日前,美国华人自闭症联合会举办的社区会议上,从广东惠州来美的刘峻华分享了自己的经历,希望能够为患有自闭症的儿子找到一间护理中心。
刘峻华表示,儿子刘浩然今年22岁,出生时很健康,但30天后突发脑出血,此后被诊断为自闭症和发育障碍。他在成长过程中情绪波动很大,基本只能靠动作和眼神交流。然而,就在孩子最需要父母的时候,孩子的妈妈不负责任地离开了这个家。
由于国内缺乏照料大龄自闭症人士的机构,刘峻华于2020年初带孩子到美国求助,没想到刚到不久便遇上疫情封城。
“在中国时,我父母还能帮忙照顾儿子,而在纽约全靠我一个人,体重一下子轻了三四十磅。我整日整夜地照顾孩子,他一情绪激动就会打我,我快崩溃了。”刘峻华说,“我也是个正常人,需要休闲和工作,但现在根本没有喘息的时间。”
他表示,自己好不容易申请到发育障碍人士办公室(OPWDD)的资助,成为儿子的家庭护工,终于领到薪水,但仍在排队等待相应的服务,把儿子送去日间护理中心。
目前,许多华人家长遇到和他一样的问题,他们首先需要中文翻译协助申请OPWDD,即使拿到资助,也还要排队才能享受服务,而且能提供双语服务的日间护理中心非常少。有很多像刘爸爸这样需要帮助的华人家庭,来美国寻求帮助,但面对语言、身份的问题,往往分身乏术。
在美国,约2%的家庭有自闭症谱系障碍人士,华人聚居的纽约市皇后区,粗略估计至少有700多户包括自闭症在内的特殊儿童华人家庭,为了给这些家庭提供更好的服务与支持,在美华人自闭症家庭为服务对象的首个公益组织“美国华人自闭症联合会”(CAAAC)近日成立。
组织人冯斌表示,联合会成立的初衷,是因为养育自闭症儿童的华人新移民家长,在美国很难找到合适的专家指导、双语资料、服务与资源,而研究人员也缺乏华人自闭症家庭的研究数据与案例。联合会希望能将华人家庭、中文自闭症专家、社区机构三者对接,服务于更多有需要的华人家庭。
刘峻华希望引起政府部门的重视,为大龄自闭症等特殊人士提供更多日间护理服务。同时呼吁家长重视自身的心理健康,勇于求助。