今日自闭症二胎问题、家长故事分享
日本有一个网站，叫做 LITALICO 发育导航，这个平台上除了有自闭症谱系障碍的孩子，还有很多其他障碍类型的孩子。
所有发育障碍孩子的家长们，都可以在这里抱团取暖，分享心得。
网友OKASURFER（以下简称OKA）是该网站上的人气家长，多篇讲述心路历程以及亲子随笔的文章超了10w+。
OKA和丈夫共同养育三个儿子。
大儿子读特殊小学一年级，自闭症、ADHD、智力障碍，多种发育障碍叠加。
大儿子 本来很怕除尘机声音的他，现在可以慢慢适应了
二儿子目前就读幼儿园大班，发育迟缓。4岁还不会说话，依旧需要依赖纸尿裤处理如厕问题，并且只会用“哈”“嗯”等音的音调变化来表达自己的需要。
OKA带他接受过很多检查，但是每次都无法评估出具体的障碍，医生给出的结论是“发育迟缓”。
智力检测结果不到1岁的二儿子，却能用app搭建房子
OKA的第三个孩子刚刚出生……
在她的专栏里，吐槽与感谢并存。
经历过儿子刚确诊时入圈无门的失落；经历过申请十一个幼儿园，但始终不被接纳的煎熬，即使本该给予支持的幼儿园老师，也因中途失去耐心而“背叛”了她。
即使经历过这些困难，但她也同样收到过很多“温暖”。这些温暖存在于一些看似不起眼的“小事”上，却让她深深感到被理解和支持。
已经能够坦然面对今后之路的OKA，又会选择如何走下去呢？
“只有我一个人
觉得儿子是自闭症”
直到大儿子确诊，OKA经历过两次怀疑。
第一次怀疑是在他一岁半的时候，OKA发现儿子“对视差”、“语言迟缓”、“呼名不应”，喜欢把同样的东西排列在一起。
同时他还伴随足部敏感、癫痫，和别人挥再见时，手心还总喜欢朝着自己……
但看到孩子渐渐有了说话的苗头，第一次怀疑的火苗被她摁了下去。
再次产生怀疑，是在儿子被班主任说：“他不能和人目光对视。”听到老师这样说后，OKA更想要寻求一个明确答案。
她在网上寻求答案，得到的很多回答是“没关系的”“你想太多了。”
在日复一日的疑心之中，周围人觉得她“奇怪”——哪有妈妈“盼着”自己孩子是自闭症的？
比起在怀疑中停滞不前，OKA更想要知道前进的方向。就算听到有人对她说“你的孩子是自闭症，现在就开始好好干预吧。”对她来说也是一种解脱。
OKA又开始寻求更专业的帮助，打电话预约市里的“儿童发育咨询窗口”，还有大学附属医院的儿童发育门诊，咨询和就诊分别等待了4个月和半年。
漫长的等待中，她突然想到了大儿子的社区儿科医生，“那是最了解儿子情况的人”，OKA说。
在那里，他被诊断为广泛性发育障碍。
被10家幼儿园拒绝，终于上了学
却被老师“背叛”
大儿子到了上幼儿园的年级，这一过程也可谓是“一波十折”。
OKA给各个幼儿园打电话尽力申请入园，收到最多的回复就是：“我们幼儿园已经有这样的孩子了”“我们幼儿园不收这样的孩子。”
“这样的孩子”，一个模糊的标签，成了儿子入园的铁壁铜墙。
虽然遭受了拒绝，但是OKA一心想让儿子参与集体生活，她仍然不想放弃。
打到第11家幼儿园的电话时，终于得到了面试的机会。面试时，孩子没有失控，表现良好，老师爽快答应让孩子入学。
因为入学时已经错过了4月的开学季。OKA熬夜为儿子缝制孩子上学会用到的袋子，坐垫，体会到了一种日常难以体会到的乐趣。
开始时，班主任会让OKA儿子参加班级的各种大小活动，有班主任关照，有可以一起玩的小伙伴，还有给予理解的其他家长，OKA本以为这样安稳的日子会一直持续下去。
但不知什么时候开始，班主任的态度突然变了。
只要遇上幼儿园举办活动，就告知OKA：“这天不要让孩子来。”
有时，她正在带娃，手机突然响起：“你儿子在大喊大叫，快来接他。”是幼儿园来电话了。OKA不禁疑惑：“普通孩子大喊大叫，会被叫家长吗？”
疑惑渐渐变成了不信任。
不知不觉，大儿子有半个月处于“在家休息”的状态。
恰逢运动会即将到来，班主任找她谈话：
“运动会的时候，请您的儿子不要出场，就在家长观看席中为其他人加油。因为跑步比赛的时候肯定跑不到终点，被其他家长们看到会觉得很奇怪。”
从班主任的话语中，OKA听出了孩子让院方感觉到“丢脸”的意思。
OKA当时为了争自己的一口气，说：
“就算他跑不到终点也没关系，请让他站在起跑线上。另外，运动会结束了之后我们就会退学。”
运动会那天，儿子果然跑着跑着跑出了场外，不知所踪。
儿子是被班主任拎着领子，像抓犯人那样“抓”回来的。OKA看到孩子回来放下了心，但过了几天，看到记录运动会精彩场面的照片，有关儿子的仅仅3张，而且都是被班主任抓着衣领的照片。那时，她感到儿子的尊严被践踏了。
OKA后悔不该那么情绪化，为争一时之气，一定要让儿子出场，但是儿子跑出场外，她并不觉得“丢脸”。
她希望在一线教育工作者之中，“觉得‘这样的孩子’丢脸”的人能越来越少。
她也希望，社会上持有“有发育障碍的孩子，待在家里就好不要出来了。”这样偏见的人也能越来越少。
“没想到儿子的谱系障碍
以这种方式
被其他家长知晓”
经历过那次运动会，OKA帮大儿子办理了退学。
但就像永远不知道转角处等待你的是什么，惊喜总是突然发生。
因为一个幼儿园有了空位，OKA把大儿子转到了这家幼儿园。
到了一个新的集体环境，如何告知他人自家孩子的特殊，恐怕是一件需要掌握好“平衡”的事。
之前，在告知其他家长之前，OKA夫妻两人会缜密地计划，和老师事先商量，在家长会上“严肃”地和家长们认真科普，并告知“注意事项”，并打好招呼：“如果有打扰到大家的情况，请随时保持交流……”
新转入的这家幼儿园，家长们之间的氛围“元气满满”，遇到活动都会积极筹备。
OKA遇到其他家长时，很容易就能“搭上话”，无所顾忌地坦诚聊天。不知不觉，OKA就和一个A家长聊起自己的孩子因为发育障碍的原因，有段时间放弃了上幼儿园的事情。
那次谈话后过了几周，OKA收到了班级通知，通知的内容是想要邀请家长们一起聚会。
生了孩子后，不要说聚会喝酒了，她有时中饭都顾不上。但是为了和家长们相处好关系，她决心一定要参加这次聚会。
到干杯的环节，那位聊过天的A家长起了个头：
“大家举杯~！新入学的某某（OKA的儿子）小朋友，他的成长之路有些崎岖不平！！但我们相信他会越来越好的！！一起干杯！！”
就这样，在干杯之中，儿子的情况就被其他家长知道了。
并且大家酒醉清醒后，也如当时许下的约定那样，一起善意地帮助着她的儿子。
豆腐店的老奶奶让她感受到附近的力量，除了幼儿园，干预的机构，与“附近”交流产生的能量也是不容小觑的。
OKA带着4岁的二儿子在机构完成干预课程后，总是会经过一条商店街。
虽然平时通常在超市采买，但被一家豆腐店外摆设的装袋豆渣吸引，OKA决定尝尝鲜。
豆腐店里的老奶奶看到了孩子，用亲切的口吻说：
“给你吃糖，好不好呀？”
遇到老人跟自己的孩子搭话，OKA内心是发怵的。
二儿子正是粉嫩可爱的时候，总会吸引喜欢逗孩子的老人，但因为不会说话，所以他的反应都是“华丽丽地无视”。OKA知道儿子不是故意，只是因为发育上的障碍，不会临机应变地得体回答。
面对老人们“至少要学会打招呼吧”的指责，她心中都会泛起苦涩。
所以，遇到豆腐店老奶奶逗孩子，OKA心里想着“谢谢您的好意……但我儿子不会说谢谢……”
二儿子一把抢过了糖，不说话。
OKA着急又尴尬地催促：
“说谢谢，谢、谢。平时不是会说的吗？”
儿子一眼都没有看老奶奶那边，却给了OKA一颗糖。
“啊，好尴尬。”OKA一边想着一边朝老奶奶道歉：“对不起，对不起。”
正苦笑着不知说什么好，没想到这时老奶奶说话了：
“真是个好孩子，还给妈妈一颗糖呢。”
OKA心中触动，一直以来，她都把让孩子说“谢谢”“再见”“你好”当成一项“重要的任务”。而老奶奶居然并不把打招呼这件事“当回事”，只是带着“打不打招呼都没关系”的笑容，慈祥地盯着二儿子看。
临别时，儿子使出了最近学习的“招手”技能，被老奶奶夸奖：“在和我拜拜呢，真是了不起。”
挥手这件事，连1岁孩子都能做得比他好，在别人眼中，他只是胡乱地挥了几下手，但豆腐店的老奶奶却抓住了孩子的这一动作，给予了狠狠的肯定。
一直紧张孩子与别人社交的OKA，内心流过了一股暖流。
老奶奶的这份“理解”并不是凭空而来。
因为商店街是通往干预机构的必经之路，为了能让附近的人对来做干预的孩子有更多理解，让干预变得更加轻松愉快，干预机构和商店街的商贩们达成了一致，举办了“边吃边逛，打卡获得印章”的活动，豆腐店就是参加活动的商铺之一。
从此以后，OKA除了去大型超市采买，也会因为期待再有这样的相遇而特意去商店街上购物。
OKA也意识到了“附近”的重要性，原来能够得到“附近的人”的理解，好像打了一剂强心剂：我的孩子能在“附近”好好生活下去，吸收能量和营养，得到归属感。
“要不要拿残疾人证”
“要不要生第三个孩子？”
东京发行的“SOS卡”，是一张红色背景下画着白色十字架，加上一颗心的卡包。
把它系在书包上乘坐电车，即使孩子发生情绪失控，原本怒斥“安静”的乘客大多也会因此而迅速地多一份理解：“原来是发育障碍的孩子。”
在发生地震等自然灾害时，也可提醒周围人：持卡者需要帮助。
在卡中，也可以塞入这样的信息提示：孩子有怎样的障碍，家长的联系方式，孩子害怕的事物。
OKA在卡片内部写下孩子的特征
这样能够快速获得周围人理解的“SOS卡”，通过车站人员就可以获得。
除了SOS卡，在日本，还有一种类似残疾人症的证明，叫做“疗愈手帐”（或称“爱的手帐”），专门发给智力障碍者。
领这样一本证明，能够起到便利生活的作用，比如：
持证的障碍者家庭可以享受税费的免征；
地铁、打车享折扣；
博物馆参观免费，去迪士尼走绿色通道；
需要上门护理服务时自己只需承担一成费用；
部分场所停车免费；
每月有补助金（各地不一样，OKA所住的区大约有4000日元/每月，约240元）。
要不要给孩子领这样一本证明，就像我们许多家庭纠结要不要给孩子领残疾证一样，也是许多日本家庭纠结的问题。
但是，疗愈手帐在家长们的心中也有负面的印象，比如：
“从此贴上了‘障碍者’的标签。”
“如果在成长过程中‘脱帽’了，把疗愈手帐交还了上去，在找工作的时候，却仍然可能会受到不公正的待遇。”
怕对孩子的人生有影响，OKA也不敢轻易去申请疗愈手帐。
但经过一次搬家，家人一致希望，孩子不管搬几次家，都能够不间断地得到干预，所以最终决定还是申请了疗愈手帐。
并且，万一孩子将来要与普通人竞争同一个职位很困难的情况下，走“障碍者雇佣”的路，更有希望获得工作。谁也不知道孩子的未来会怎样，这是一个以防万一的策略。
OKA也希望，对取得疗愈手帐的人不会差别对待的社会风气也能快快到来。
在大儿子进入特殊小学上一年级、二儿子上大班的时候，OKA得知自己怀了3胎，并决定把他生下来。
她自己都佩服自己的勇气。
“不管是什么样的孩子，都没关系，我要生下来。我不是什么了不起的人物，也不能为人类留下什么了不起的作品，但对于给予‘爱’这件事，我很有自信。原本性格畏首畏尾的我，因为养育了两个有发育障碍的孩子，胆子变得越来越大了。我会尽全力帮助孩子长大。”
OKA也希望，因为“我家孩子有自闭症”而每天睡不着觉的父母，能够读到她的故事，稍稍放下心来，笑着渡过生活的难关。
黑暗之中，不仅要渴盼希望，也要不能绝望。
