孤独症患者及其家庭在对COVID-19应对举措

今日自闭症 今日自闭症    2023-10-07 17:36    

新型冠状病毒肺炎的流行正在改变整个社会的运作方式,同时也对自闭症患者及其家庭、自闭症临床服务和研究进展造成深远影响。

2020年7月22日,由多伦多毒瘾与心理健康中心研究员Stephanie H. Ameis和Meng-Chuan Lai为共同通讯作者在《MolecularAutism》上发表题为“Coping, fostering resilience, and driving care innovation for autistic people and their families during the COVID-19 pandemic and beyond”的文章,该文章指出,新冠肺炎疫情的流行改变了社会固有的运作方式,环境变化、日常生活被打乱以及支持性服务和社交机会的减少将对自闭症患者及其家庭产生独特的影响,并将导致一些自闭症患者的病情显著恶化。针对这一问题,越来越多医疗机构开始提供远程医疗保健模式以对自闭症患者进行帮助。这种远程医疗平台的迅速普及对自闭症患者护理和疾病研究都产生了积极的影响。

因此,我们理应充分利用这场危机,为自闭症患者及其家庭培养复原力的同时,也为整个系统培养复原力,在医疗保健、社会制度及更广泛的社会生态背景中推动自闭症的变革。

自闭症谱系障碍(ASD)是一种神经发育障碍性疾病[1],其特征是社交障碍和重复刻板行为。新冠肺炎疫情的流行改变了社会固有的运作方式,同时也影响了自闭症患者及其家庭稳定的生活模式。隔离措施是控制疫情的一种有效方式,但这种防控疫情的社会缓解措施却阻断了人们对自闭症患者的帮助和支持,也影响了自闭症患者及其家人的心理健康。因此,我们有必要监测自闭症患者及其家人所面临的短期和长期挑战,并及时进行总结和思考[2],从而为自闭症人群提供更加积极有效的应对措施。

ASD的核心特征是重复刻板行为,因此,人与环境的适应性以及稳定的亲子互动模式对ASD患者是至关重要的。然而,此次新冠肺炎疫情改变了人与环境之间平衡性,打破了常规的生活模式。例如,某一特定食物的供应不足将影响ASD患者选择性进食状况,进而导致营养不良;日常户外活动的限制导致ASD患者体力活动减少;此外,疫情期间ASD儿童的视屏时间也显著增加。以上所有这些因素都可能会使ASD患者出现睡眠障碍、注意力不集中、焦虑抑郁以及攻击性行为等其他症状。

传统的ASD诊断是基于面对面互动的行为观察,但由于为了控制疫情而采取的隔离措施(如关闭门诊服务)导致ASD儿童的诊断受到延误,使其无法得到早期干预及医疗护理。此次疫情对于ASD诊断最突出的挑战,是迫使ASD研究人员重新考虑ASD诊断评估是否最大化地考虑到远程诊断的准确性、及时性和全面性。目前已有机构采取远程视频观察并联合基于照顾者对患儿日常行为观察的方法进行诊断。虽然一些针对ASD的互联网虚拟评估已经显示出初步的有效性[3,4],但主要针对幼儿设计,而类似的评估尚未在年龄较大的儿童、青年或成年人中得到验证。

在新冠肺炎疫情期间,无法维持常规的生活模式。但是,我们可以创建另一种可替代的生活模式,包括规律的作息时间,规律的饮食摄入、日常锻炼和睡眠,注意感官刺激,适当有限度地接触媒体,规律的视屏时间,将缓解由固有生活模式的改变所带来的影响。

复原是一种互动适应过程,它有助于人们应对与神经心理相关及与社会生态环境相关的逆境[5]。虽然此次新冠肺炎疫情突显了ASD护理系统中的许多新问题,但我们在面对当前疫情挑战的同时,既积累了应对经验,又培养了ASD患者及其家庭以及整个护理系统的复原力,并为未来创造更灵活的护理模式。

远程医疗和互联网虚拟平台在ASD评估和护理方面迅速普及,并对ASD领域产生了积极的影响。越来越多的证据证明了远程心理保健的可行性和有效性[6,7]。此外,互联网护理还可以解决候诊等待时间长、偏远地区访问受限、服务时间受限和“无人看病”等问题[8]。这大大提高了对ASD人群服务和支持的可及性,并也将对ASD领域产生深远影响。

从长远来看,这场疫情不仅可以培养ASD患者及其家庭的复原力,也可以培养ASD专业护理人员的复原力。当前的疫情危机可促使卫生和社会制度变得更加灵活,并将更有利于ASD的治疗。如果我们能让“新冠肺炎”的经历变得可控,我们就能更好地为未来的其他危机做好准备!

以上是来自2020年加拿大多伦多大学医学院Stephanie H. Ameis研究团队发表在Molecular Autism杂志上的题为《Coping, fostering resilience, and driving care innovation for autistic people and their families during the COVID-19 pandemic and beyond》的文章。

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