“关心和帮助孤独症儿童是‘政府的责任、社会的良心’!”从说出这句话的那一刻起,市长崔杰就把这句话化为日益迫切的求索,如何在早期就把这些孩子筛查出来?如何确定有效的治疗手段、持续的康复手段?如何给家长提供技术和经济上的帮助?如何帮助这些孩子更快地回归健康?从最初的关注到时常的看望,从一次次专题会的召开到新举措的出台……几年来,长春市一直在努力着,努力帮助这些孩子走出孤独。这不,这几天又传来了好消息,经过不懈的努力,由卡恩教授组成的孤独症筛查治疗机构已经来到了我市,即将在全市范围内开启孤独症筛查、康复工作。
昨日,市长崔杰会见了卡恩团队一行。与往日不同,昨日的会见成了一场“培训”会,面对专家,崔杰一直问个不停,用他的话说,“只有了解得更多才能做得更多,更科学!”而他讲得最多的就是“作为政府,作为一名市长,我们还能为这些孩子再做些什么?”
长春要建立一个完整体保障体系
自2008年起,每年的4月2日定为“世界孤独症宣导日”。而从那一年起,崔杰每年都会到特殊儿童训练中心去看望这些孩子。在去年教育大会上,崔杰再次提到了那封长春市孤独症儿童家长写给他的信,崔杰市长用“如泣如诉”、“欲哭无泪”来形容读完信的感受。虽然过去了很长时间,每天都有很多事情要忙,但这封信却让崔杰久久不能释怀。 本文来自自闭症之家
“一个家庭有一个孤独症的孩子,这个家庭就背上了沉重的十字架。”崔杰感慨地说,长春现在要做的不仅仅是对这一病种的治疗、指导,而是要建立一个城市从筛查、治疗、保障整个一个制度体系。
“您是这个领域国际知名的专家,我们迫切希望与你们的机构进行合作。”崔杰坦承,我们对孤独症的认识还是初级的,缺乏技术指导、经验积累,更缺少系统的筛查、治疗、康复方案。而我们也越来越认识到,这个疾病比其它疾病更为严重和可怕。
“我觉得现在经济并不是主要问题,最重要的是如何在早期就筛查出来,怎么确定有效的治疗手段和持续的康复方案,包括对家长的教育、帮助。”崔杰希望卡恩一行能够给这些孩子和家长更多实际的帮助。
“世界上最好的筛查、治疗、康复的先进技术、药物,还有更好、更新的理念,我们都想试一试,长春愿意成为您在这个项目上的试验田。”崔杰这一席话深深地感动了卡恩,卡恩说:“我一定尽我最大的努力做好。”
力争用10年找到发病基因从怀孕时就能确定是否患有孤独症
虽然很早就开始关注,也多次听取有关部门汇报,也曾亲自上网了解有关孤独症的相关知识,但对于这一病症的了解,崔杰坦承还是微乎其微。此次会见,崔杰最为主要的一个目的就是希望卡恩教授能从专业的角度为他解答心中纠结已久的诸多疑问。
崔杰:我一直很疑惑,这个疾病究竟是什么原因造成的?
卡恩:从现在来看,主要是遗传基质决定的,孩子从一出生就有这个基因, 1-2岁就能表现出来,跟家长的教育是没有关系的。 自闭症之家
崔杰:那也就是说治疗要从遗传学的理论来解决?
卡恩:是的,我们的长远计划也是通过筛查和治疗,通过科研手段研究出发病的基因。
现在我们所做的筛查就是根据量表,通过跟父母谈话就能确定孩子是否患有孤独症,我们的目标就是通过10年的努力找到这个发病基因,从而在妇女怀孕时就能确定是否患有孤独症。
据了解,孤独症也称自闭症,症状一般在3岁以前就会表现出来,主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟缓、行为重复刻板。长春市目前大约有孤独症儿童3300人,其中学龄儿童为1200人。
筛查已有国际标准 通过与母亲谈话就可确诊
什么治疗方案才最科学?什么时期治疗效果最好?昨日,说起孤独症,崔杰最为关心的还是如何治疗,如何更好地进行康复。 自闭症之家,孤独症之家
崔杰:从国际上目前对孤独症治疗的效果和前景是怎么评估的?
卡恩:就是残疾性疾病,我们能做的就是教会他们怎么适应生活,达到最高的生活质量。
崔杰:我听过若干例子,经过很简单的初级的培训,就有一些孩子居然能够到正常学校跟班学习,我甚至觉得,将来是不是能够正常地进入社会了?
卡恩:孤独症病症有轻、有重,重的可能永远不能到正常的学校学习,轻的就可以。我们通过这些筛查的目的就是提前知道,从而告知家长孩子以后是否能正常进入学校,让家长提前知道,也别有太大的压力和期望值。更为重要的就是,这一疾病虽然不是由家长的教育而导致的,但他们在未来教育中对孩子的康复非常重要,能有一个正常期待值,加上很好的引导,孩子将来的发育就会比别人好。 自闭症之家
崔杰:在孤独症治疗康复过程中,技术和药物上有什么重大突破吗?
卡恩:最重要的是早期发现,主要通过康复训练,同时药物治疗也很重要,严重的孩子不能跟家长生活,需要住院的,一般我们会用药物治疗,不让孩子住院。
崔杰:从国际上来讲,对孤独症的康复、治疗有没有一个好的体系和成果? 本文来自自闭症之家
卡恩:有标准。
崔杰:那这个您得给我详细讲讲,都有哪些标准?都是什么?
卡恩:首先就是怎么识别,有专门的诊断标准。第二个就是怎么治疗孩子,引导家长帮助孩子,这个非常重要。三是做出决定孩子是跟母亲在一起,还是需要去医疗机构住院。最后就是药物还是康复治疗。
崔杰:那我希望在长春筛查实验中,从一开始我们就要按国际公认的标准,采用最先进的检测方法,药物行为纠正和康复的办法对孩子进行治疗和康复。
把长春医生培训成全国最好的识别孤独症的专家
“除了这些,我们政府和我这个市长,甚至整个社会还需要做些什么?”这是崔杰昨天讲得最多的一句话,也是他最关心的。
崔杰:康复机构的设置我们应该怎么做?
卡恩:我们现在要做的第一步就是看能筛查出多少,下一步才能预测需要多少康复学校和康复中心。而现在更重要的是培训社区医生,让他们真正能发现孩子,及时送到医院,及早进行治疗。
崔杰:我们现在最缺乏的就是人才。也希望你们能把世界上最好的专家都请到长春来,来帮助我们这些孩子。 自闭症之家
卡恩:我们这个项目已经得到世界关注,这一次我一定会把最好的专家都带过来,都参与到这个项目中来,同时把长春的医生、护士培训好,让他们成为全国最好的识别孤独症的专家。
崔杰:现在我们的社会、政府还有我这个市长还需要做什么?您还有什么忠告和提示吗? 自闭症之家,孤独症之家
卡恩:主要是让所有参与筛查的人知道这项工作的意义,同时选备后选人强化培训,进行国际标准的诊断培训。现在政府不用做很多事儿,但过半年或者一年后就需要投资建设培训和康复机构,还要设计健康的教育计划,包括对家长、老师。 自闭症之家,孤独症之家
崔杰:希望这项工程更快一点儿,更早地给这些孩子和家庭帮助。
卡恩:我一定尽最大努力,同时也从心底感激长春市政府对这件事如此高度的重视和给予我们的大力支持。
社区筛查机构已经组成
据了解,2010年9月9日,长春市在全国率先以社区为平台开展儿童孤独症筛查与干预项目,分别对18个月、2岁、4岁、6岁的儿童在社区公共卫生服务时开展预筛查,发现高危人群后再进行第二步筛查。该项目的启动将实现对孤独症患者早期发现、早期诊断与早期干预的目标,从而降低孤独症发病率,提高孤独症的早期干预率。目前社区筛查机构已经组成,全市48家社区卫生服务中心,每个中心确定两名医生负责本社区的初筛工作。同时明确孤独症的确认机构,由市心理医院承担,加挂长春市孤独症康复指导中心牌子。中心目前已经开展工作,成立了专家组,设置了专门诊室。
2月开始全城区启动筛查工作
社区筛查的诊断办法已由荷兰专家帮助制定完成,同时社区筛查医生和专业诊断医生的培训已经进行第三次培训,拟定2011年下半年派市心理医院诊断专家组赴境外培训。2011年2月全市城区初筛工作全面启动,2012年在农村全部启动。0岁至6岁儿童由社区利用宣传和预防接种等方式,定期组织儿童在社区实施孤独症初筛,初筛阳性的在社区进行复筛。
复筛阳性的由市级专家组进行评估。对确诊阳性患者,专家组给予诊疗建议,需要治疗的进行医学治疗,需要干预的交给康复机构或特殊教育机构进行干预、康复。市级专家组定期对患儿进行效果评估。
育龙特色课程: 1.高频音乐:减轻孤僻症状,它的原理在于通过刺激听觉系统,达到刺激大脑的目的。 2.集体课:主要建立儿童集体学习的意识和规则,听懂集体指令和个别指令,并养成听、看的习惯。 3.ABA语言训练:强调将每一项要教的技能分成小的步骤,然后一步步地反复练习,使用提示帮助孩子做出正确的反应,并给与适当及时的奖励与惩罚。 4.精细课:手部动作可以促进大脑的发展,在进行手部活动中,调动了眼睛、耳朵等各种感觉器官,大脑以及身体各器官的机能都得到进一步完善、协调。 5.感统课:感觉统合训练是针对于存在感觉统合问题的儿童,所采用的一系列游戏运动训练疗法,使身体的不同部位就能一起和谐有效地运作,使人得以顺利学习和劳动。 6.游戏:是通过游戏释放患儿的不良情绪,使儿童在一种被爱、被关注和容纳的气氛中渐渐感受到与人交流的乐趣,逐步从自我封闭的世界中走出。 7.奥尔夫音乐:通过奥尔夫培养学生的感知反应能力、领悟能力、身体各部或心脑的协调能力、记忆力、创造力、交流沟通能力等等。
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凡星语言学校,是哈尔滨市一所针对孤独症、智力发育迟滞、特殊儿童语言、智能双向开发、康复的综合教育基地;我校是经哈尔滨市残联、哈尔滨市教育局、哈尔滨市民政局审批和大力扶持的民办学校。学校的校园占地面积为800平方米,建筑面积为600平方米。我校创立于2005年7月18日,至今已办学十四年之久。学校经过十四年来的艰苦耕耘,取得了社会及家长的认可。为了更好的让孩子适应未来正规学校的教学模式和教学进度,我校针对6周岁以上儿童开设了小学课堂、学前课堂等,为孩子在毕业回归正常学校之前奠定基础,同时定期开设家长课堂,指导家长怎样“陪”好孩子上好课。 同时,我校已加盟有着十四年特殊教育经验的长春市育龙特殊儿童语言康复培训学校(以下简称育龙学校),育龙学校在特殊教育的专业领域有着一定成就,做为特殊教育师资培训基地,也承载着对分支机构师资力量、教学课程的梳理、培训、指导工作,做到共同学习、共同提升专业水平。 学校针对特殊儿童特点开设了多门语言康复及智能开发课程,其中包括:感觉统合训练、益智游戏、语言个体训练、结构化教学康复方法、社会融合教育方法、音乐训练、蒙氏教学训练、小肌肉运动等,主要针对自闭症(孤独症)、智力发育迟滞、多动症、语言发育迟缓、学习障碍、注意力分散、感觉统合失调等特殊儿童进行康复训练。另外,根据特殊儿童群体的特点,给予此类特殊儿童一个稳定的、延续的学习知识的平台。 做为专业性较强的特殊教育性学校,我校师资力量也不断扩大和加强,学校由教育学院专业毕业的教师20余人,其中具有特殊教育资格的教师有5人。摸索出了一套针对特殊儿童训练的独特方法,学校在不断提高的同时,也不断走出去学习同行业先进经验和方法,目前孤独症最佳的治疗方法是个体化的治疗,我校特别开设了一对一的个训课,还有感统训练、精细训练等等作为辅助。另外各种艺术课我校也均有开设。
沈阳希望之星(原博爱)自闭症训练中心成立于2002年6月,是辽宁省定点(自闭症)训练机构,是由教育局和民政局审批,针对自闭症、多动症、发育迟缓、语言障碍、学习困难等特殊儿童进行训练的非营利性机构。目前中心拥有教学面积一千多平方米,中心的教师都是有着多年特殊教育实践经验的专业人士,她们凭借丰富的专业知识和对这群特殊儿童的无限爱心,赢得了家长的尊重和认可。 沈阳希望之星自闭症训练中心是辽宁省残联、沈阳市残联定点康复训练机构。沈阳市户口15000元/年,辽宁省内户口12000元/年的政府补助。 训练中心一直受到省市有关领导关注,并得到社会各界爱心人士资助。办学十六年来,培训特殊儿童四千多名。通过我中心的康复训练,已有部分孩子进入小学、初中和大学,有的已经踏入工作岗位。这一切都离不开中心老师的精心教育培训和家长的配合。 中心运用ABA、RDI、感统训练及多种国际的教学方法,对每个儿童进行初级评估、阶段评估,在评估的基础上制定个性化训练方案,并指导家长进行家庭训练。这样能够让孩子在短的时间内提高自身能力,很大限度的挖掘孩子的潜能,早日融入社会。 让我们传递爱与温暖,给孩子们撑起一片蓝天!
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中美星星桥是由美国华裔发育生物学家石建莉博士,联手美国自闭症领域的知名专家,共同建立的自闭症专业培训中心。 中美星星桥深入研究美国自闭症家庭康复之路,引进全球先进的康复理论,结合中国自闭症康复领域现状和家庭的实际需求,根据自闭症患儿的不同发育阶段及能力阶段,构建“TLS语言.学习.社交”体系,从语言模块、学习模块、社交模块等多个角度,基于“阶梯康复”理念,打造真正适合中国家庭的个性化康复体系,努力打造一条真正适用于中国自闭症患儿康复的科学、 先进、实用的道路。 经过多年的行业深耕,我们深知,只有以家庭为核心,将孩子培养成独立的学习者,才是对孩子最好的帮助。我们通过培养孩子以人为导向、从多个同伴中获得社交线索和独立执行等能力,使孩子真正拥有独立学习的能力,更好地帮助孩子融入社会,进入普通学校学习。同时我们也非常重视家长的教育, 因为只有我们的家长最了解自己的孩子,家长在自闭症康复方面的知识和能力,将对孩子的康复起到决定性作用,只有家长才能承担起孩子康复CEO的重担。 授人以鱼不如授人以渔,指导家长成为孩子康复的CEO,以家庭为核心,培养孩子成为独立的学习者。中美星星桥侧重培养家长自闭症康复方面的知识和能力,指导家长更加科学有效的在家为孩子做干预。 TLS语言·学习·社交自闭症康复新体系 “TLS 语言·学习·社交” —— 自闭症新康复体系之所以被称为“新康复体系”,在于其对世界上前沿干预理念和方法的持续引入。 “TLS 语言·学习·社交” 自闭症新康复体系,是中美星星桥创始人石建莉博士在引进“Teach Me toTalk(教我说话)”、“ Learning Style Profile(LSP自闭症谱系障碍儿童学习风格简介)”、“Social Thinking(社交思维)”等国际上先进的新兴自闭症康复理念和模式的基础后全新创立的自闭症康复体系。 基于以上模式和理念,TLS体系分为了三大模块,以帮助中国自闭症患者克服相关层面的障碍,它们分别是:T——语言模块(Talk)、L——学习模块(Learning)、S——社交模块(Social)。 三大模块在整个体系中各有侧重,相互补充。 T——语言模块(TALK)教会家长科学陪伴孩子成长 L——学习模块(Learning)培养孩子独立学习能力 S——社交模块(Social)将社交思维融入生活 不同于传统的自闭症康复体系,TLS聚焦于教会家长科学的干预方法,让家长能在日常的自然生活场景中不断改善自闭症孩子能力缺失的问题,从而影响孩子、让孩子走向社会性自理和自立的正确道路。 核心理念 以家庭为中心 只有家长最了解自己的孩子,家长有责任不断提高自身能力,协调家庭成员的行动,选择适合的康复机构,必要时及时就医,与老师保持密切沟通,积极推动康复计划的实施,家长是孩子康复的CEO! 打造个性化康复体系 自闭症康复需要根据孩子的实际情况,从行为干预、语言干预、感统干预和医疗干预四个方面进行个性化系统性设计,要求康复师、医生、教师和家长紧密配合,共同为孩子打造个性化康复体系! 培养孩子独立学习的能力 自闭症康复过程漫长而艰辛,要避免被动填塞和机械训练,应致力于培养孩子的主动观察、共享控制和独立执行等能力,使孩子真正拥有独立学习的能力! 五大课程体系 LSP(社交基本能力)系列 中美星星桥核心课程,是SCERTS模式的精简版,适用于2岁到成年人各个阶段自闭症的康复,以孩子进入普通学校为康复首要目标。 语言教学系列 课程旨在帮助自闭症儿童激发主动语言,建立语言沟通技能,课程分初级和高级两个部分,适合不同发育阶段的语言发育迟缓儿童。 社交思维系列 通过运用社交故事、视频讲解、重演策略以及情景模拟等形式,帮助孩子学会察言观色和换位思考,发展同理心,进阶高级社交能力。 生理干预系列 课程对自闭症及自闭症伴发共病,睡眠障碍、癫痫、胃肠道疾病注意力缺陷/多动症等共病,从诊断到治疗,以通俗易懂的方式娓娓道来 家庭实用系列 课程以实操视频教学的方式,结合重演游戏和系统性脱敏,在不同情景处理情绪和行为问题,培养生活自理能力,在游戏中教孩子自我情绪调节。
博爱家园融合教育中心,是大连市**一家不需要家长陪读的,以儒家经典为教育底蕴的特殊儿童融合教育机构。接纳12周岁以内孤独症(自闭症)及伴随孤独症典型症状的唐氏、中轻度脑瘫、发育迟缓及学习障碍儿童入学,致力于该儿童群体的认知性康复训练、社会能力训练和自理能力培养等。 我们践行孔夫子“有教无类”的教育宗旨,本着接纳、包容、平等、尊重、责任的教育方针。学生入学之初我们根据特殊儿童的八项能力进行发展水平综合评估,并根据评估结果对孩子进行个性化的教学方案制定。在执行个性化教学方案的同时,我们配合中医的推拿按摩和饮食疗法,对学生进行身心、情绪调理和疏导,建立公共场合的行为规则,为孩子回归校园做充足的准备。
学儿特殊教育康复中心是经过民政部门批准成立的专注于认知语言发育迟缓、听障儿童(聋儿助听器、人工耳蜗)、孤独症(自闭症)、脑瘫、抽动、多动、注意力及感觉统合失调等特殊儿童的专业康复机构。经过多年的发展,已经成为大连地区有一定影响力,受到家长和儿童认可的专业康复教育机构。
圣博朗文化艺术学校位于道里区金江路70号,在工农大街194号设有分校,学校成立十年,一直致力于小学和初中文化课程的课后辅导,学校设有大语文,北辰作文,新概念英语,趣学英语,口语英语,PEP英语,数学思维等小学课程,还有初中数学、语文、英语、物理、化学及小学初中一对一课程。学校环境舒适,寓教于乐。是孩子课后辅导的不二之选,现教师团队招慕中,欢迎各有识之士加入
一、湖南星舞门的诞生背景及定义 湖南星舞门儿童能力发展中心是为了传播有关自闭症相关发展障碍的医学知识,倡导健康生活方式与残障群体平等融入社会的理念,推动自闭症的科研、教育、治疗与康复技术发展,而汇聚特殊教育领域一大批精英教师创办的。 同时,湖南星舞门是中国内地第一家以儿童发展理论学派为教学指导思想,融汇当前国际上最新教育训练方法的自闭症(孤独症)康复教育中心。也是中南地区办学规模最大、师资力量最强、教学条件最好的一所大型特殊教育学校。星舞门由政府、残联授予“定点康复机构”,目前在长沙设有河东、河西两大校区。专业为自闭症、语言障碍、发育迟缓等相关障碍儿童提供优质的一对一训练。 在星舞门当前领先行业的五大康复技术领域,独特的语言专业训练法是星舞门教学最成功的品牌之一。 运用先进独有的语言康复技术,星舞门不但帮助很多完全无语言的自闭症儿童在短时间内突破了语言障碍的难关、让没有主动语言的儿童很快可以主动表达,语言能力稳步提高;还创造了一个个语言康复领域的奇迹,让一些不但构音(语音语调)有严重障碍、并且错过了语言最佳训练期的不同障碍类别的大龄孩子,通过训练也康复到了接近标准语音的效果。 因此,星舞门已成为中南地区自闭症及各类有语言障碍儿童的家长们首选的康复学校,凭借专业与爱心,星舞门有足够的能力为孩子和家长打开一扇希望之门!!! 二、星舞门的服务对象、宗旨、使命和发展目标 (1)我们的服务对象 自闭症(孤独症)儿童 发育迟缓儿童 语言障碍儿童 (2)我们的服务宗旨和使命 让星儿起舞 开希望之门 (3)我们的发展目标 训练和教育各类特殊儿童 关心和培训特殊儿童的家长 通过网络平台与业界及家长进行交流 树立星舞门品牌,争取社会援助 研究和探索具有中国特色的综合康复之路 三、星舞门的教学场地及硬件设施 1、河东、河西两大校区,占地面积7000多平方米,根据儿童特点,装修布置科学合理,整洁明亮。 2、电梯上楼、宽敞的会客厅、1000多平米的户外活动区,2间400多平方米的大型多功能感统训练大厅,2间100多平米集体课教室、4间综合型大教室、80多间专业的个别训练室,引进当前最先进的训练器材和教具。 3、 现代化的网络平台,先进的音像设备及制作技术为教学训练水平的提高插上了飞舞的翅膀。 四、星舞门招生的对象 1、 自闭症(孤独症)儿童、发育迟缓儿童、语言障碍儿童等有康复空间的相关障碍儿童。 2、 年龄在1-6岁之间有发展障碍的特殊儿童。 五、星舞门的展望 星舞门——希望之门 全倾全力成为 托起孩子康复成长的曙光 牵引家长走出暗夜的晨曦 照耀老师扬帆远航的红日