让星星发光——2023年世界孤独症关注日公益行动

昆明信息港    2023-04-02 23:05    

hi,你来自哪个星球?

特立独行的小行星

熙熙攘攘的世界里,每个人都在奔波忙碌,然而却有这样一群人将自己与外界隔离,他们被叫做“星星的孩子”也是世俗认知里的孤独症患者。

孤独症,又称自闭症,通常起病于婴幼儿期,是一种广泛性发育障碍。基础特征表现为:严重缺乏与他人的情感接触;怪异、重复的仪式性行为;缄默或语言显著异常;高水平的视觉-空间技巧或机械记忆与其他方面的学习困难形成鲜明的对比。人群中与我们擦肩而过的小行星就是被称为“星星的孩子”的孤独症患者。他们沉浸于自己的世界,自有一套交流方法与情绪表达,有超乎常人的音乐、艺术天赋,自我世界之外的标准对“星星的孩子”来说仿佛天书般难懂,也给他们带来很多生活上的困难。

图片来源于昆明市五华区新萌学校

语言异常、情感接触障碍是大众对孤独症患儿的了解,孤独症患者的病症难以自愈,这些孤独的小行星终生都要在宇宙中漫无目的的流浪。

面对这群被孤独束缚住的孩子,我们不禁问道:我们可以做些什么?我们能够做到什么程度?

让星星发光

空中的云上信号塔

2022年国家卫健委发布《关于印发0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)的通知》,旨在推动0-6岁儿童的孤独症筛查工作,提高筛查干预服务的可及性,努力推动群防群控工作落到实处,加强家庭干预,促进患儿症状改善与康复。

图片来源于leto乐童健康成长社区

因此,我们希望建起一座座云上信号塔,为两个世界搭建起沟通的桥梁,通过干预康复训练,让孤独症患者形成相对稳定的行为模式,缓和情感与交流的障碍,让流浪变成有终点的归途。

4月2日“世界孤独症关注日”到来之际,在云南省红十字会的支持下,鹿鸣公益、Leto乐童健康成长社区、昆明市五华区新萌学校等单位牵手昆明大悦城发起“让星星发光”主题公益行动。

同时,从长远的角度来说,孤独症的防治具有更深远的意义。孤独症的早期识别和发现是我们应对孤独症问题最核心的手段,通过早发现、早诊断、早干预,可以有效降低孤独症致残率,特别在儿童3岁以前及时正确的干预,可以为儿童扩宽健全的生命通道。

本次活动特别邀请到了康复医疗、心理服务等领域的机构,为0-6岁儿童提供免费的公益筛查和咨询服务。

此外,活动内容还包括:公益集市、公益画展及义卖行动。募集款项将用于支持孤独症健康教育、筛查及社区干预行动。我们希望通过这场“让星星发光”主题公益活动,去帮助更多的市民与家庭了解和认识孤独症,增强0-6岁儿童家长接受孤独症筛查服务意愿,让社会的积极氛围鼓励带动患儿家庭,帮助家长积极通过养育过程的陪伴与互动促进患儿症状的改善与康复。

01

“星儿信号塔计划”公益行动启幕仪式

2023年中国精神残疾人及亲友协会发布的世界孤独症关注日主题为:关爱孤独症儿童,关注与支持孤独人士的照顾者与专业工作者。

“星儿信号塔计划”的初衷,一方面是希望为孤独症儿童搭建沟通世界的桥梁,同时,我们也希望能将更多的善意提供给这些为星儿沟通世界的“信号塔”们,为这些照顾者和专业工作者营造友善的社会氛围与温情的交流空间。

时间:2023年4月1日 15:00

地点:昆明大悦城1楼CD区中庭

02

“星球信号塔”公益画展

展览以“星球信号塔”为题,组织昆明市五华区新萌学校孤独症儿童、云南艺术学院美术学院志愿者及杨梅红艺术教育师生共同参展,通过融合共生的展陈空间,呈现个体生命在艺术表达上的强烈愿望。

时间:2023年4月1日-11日

地点:昆明大悦城1楼CD区中庭

03

“孤独症社会支持系统与生态圈建设”沙龙

由云南省心理咨询师协会发起,邀请儿科生长发育领域专家、精神卫生领域专家及公益服务、特殊教育、信息平台建设等多领域嘉宾共同探讨“如何为孤独症患儿及家庭建立良好的社会支持系统”及“如何将防治关口前移,通过早期筛查与干预降低孤独症致残率”。

时间:2023年4月2日 14:30

地点:昆明大悦城1楼CD区中庭

04

0-6岁儿童孤独症公益筛查咨询

为0~6岁儿童提供孤独症筛查服务,推动群防群控工作落到实处;注重服务便利可及,通缩小服务半径,努力提高筛查干预服务的可及性。

筛查对象:广大0-6岁儿童参与方式:家长带领儿童到现场签到即可免费参与,主要通过国家要求孤独症预警征量表及家长访问形式进行初筛,若筛查有异常孩子通过乐童健康成长社区平台直接预约儿童医院或机构进行复筛、诊断以及后期干预。

时间:2023年4月1日-2日

地点:昆明大悦城1楼CD区玫瑰大道

05

星空公益集市

昆明市五华区新萌学校组织孤独症儿童做的一些手工艺品、手作,现场进行义卖活动。

时间:2023年3月31日-2日

地点:昆明大悦城1楼AB区

目前我国孤独症患者的人数已经超过了1000万,其中儿童超过300万,与此庞大的数量相对应的是社会群体对于孤独症患者的认识缺乏。孤独症群体的关注与保护,现如今已经成为一个不容忽视的问题。来自遥远星系的你啊,可否能在漫天的黑夜中找到回家的方向,信号塔的电波永不消逝,那是我透过山水重重望向你的目光。

孤独症自助筛查系统

自助筛查流程如下:

筛查系统操作流程如下

①长按上方二维码进入公众号,点击“发消息”进入消息页面

②点击进入消息页面右下方“乐童家长”进入后点击“家长端”

,点击右下角“我的”,进行登录

⑤ 进入登录界面后依次输入账号密码登录,也可以使用手机号登录,若没有账号则点击注册按钮进行注册,注册完成后再进行登录。

⑥ 进入主页后,点击“自我评定”,在此页面可查看历史数据,点击右下角“+”号按钮进行新增测试

⑦根据自身需求和孩童年龄进行不同的量表操作

“星儿信号塔计划”捐赠通道

联系方式

支持单位:云南省红十字人道资源动员中心

承办单位:云南省精神卫生防治中心、大悦城、千慧连健康、昆明市五华区新萌(特教)学校、云南省心理咨询师协会、@Leto乐童健康成长社区、鹿鸣公益社会服务中心

协办单位:致公党云南省属五支部、立心青年人才创新中心、优唯医疗、大树儿康、云南感觉统合、昆明长和天城康复医院、杨梅红艺术教育、小宇宙回声绘本馆、小舞者舞蹈剧场

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