毫无疑问,生养一个有障碍的孩子,是为人父母最大的悲痛。自己百年后为残障孩子找一个归宿,也是父母最大的担子。这时候,家庭中年长的孩子,无疑是最佳人选。
血肉亲情,作为兄姐,面对有特殊需求的弟弟妹妹,该怎么办呢?
中国台湾慈祐发展中心根据真实故事改编的短片《在路上》,或许能给大家带来一些启发。影片只有短短不到10分钟却讲述了自闭症家庭关心的很多主题,比如:如何放手自闭症孩子学能力,如何平衡家庭成员之间的关系,如何在公共场所取得谅解和支持等。
注:慈祐发展中心由自闭症儿童家长成立,主要提供重症自闭症儿童照顾干预服务,目前运营仍属社会各界帮助支持。
有时候
放手也是一种爱
你第一次独自搭公交车是几岁?
自闭症孩子冠宇是20岁。
从家到机构,短短几个站,276号公交车直达,冠宇在家人的陪同下做过无数次,但妈妈依旧不放心他独自乘坐。直到有一天,姐姐提出让弟弟试一试……
“我只是请你帮忙带几天,等你爸出院,我会自己带的。”明明是为了弟弟好,却被误会,妈妈的反应让姐姐很受伤。
姐姐不得不哭泣着喊出:“冠宇的状况你是知道的,他现在白天可以送去慈祐,爸生病了,我也愿意带他,可是如果以后连我也不在了呢?谁可以带冠宇一辈子啊!”
虽然,姐姐也很担心弟弟,但是她更希望妈妈能够明白:有时候,放手也是一种爱。
如何放手让孩子独立?大概是每个家庭都最关心的问题。
放手说起来容易做起来难,尤其是特殊需要孩子家庭,稍有疏忽父母可能就会悔恨终生。因此,当姐姐提出让弟弟独立时,妈妈的第一反应便是她不想管弟弟。
在这个时候难免会爆发一些冲突,但是当大家冷静下来就会明白,很多时候,放手也是一种爱。
自闭症孩子的父母很容易走进不敢放手的死穴,因此需要一个清醒又足够亲密旁观者推自己一把,另外一个普通孩子便是最好的人选。
“自闭症兄弟姐妹对其他孩子的影响,除了自闭症本身,还有多个方面。”澳大利亚新南威尔士大学社会影响中心的研究员AriellaMeltzer说。
在过去十年里,研究人员探索了很多自闭症家庭中其他孩子的经历。他们发现其他孩子受自闭症兄弟姐妹的影响是来自方方面面的。与其他儿童和青少年相比,那些有自闭症兄弟姐妹的人可能更成熟,更擅长换位和独立思考。
就像电影中的姐姐一样,在她的劝说下,妈妈同意让弟弟试一试独自坐公交车。
当我试着变成你
才明白你的感受
兄弟姐妹关系是一个人一生中最长久、最重要的关系之一。兄弟姐妹从小一起学习、玩耍、争吵、分享和协商。有研究表明,亲密的兄弟姐妹关系对一个人心理健康影响很大。
然而,同胞之间如果一个人患有自闭症,常常会让这种亲密变得很困难。
电影中,姐姐对弟弟坦言:
“其实,我小时候,超讨厌你的。小时候,我要写功课应付考试,回家还要帮忙做家务,而你什么都不要做,想想都觉得超级不平衡。”
自闭症家庭该如何平衡孩子之间的关系,这不仅需要普通孩子体谅父母,包容谱系兄弟姐妹,更需要父母足够耐心的引导和教育。
如姐姐所言,在很多家庭中,由于自闭症儿童需要更多的关注,父母常常把更多的精力放在他们身上,甚至让普通孩子帮忙照顾患病的兄弟姐妹,以至于普通孩子的需求可能会被忽视,或者不得不延迟考虑。
曾经就有个女孩抱怨,因为哥哥患有自闭症,父母把更多的精力都放在了哥哥身上,以至于她一直存在的学习问题被忽略,因为与她哥哥面临的挑战相比,她的学习问题微不足道。结果,直到12岁,她才被诊断出患有阅读障碍。
能够让普通孩子坦然接受并不受到影响,父母的角色很重要。父母需要帮助普通孩子理解自闭症同胞的困难行为背后的原因。
影片中妈妈的做法给了我们很好的启发,她让姐姐来假装做弟弟,不能开口讲话,不能表达自己的想法和情绪……这可把她憋坏了,瞬间明白了弟弟感受,当下就没有那么讨厌他了。
甚至当姐姐步入社会后,还有点羡慕弟弟不用在意别人眼光,不用在乎别人想法。
“姐真的很感谢你,是你让我看到原来这世界上,有那么多不一样的人,是你让我更懂得体谅别人。”
从被误解到被接受
他们需要社会的支持
为了能够让弟弟独自乘坐公交车,姐姐和干预中心通过情景模拟帮他练习:看见276号公交车招手,看到慈祐宫按下车铃下车,简单的动作重复了两个月,冠宇第一次独自坐上了公交车。
可是,他还是走丢了。
原来他在公交车上突然大笑吓到了其他乘客,被指责后没到站他就下了车。
第一次就发生状况,妈妈想要放弃,但姐姐依旧坚持:“因为太多人不了解自闭症,所以才会感到害怕,但自闭症自己又不会表达。如果有人可以帮他们,把心里的想法说出来就好了……”
是啊,自闭症孩子最缺少的就是公众对他们的客观认识,面对公众对弟弟的不理解,姐姐已经解释了无数次。
比如,当弟弟在晴朗的天气突然大喊“打雷了”,引起其他人侧目时,姐姐坦然解释这是因为弟弟有自闭症。
在姐姐日复一日的影响下,终于,还是在这趟公交上,当冠宇站在一个小女孩旁边不停摇晃,再次被误解时,旁边的阿姨站了出来。
“妹妹,你不要怕,这个哥哥他是自闭症,因为他习惯坐这个位置,今天被你坐走了,他不会表达,但是他不会伤害你的。”
小女孩受到阿姨的鼓舞,也表示下次她会站出来帮助自闭症大哥哥。
此刻,悄悄坐在后排观望的姐姐泣不成声。
围绕公交车,电影起名《在路上》,为了孩子康复、为了孩子融入社会、为了孩子独立生活,有多少家长常年奔波在路上……
家长一小步,社会一大步,当自闭症家庭能够勇敢站出来解释什么是自闭症,并在孩子发生不恰当行为时及时道歉求谅解,持之以恒,让整个群体在公共场所取得谅解和支持。
普通孩子是否要承担
照顾患病兄弟姐妹的责任
“父母在,人生尚有来处。”
这句话放在自闭症孩子身上更显心酸,当父母百年之后,他们该怎么办?
回到我们开篇的问题,结合影片,我们不难得出,面对有特殊需求的弟弟妹妹,作为兄姐最好的办法是教会他们独立。
影片的结局很好,然而现实却戳心得多。
当社会的支持还不足以承担残障人士的生活,他们的沉重人生,往往会被理所应当地强加在其他兄弟姐妹身上。就像开篇的知乎博主一样,想到将来可能要肩负照顾弟弟的重任,就会感到很痛苦。
题主的担忧并非个例,自闭症家庭中,有同样顾虑的不在少数。
知乎上类似的话题,就曾引起了人们的热议:怎样合法地拒绝抚养自闭症患儿,要怎么安置他们?
从一个个发帖中我们得知,养育一个特殊需要孩子,真的可能会彻底颠覆整个家庭,甚至两代人的生活。
因此,对社会而言,关注弱势群体意义重大。衡一个社会的文明与进步、公平与和谐,一个很重要的方面便是弱者的包容与支持。所以对于特殊群体的融入,奔波在路上的,不应该仅仅是一个家庭。