据统计,我国21世纪初有1300万孤独症患儿,平均每100个孩子中就有一个孤独症孩子,但鉴于国内乡镇医疗水平和对孤独症的认识相对落后,可能还有很大一部分的孤独症孩子没有被诊断,实际的数据还会更多。在这么庞大的群体中,许多孤独症儿童没有被发现、诊断,更说不上康复,中国的孤独症康复教育始终面临着巨大的挑战。
理解关爱,社会大众不应“迟到”
对自闭症患者而言,从幼儿到上学再到受职业培训、工作就业,最终到年老,是个系统的康复、教育、托养链条。这些链条上的每一步都给家庭带来了难以承受的重负,许多家庭因给予患者供养、治疗、照护,而经济陷入困境。
对家长而言,让他们最为忧虑的还是“父母老了,孩子怎么办?”尤其对于中重度自闭症患者来说,大龄自闭症患者“无处可去”,康复之路坎坷而漫长。这是自闭症家庭不得不面对的现实问题,也是必须要经历的一道坎。因此,自闭症患者的教育和康复,需要社会和家庭、医院共同参与来解决。
专家提醒:要尽早发现自闭症患者
据有关专家介绍:“自闭症儿童症状严重程度差异较大,有的在不同年龄阶段症状表现也可能发生变化。一般来说,起病年龄越小症状越重,男孩患病率明显高于女孩,大约比例为4~7:1。“但是只要女孩一旦患病,情况就会比较严重。”
有的孩子在几个月时家长就发现不对劲儿,但去医院多次做检查均未发现异常,一直等到2~3岁发育明显落后于同龄儿童,才不得不又去医院检查。也有些孩子不是被家长发现,而是上幼儿园后被老师发现。医生给出诊断,家长又不愿接受现实,也使孩子失去了最佳的治疗干预时机。作为家长,要尽早发现自己的孩子是不是有自闭症倾向,进而及早采取措施进行干预。
社会救助,政策帮扶聚沙成塔
自闭症患者的照料和救助是终生的,患者从儿童到成人再到老去,家长能起到的作用有限。因此,自闭症康复不是一个人的战斗,也不是一个家庭的战斗,而是需要多方面共同努力。今年的世界自闭症日宣传主题是“向成人期的过渡衔接”。指出“向成年期过渡衔接”的重要性,例如孤独症青少年参与到青年文化中的重要性、孤独症社群的自主决定与决策的重要性、获得高等教育的机会、就业机会,以及独立生活能力。在此基础上,中国精协发布了今年世界孤独症日的中国宣传主题是“格外关心格外关注”——推动建立孤独症家庭救助机制。