上海“爱托付”用情守护大龄自闭症孩子

今日自闭症 今日自闭症    2023-06-07 10:00    

上海“爱托付”用情守护大龄自闭症孩子

爱托付关爱服务中心成立于2020年底,位于上海市普陀区宜川路街道,是全国首家由一群心智障碍家庭的家长发起并推动成立的慈善组织。

出于年迈或疾病,部分心智障碍者家庭的家长无力照料包括大龄自闭症患者在内的“心青年”,便会将他们安放于养护机构。“爱托付”的成员便会接受这部分家长的委托,前往探望孩子们,将温暖与关怀带到孩子身边。

跟随“爱托付”的志愿者走进自闭症患者菲菲家,就能体会到菲菲妈妈的艰辛,在菲菲10个月大的时候,父亲离开了这个家。菲菲现在已经33岁,这三十多年来,所有都是母亲一个人扛,在菲菲犯病时,为了避免女儿自残,妈妈只好白天绑住她的手。

“爱托付”探索形成“五人一组”的互助方式,有着相似经历的家长担任起志愿者,前往探望,辅以照料。由于对彼此的境遇感同身受,他们把这些没有血缘关系的大龄自闭症孩子当成自己的孩子,觉得“每次探望也是对自己的宽慰”。爱托付关爱中心理事长凌云剑表示:“我们之间是有磁场的,像帮助菲菲上厕所,我也没有障碍,就像对待自己的孩子一样,我们深深地知道一个重度自闭症的母亲有多么不容易。”

上海爱托付关爱中心的成立,让许多心智障碍者家庭看到更多光明与希望,菲菲妈妈也手写长信表达感激。为了解决自闭症孩子父母的终极焦虑——“我走了,孩子怎么办?”他们针对心智障碍家庭关心的“我们老去了,监护人是谁、财产托付给谁、我们孩子生活和照护如何解决”等问题,打造了“闭眼工程”。

日前,爱托付关爱中心举办了“心智障碍家庭财产托付问题研讨会”,向与会的家长们分享了《心智障碍家庭财产信托研究》的课题成果,同时,为家长们提供行业专家咨询,详细讲解家长们关心的“闭眼工程”的“人、财、所”的问题。凌云剑表示,他们将把爱与温暖传递到“星星的孩子”的身边,成为他们的点灯人。

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