孤独症关注日线上公益接力讲解活动举办

今日自闭症 今日自闭症    2023-07-27 21:02    

4月2日是第13个世界孤独症关注日。今天,由中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会、北京市孤独症儿童康复协会主办的“拒走弯路——家庭干预,可以更简单”12小时线上公益接力讲解活动举办。

本次活动集结了来自北京大学第一医院、北京大学人民医院、北京大学第三医院、北京大学第六医院、首都儿科研究所、中国康复研究中心、北京大学医院、河南省儿童医院和山东大学齐鲁医院的10位医疗专家,针对孤独症前沿进展、鉴别诊断、康复干预、儿童养育等话题,展开长达12小时的接力讲解,深度解析全球孤独症康复走向及干预策略。

孤独症可以治疗,那最有效的康复模式是什么?调研显示,在康复过程中,85%以上的孤独症家庭均不同程度走过“弯路”,一半的家庭遭受过“康复谣言”欺骗,而每一次的病急乱投医都隐藏着一段艰辛的康复经历。

作为拥有40年儿童成长发育经验的专家,北京大学第六医院主任医师贾美香在分享中表示,在孤独症儿童的干预中,父母应该是在专业人员的指导下家庭干预的实施方。家庭与专业机构共同对孩子开展干预,才是最有效的干预模式。她多次强调,有效的儿童康复模式必须要有专业、早期、密集、家校共育4个关键词。

因孤独症病因不明,一直以来都有孤独症与营养代谢有关的探讨。作为国内权威的遗传代谢与营养代谢专家,北京大学第一医院儿科教授杨艳玲表示,孤独症样症状是遗传代谢病的表现之一,与营养代谢等有一定关联,诊断后可通过饮食或营养干预有效治疗。但对于孤独症儿童的康复,关键还是做到正确诊断、精准治疗、及时干预。

孤独症儿童的生活自理问题,一直是家长们的关注重点。中国康复研究中心主任医师吴卫红表示,虽然孤独症目前无法治愈,但是经过训练,这些孩子可以融入社会、上学,从事简单工作。让孩子尽快习得生活自理技能,家长应抓紧2岁至6岁的最佳治疗时机,家校结合,越早治疗越好。孩子有了基本的生活自理能力,才能更好地发展多方面能力。

“我心里一直有个愿望,希望我的孩子以后都能过正常人的生活,能感受四季的变化,领略各地的美景,品尝各种的美食,能享受爱情的美好。”世界孤独症关注日前夕,一位孤独症孩子的妈妈如此表达着心愿。和她一样,许多孤独症家庭都渴盼看到孩子闪着光的未来。

据统计,在活动开启半小时里,医生讲堂的观看量就已突破20.3万人次。截至发稿前,本次公益讲堂累计观看量近150人万次,约15万家庭参与其中。

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