有在黄金期过后停止对你的训练,我们作为一个渺小但独立的“人”,不能被“理论”所局限。

“自闭症”也好,“障碍”也罢,都不可怕,可怕的是“人心”对此的“定义”,更可怕的是我们甘愿臣服于“被定义”。

爸爸的字典里没有“臣服”二字,在爸爸面前所有现在被无下限渲染的关于“自闭症”的危言耸听都不存在,我的人生就是一个不断“放下”的过程,而你的人生需要做的却是不断努力去“拿起”,爸爸现在就啰里啰嗦跟你谈人生,其实你才是我的“人生导师”呢。

我的孩子,生日快乐!

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