今日自闭症2020年世界自闭症日的中国宣传主题是“格外关心 格外关注”——推动建立自闭症家庭救助机制。这一主题充满了对孤独症家庭的关怀。
我们都知道，孤独症目前还无法治愈，只能通过训练及药物等进行干预，以期提高患者的生活能力和质量。虽然患病的往往是孩子，而受到伤害最大的却是患儿的家庭。
就目前来看，虽然社会上对孤独症患者给予了一定关注，鼓励建成了很多专业孤独症治疗或培训机构，且成立有专门的爱心机构为孤独症患者募捐善款，但这些机构或者善款，只是杯水车薪，远远无法为每一个孩子提供救助。所以，绝大多数孤独症家庭对患者采取的是家庭式治疗或训练。
家庭式教育有利有弊，利点主要是家长能更负责任的教育孩子，弊点就是家庭式教育的专业性不高，未必能给患儿提供针对性的教育，家长需要专业知识的补充和学习。
基于这一点，笔者向采取家庭式治疗或训练的家长们推荐几本实用性比较高的专业书籍，希望能给家长们带来更多的信心和希望。
《不同的音调：自闭症的故事》
[美]约翰·唐文、凯伦·祖克著，高天放、诸葛雯译，后浪
四川人民出版社2019年6月
对于不了解自闭症的读者而言，这本书将会带来巨大的冲击。它讲述了自闭症如何被人们认识、命名、定义、研究的历史，讲述了无数孩子及其家庭、学者、医生等不同领域的人们曾经不被理解的痛苦和努力，其间又交织着许多恶意与善良、愤怒与同情、分裂与团结、失败与进步，经历了数不清的论战与反抗后，自闭症群体终于一点点地改变了自身的处境。作者的写法跌宕起伏，不断有意想不到的事情发生，不断有各种事件反转，各种认知冲击，人类认识自闭症的历史如同一部黑暗与光明的人性简史。
关于自闭症，我们如今唯一能确定的事情或许只有一点：对其定义的争论还远没有结束。自闭症概念有着天生的模糊性，人们不断地对其本质进行探索，在这个过程中又会不断产生新的问题，在不同领域的各类理论、治疗方案、判断、解释和争议中，人们不断使用着“自闭症”这个词，从科学、社会学到法学，甚至延伸到神学。
不过在争论的同时，我们也可以看到，一切都在曲折中向着更好的方向发展。现在，大多数人都慢慢接受了这样的解释：患有自闭症不过是人性构成中的一道皱褶，而在这个世界上，没有哪个人是完全光滑的。
《虚构的孤独者：孤独症其人其事》
[美]道格拉斯·比克伦著，池朝阳译
华夏出版社2015年1月
在我们通常看到的关于孤独症的描述中，我们是否被所谓的孤独症领域专家迷惑了？孤独症是否如性别一样，在日复一日的表述中失去了它的本质，成为了一个社会建构的标签？孤独症人是孤独的吗？事实上，所有孤独症领域的人，包括专家、研究人员、父母、教师以及其他撰写过孤独症文献的人所组成的这个领域，看待孤独症人的角度与孤独症人看待自己的角度是相当不一样的。
通过近年来问世的孤独症人自传体著述，比如天宝·格兰丁，我们可以看到，他们的叙述并没有印证带有孤独症标签的人是孤僻的、冷漠的、有缺陷的，相反，他们在努力寻求与外部世界的连接。在这本书中，道格拉斯·比克伦邀请了几位孤独症人参与完成，以他们亲自撰写的独立篇章或者与他们进行访谈的实录组成了整本书的核心内容，其中包括那些曾被判定为属于孤独症谱系中残障程度最为严重的人。这些内容颠覆了一些已知的研究成果。
但并不是每位被采访者或约稿者都会配合作者，当作者请求一个孤独症者描述心目中的理想学校时，他却排斥理想学校这一说法，描述了自己被边缘化的经历。每个孤独症者都是不同的，每个人都有自己与众不同的感受事物的方式，有自己对于世界独特而深刻的理解。从某种意义上来说，孤独症确实是由我们每个人塑造而成的。
《追寻自闭症的真相》
[美]劳拉·施赖布曼著，贺荟中译
上海人民出版社2013年8月
看完上一本书再看这本，我们会再次陷入另一种冲击中。这是一本偏研究性的书籍，梳理并厘清了关于自闭症的特征、成因、干预、教育等不同方面的研究理论，并逐一批判了人们在认识、干预自闭症历史上种种错误的观点，其中就包括一种曾受到大肆追捧的自闭症干预方法——辅助沟通法及其主要的提倡者、上一本书的作者道格拉斯·比克伦。
辅助沟通法曾经给无数家庭带来希望，它一度迎合了家长们想要找到“困在躯壳里的孩子”的强烈欲望，但最终遭到反噬，无数家庭也因此遭受毁灭——不止一位自闭症孩子通过辅助沟通法错误地表达了性虐待的指控，造成了不少悲剧。
作者劳拉·施赖布曼认为，道格拉斯·比克伦在自闭症治疗史上产生的迷惑效应可能是最强的，我们若没有深入的了解，也会在上一本书的强烈真实感和这一本书的强烈批判中陷入迷惑。但并非是道格拉斯·比克伦欺骗了众人，他自己也曾被欺骗，欺骗大家的东西或许称之为“希望”更加合适些。自闭症概念是复杂的，我们对它的真正认识才不过短短77年，在混乱的自闭症领域内，充斥着无数无法前行的绝路、破灭的希望、无效的治疗方法以及错误的观点，我们只能尽量小心翼翼地拨开迷雾、深入其中。
