记者了解到,今年世界孤独症日在中国的宣传主题是:“格外关心 格外关注”——在机制上建立孤独症家庭救助体系,为孤独症人士及其家庭发展提供保障。
深圳精协的“建议”则认为首先应关注残障人家庭中的高龄成员和或高龄照顾者自身的需求,以及其未成年子女、未成年手足的身心健康和个人发展。
廖艳晖女士和她的孩子凯文。(图片由受访者提供)
深圳精协理事廖少华表示,养育一个健康的孩子压力大,养育一个成年的心智障者的成本、精神压力更大!年老的父母亲越来越没有精力面对、照顾成年的心智障者了,心酸苦难的日子,是无法用语言或数字来描述的。同样作为孤独症者的母亲,廖少华希望相关部门尽快启动成年心智障者长期的保障制度建设,加强成年的心智障者的险保信托和救助保障力度。“让心智障者活得更有尊严。当我们离开这世界时也放心些,少些牵掛。”廖少华说。
记者了解到,深圳市最早确认的一名自闭症者今年已经三、四十岁了,她的母亲年事已高,在母亲本人需要看病时,就需要有人帮她照顾孩子。而家长喘息服务(家长喘息服务是由一群受过训练的服务人员,在心智障碍者家庭有需要时,代家长短暂照顾其心智障碍子女,让家长享片刻休息及休闲,增进心智障碍者及其家人的生活质量。)就给了她这样的支持,申请的喘息服务人员可以陪伴她或者她的孩子一起去就医看病。未来会有越来越多的这样的家庭需要这样的支持性服务。
其次,要建立以家庭为核心、社区为基础的整合性家庭支持体系。目前已有的残障人家庭支持的实践,存在内容同质化、体系碎片化、供给缺乏可持续性等问题。
深圳市精神残疾人及亲友协会理事长廖艳晖是一名25岁自闭症者的妈妈,她告诉记者,一直以来她的家庭都没有接受过政策性的支持和护理服务。“实际上,一个确诊早期的自闭症者家庭,家长往往需要2-7年的时间来度过和接纳这个困境。在这过程中十分需要家庭支持性政策,包括家长需要学习的照料技能、康复知识、以及学龄期的特殊教育入学沟通会等等。他们自己心灵上也需要来自朋辈和前辈家长的宽慰和支持。”廖艳晖说。
廖艳晖女士和她的孩子凯文。(图片由受访者提供)
“建议”提出应当通过合理的制度设计,动员、协调各类社会主体开展跨部门、跨网络合作,用社区化的家庭支持机制为辖区内的残障人及其家庭提供积极性、近便性的服务。廖少华希望,政府相关部门能支持购买社区化服务,解决服务机构资金和场地问题。
再次,应当动员社会力量、优化配置各类公共服务资源,排除辖区内的残障人及其家庭使用公共照顾服务资源的障碍;提供符合其需求的教育、培力、咨询、辅导、及喘息服务等支持性措施,以减轻照顾压力。
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