一边埋首实验室研发新药,一边为更好履职深入基层调研,这是广东省人大代表、丽珠医药集团研究院首席科学家侯雪梅近几年的常态。在调研的基础上,侯雪梅今年想在省人大会议上带去一份关于落实自闭症儿童康复救助制度的建议,“每一个自闭症儿童的确诊,都将对家长和家庭造成打击。”她呼吁社会给予这些孩子更多关心和爱护。
为患者用上放心好药发声
怀揣着“让中国百姓用得起安全放心的好药”的目标,侯雪梅带领团队刻苦攻关,历时近十年,研发出的一种中国消化领域新药,造福千万患者。
当选为广东省人大代表后,侯雪梅一直坚持深入基层、用脚调研,利用自己在医疗行业多年积累的专业优势,为民生改善提出有含金量的建议。
去年全国人大常委会调研组来粤就药品管理法修正草案、疫苗管理法草案开展立法调研座谈。会前,侯雪梅咨询30位相关人士,收集22人建议,涉及药品研发、注册、生产、流通、使用、监管等6个领域11类问题。她一一梳理,在发言中追问确定质量授权人职责、假劣药定义、网络售药管理等核心问题。让侯雪梅感到开心的是,她的发言受到调研组重视,其中对质量授权人的建议已被纳入《药品管理法》中。
在参加2018年广东省人大会议时,侯雪梅建议开通创新药进入医保扶持通道、以优质优价替代最低中标价、调整医院考核临床试验办法,收到有关部门电话及书面答复,其中一些建议已得到落实。“提的建议一条条都有回音,更加激励我的履职热情。”侯雪梅振奋地说。
呼吁推动自闭症教育康复
有数据显示,中国自闭症发病率达0.7%,有超过1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下儿童约200多万,并在逐年上升。对此,侯雪梅感到担忧,认为必须引起更大重视和更广泛关注。
“6岁前是自闭症儿童的黄金治疗年龄,如果在关键期不能得到有效干预、提升,他们的社会能力发展将很不乐观,也会给家庭带来沉重负担。”侯雪梅认为,这些孩子需要得到更多关爱和帮助。
通过摸排调研,侯雪梅发现,针对自闭症儿童的康复救助,目前的康复机构一般只能解决本市户籍孩子的康复补贴,对外地户籍的限制颇多,外来务工人员即便在打工地有居住证、租房合同、康复机构证明和评估报告,还是很难自主选择定点康复机构、申请康复补贴。
不仅如此,民营康复机构运营捉襟见肘、学位紧张入园难、特教师资流失严重等等,都是摆在眼前的棘手问题。
基于此,侯雪梅今年建议尽快落实残疾儿童(自闭症)康复救助制度,呼吁将补贴发放落到实处,省内需要康复的儿童只要提交相关审核资料,即可就近进入康复点,获得康复补贴,让病情得到及时、系统的干预。
同时,侯雪梅还建议关注特殊学前教育这一盲区,通过政府购买服务、对教师进行课时补贴等,鼓励和推动自闭症教育康复行业发展。