全球7000万人患自闭症:穿过孤独与每个TA相拥

今日自闭症 今日自闭症    2023-02-09 16:43    

他们,看得见却很少主动与他人对视,听得见却不爱与外界接触。犹如天上明星,一人一世界。他们,是来自“星星的孩子”。

4月2日,是“世界自闭症日”。据联合国估计,目前,全球已有逾7000万人患有自闭症。而在新冠疫情蔓延之时,本就存在社交沟通等多方面障碍的他们,正身处更为严峻的社会环境当中。

让我们再次为自闭症患者所面临的困境发声,为他们创造一个更包容的社会。穿过孤独,与每一个“TA”温柔相拥。

孤独:谁会擦亮那扇“窗”?

伊拉克小男孩萨米尔总爱趴在自家阳台的栏杆上,一待就是几个小时。这是他了解外界“唯一的窗口”。

自小患有自闭症的他,会朝着路过的车辆招手,看着别的孩子玩耍,却很少走出去与他们交流。他的母亲说,“我希望他可以像其他孩子一样去正常的学校上学……我也希望他可以和我说话。我想听到他的声音,听他喊我‘妈妈’。”

自闭症又称孤独症,是一种从幼儿期开始显现的终身神经系统疾病。多发生在3岁以前,核心障碍为社会交往沟通障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。

联合国数据显示,截至目前,全球大概有超7000万人正遭受自闭症的困扰。约合每160名儿童中,就有1人患病。中国则有1300万自闭症患者,其中14岁以下的儿童,超过300万人。

自闭症的成因,至今仍属未知。据世界卫生组织,现有科学证据显示,许多因素都可能使部分儿童患泛自闭症障碍,包括环境因素和遗传因素。

沉默、疏离、与世隔绝……这些字眼,为孩子们打上了特殊的“标签”。可他们其实只是来自“星星的孩子”,也渴望爱与被爱。

在自闭症患者本杰明拍摄的一部记录短片中,他总爱问其他人,“我能给你打电话吗?” 而所有受访者都笑着回应:“当然!”

听到答案后,本杰明总是忍不住开心微笑。他说,这个短片讲述的是他和健全人相处的故事。但谁又能否认,每一次“当然!”,不也是世界对他发出的温暖邀请呢?

无助:新冠疫情加剧困境

残酷的现实是,长期以来,很多自闭症患者在教育、医疗等方面,遭受着不平等待遇。新冠疫情,更是进一步加剧了这种不平等现象。

当下,在加拿大新斯科舍省,一些父母就在担心,疫情将对自己患有自闭症的孩子产生“毁灭性”的影响。

因为这些孩子们本该在正式入学前,接受为期一年的早期强化行为干预计划治疗。但受疫情冲击,服务机构先是被迫暂停数月,重启后又因资金问题,大幅缩短了学习时长、减少了训练项目。

孩子们能否适应学校的生活?如何才能帮助他们多交朋友,不被他人歧视和欺负?他们,会不会永远都不会倾诉出自己的内心想法?无助的情绪,压在父母心头。

《华尔街日报》的一项调查还显示,新冠疫情下,由于缺少相关医疗专业人士,针对患有自闭症等智力发展障碍的患者的诊断和治疗,尤为困难。此外,由于部分患者本身患有基础疾病,其新冠死亡率,也比普通人高很多。

“疫情及其对社会的影响,使自闭症患者面临巨大风险。”联合国秘书长古特雷斯此前专门指出。而部分国家和地区社会支持系统的“崩溃”,使自闭症患者在行使自身权利时,面临更大障碍。

携手:不会放弃每一个“TA”

尽管目前,自闭症仍无已知的治愈方法,但我们,应该更深入、系统地了解这种疾病,更不会放弃每一个需要帮助的“TA”!

——多早能够发现儿童患泛自闭症障碍?

在一岁前发现很困难,但一般到两岁时就可以确诊。

发病的特征包括,语言和社交技能发育推迟或暂时倒退,出现重复性刻板行为模式。

——如何帮助自闭症患者?

父母可帮助确保患儿获得卫生服务和教育,并提供关怀和鼓励的环境。

社会应向患儿及其家庭提供相关信息、服务、转诊和符合其各自需求的实际支持。循证社会心理干预措施,如行为治疗和家长技能培训规划等。

各国政府可加强对自闭症的宣传和治疗投入,使物理、社会和舆论环境更便捷、包容和支持。

愿所有来自“星星的孩子”,都能被温柔以待、健康成长,实现自己的“星语心愿”。

查看全文

热点新闻

为什么孤独症患者需要基因测试

2023-12-03 09:50北京市孤独症儿童康复协会

孤独症罕见突变的检测

2023-12-03 20:11北京市孤独症儿童康复协会

父母生育年龄与儿童罹患孤独症的曲线关系和原因

2023-11-26 23:47北京市孤独症儿童康复协会

语言发育迟缓孩子的词汇量少?提高技巧分享

2023-12-03 16:28今日自闭症今日自闭症

语言发育迟缓孩子的词汇量少?提高技巧分享

8岁自闭症孩子入学可能性大吗?

2023-02-07 22:10今日自闭症今日自闭症

8岁自闭症孩子入学可能性大吗?

帮助自闭症孩子融入幼儿园,4个步骤是关键

2023-12-02 21:03今日自闭症今日自闭症

感统失调的孩子需要什么样的玩具

2023-11-25 17:27今日自闭症今日自闭症

感统失调的孩子需要什么样的玩具

语言矫正机构告诉你自闭症康复真相,别走弯路

2023-11-23 11:18今日自闭症今日自闭症

怀疑孩子是自闭症?试试这个自闭症筛查量表!

2023-11-25 01:05今日自闭症今日自闭症

自闭症孩子需要什么样的康复模式?6岁前后有差别

2023-11-28 01:09今日自闭症今日自闭症

孤独症谱系障碍的致病因素(二)

2023-12-01 14:27今日自闭症今日自闭症

中国精协孤独症工作委员会

2023-12-03 08:21孤独症工作委员会

2022年世界孤独症日宣传主题口号及主要活动方案

2023-10-03 10:03今日自闭症今日自闭症

被17名家长联名投诉劝退的自闭症男孩,13年后怎么样了?

2023-04-03 00:25大米和小米大米和小米

被17名家长联名投诉劝退的自闭症男孩,13年后怎么样了?

自闭症长大后怎样了的真实例子

2023-06-11 13:42今日自闭症今日自闭症

自闭症长大后怎样了的真实例子

什么是孤独症谱系障碍(一)

2023-11-27 08:32今日自闭症今日自闭症

什么是孤独症谱系障碍(一)

2岁男孩确诊自闭症,爷爷奶奶用退休金为孩子干预治疗

2023-03-02 15:16今日自闭症今日自闭症

2岁小孩自闭症测查表

2023-11-24 21:25今日自闭症今日自闭症

孩子自闭症11个前兆

2023-12-03 20:33今日自闭症今日自闭症

让爱同行,上海缙嘉积极拥抱“来自星星的孩子”

2023-02-06 11:18东方网