丈夫去世孩子患自闭症 她创办康复机构——“星孩”妈妈的爱

今日自闭症 今日自闭症    2023-08-03 21:16    

丈夫去世孩子患自闭症,她独自挑起重担;求医路上体会其他父母艰辛,她创办康复机构帮助1300多名特殊儿童——“星孩”妈妈的爱

杨若婷在家时,多数时间都在陪伴和教导儿子。

泉州网4月23日讯(记者 谢宜萱 通讯员 潘锦胜 文/图)作为泉州市爱星儿童启能康复中心主任,杨若婷十年如一日致力于自闭症儿童的康复训练,1300多名特殊儿童因此受到帮助,部分康复程度较好的自闭症儿童已入读普通小学及中学。

很多人不知道,事业上颇有成绩的杨若婷,曾经也是一名无助的母亲。杨若婷的孩子在一周岁八个月大时,被确诊患有自闭症。不久后,丈夫因疾病发作离世。那时,她甚至一度也想“离开”人世。“可我还是放下了消极的想法,如果连我都放弃他,还有谁会接纳?”她接纳了自己的孩子,也对自闭症儿童这个群体有了特殊的感情。之后,她创办自闭症儿童康复学校,开启了与“星孩”的无尽缘分。

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遭遇变故 孩子患病丈夫离世

56岁的杨若婷是泉州人,她既是泉州爱星儿童启能康复中心主任,又是一名自闭症孩子的母亲。

20多年前,孩子尚未出生,杨若婷从事美容行业工作,生意红火。35岁那年,在她和丈夫对未来的无限期待中,儿子鑫鑫出生了。“儿子很可爱,可随着年龄增长,我发觉他的一些行为不太对劲。”杨若婷说,此前自己从未接触过自闭症,也没有专业地学习过儿童行为的发展,但凭借着一位母亲的直觉,她感觉儿子异常。

“当时我带着儿子走遍了泉州所有权威的医院,但医生都表示,孩子太小,尚不能确诊,让我们回家继续观察。”儿子一天天长大,她内心的惶恐与日俱增。儿子一岁八个月大时,她带着他到北京做全面检查。检查结果既在她预料之中,又超出她所能承受的范围——儿子被确诊为自闭症患者。

为了儿子的康复,她跑遍了北京、上海、香港的自闭症训练机构,其中的酸甜苦辣常人难以体会。更不幸的是,在儿子诊断出患自闭症不久,她的丈夫因病离世。

回忆起那段艰难的日子,杨若婷哽咽着说:“我想过独自离开人世,但最后还是无法放弃我的孩子。”从此,她踏上了艰难的育儿之路。

创办中心 接纳1500名自闭症儿童

“养育自闭症儿童,必须付出一百分的耐心。因为同一件事情,正常的孩子教一两次就会,而自闭症儿童却需要学半年、一年甚至可能一生都学不会。”杨若婷告诉记者,20年来,除了工作,她所有的时间与精力都是围绕着孩子。“扣纽扣我教了他半年,穿袜子、绑鞋带教了一两年,他才学会。”

正因为经历了这一切,杨若婷才体会到自闭症儿童的父母有多么艰辛。“我在给儿子求医的路上,遇到了许多自闭症孩子的父母,他们为了给孩子治疗变卖了家里的一切,高昂的康复费用让这些家庭举步维艰。”她心想,如果在泉州办一个康复机构,不就能为这些父母减轻负担了。有了想法,她立即付诸行动。为此,她一年去了8次北京和香港,学习机构的教学模式和管理经验。经过一番艰辛的运作,2005年1月,泉州市爱星儿童启能康复中心正式开学。

创办机构难,运营起来更难。自闭症孩子的康复训练,需要借助专门的教学设备,如言语训练设备等。为了添置这些价格高昂但又是必需的设备,她多处联系公益团队,多方奔走筹资购买。由于机构资金有限,无法承担过高的租金,10多年来,机构已经搬迁过6次。

2005年至今,该机构接纳了1500名自闭症儿童,其中近360名孩子经过康复,已步入了正常孩子的行列。

呼吁社会 关注帮扶自闭儿家庭

到泉州市爱星儿童启能康复中心上课的,除了自闭症儿童,还有脑瘫、唐氏综合征、语言障碍等儿童。“这些孩子中,必须满足年龄0-7岁、有本地户口这两个条件,才可以获得政府部门每个月发放的1500元的补助。7岁以上的患儿治疗费用只能由家长自行承担。”杨若婷解释说,“与普通疾病不同的是,自闭症、唐氏综合征等病症并不会随着儿童年龄的增长而缓解。与体格不断壮大相违背的是,他们的智力永远停留在了幼儿时期,这些孩子越大越难带。”

他们是长不大的孩子,可父母却一天天老去。如果有一天,自己先于孩子离开了人世,那么没有自理能力的孩子该怎么办?这几乎是所有自闭症患儿及残障儿童父母一生都在纠结的难题。杨若婷呼吁,社会各界以及相关部门能更多关注并帮助大龄残疾儿童及他们的家庭。

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