《残疾人研究》︱科技赋能——让孤独症儿童不再孤独

《残疾人研究》

DisabilityResearch

2021年6月第2期（总第42期）

笔谈无障碍的未来与未来的无障碍

编者按：无障碍是保障残疾人独立生活和充分参与生活的基石，面对无障碍用户需求的系统性、异质性、多样性和复杂性，多学科交叉协同是提供整体解决方案的不可或缺模式。无障碍的未来是什么？未来的无障碍可能会怎样？科学、技术和艺术是否能在理性和感性的交织中进行对话与合作？在抗击全球新冠肺炎疫情的背景下，除了线下会场的无障碍环境，线上传播和交互面临更迫切的无障碍挑战。在清华大学建校110周年之际，2021年5月9日，清华大学无障碍发展研究院组织召开以“无障碍与未来人居”为主题的融合共享思想力论坛，来自清华大学、中国法学会、中国老龄协会、中国养老服务与社会福利协会、联合国组织及美国、日本、瑞士等一流大学的专家学者及青少年学生参加了本次线上线下论坛，现以笔谈形式将本次论坛部分精彩内容进行编辑分享。

科技赋能——让孤独症儿童不再孤独

徐紫薇

1.孤独症儿童诊断和干预现状

孤独症是一种广泛发育障碍，核心障碍是社交缺陷和重复性行为，个体之间存在非常大的差异性。流行病学调查数据显示，全球孤独症患病率在1\%左右。美国2017年研究发现，63.6\%的家庭在儿童3岁之前就发现了可疑症状，但只有18.5\%的孩子在3岁之前得以确诊。国内的情况也很相似，50\%的孤独症儿童在1岁左右发现问题，但通常3—4岁才获得诊断和治疗。诊断时间和医生资源的分布、个体症状的表现、城市或远郊的居住环境、父母受教育的程度有关联。面对如此高发病率的孤独症，诊断延误和早期干预率低是全世界都亟待解决的难题。为了改善这一现状，借由当下“产业数字化、数字产业化”理念，考虑将经验转化为数据，让数据引导决策，使每例孤独症患儿都能接受及时诊断和干预。

2.科技发展为独孤症早期诊断提供可能

在过去，孤独症的早期筛查和诊断往往需要依靠经验丰富的医生，根据儿童行为预警信号进行捕捉、观察、比对和综合判断。孤独症儿童个体化评估和康复，也需要依靠经验丰富的康复师，根据行为表现进行互动、评量、决策和教学。而今，学科交叉为孤独症康复教育行业带来了巨大的可能性。孤独症儿童的核心行为表现与0和1组成的计算机语言是非常类似的，例如儿童在与他人互动时有无眼神回应、他人问询时是否有语言反馈、提出问题时能否正确回答。计算机能够针对大量简单逻辑、结构化的问题进行快速运算，因此完全可以利用计算机将孤独症儿童行为信号进行捕捉、观察、比对和综合判断。在未来，孤独症筛查诊断、评估和康复的发展也会像其他行业的发展一样，从相对密集劳动力的行业转变到科技驱动的行业。

清华大学无障碍发展研究院作为学科交叉的创新型平台，推动孤独症康复教育产业向智能化、融合化方向发展，长期致力于研发和优化孤独症筛查和辅助诊断系统。该系统基于行为成像的诊断技术，将家庭与临床医生联系起来，由家长在日常生活中录制儿童视频，医生远程通过临床行为观察进行诊断。在视频素材和诊断标记有了足够基础之后，建立机器学习模型，使该系统具备自主判断儿童患孤独症风险的能力。随着筛查和诊断逐步智能化，确诊儿童的干预也需要得到数字化循证支持。数字化评估工具支持医师和康复师精准完成孤独症儿童能力发展里程碑、行为障碍、转衔融合等核心评估，快速掌握儿童语言行为能力水平，基于能力数据制定个别化、切合需求的康复教育计划，为孤独症康复评估、数据分析和康复课程设计提供整体化解决方案，进一步推动大数据时代下精神障碍儿童的精准康复事业。

作者单位：清华大学无障碍发展研究院北京100084

作者简介：徐紫薇博士；研究方向：行为分析