今日自闭症我是一名特教学校的工作人员，在与特殊儿童的朝夕相处中，深深的感受到了这些孩子和家长的不易。站在旁观者的角度，我非常的佩服特殊儿童的家长们，能够数年如一日，不离不弃，始终如一地坚持着自己的本心，甚至舍弃自己的一切，将孩子们照顾的那么好，灼伤痕迹令人敬佩！
在这里我想给大家讲述一个真实的故事，希望能让大家对这些特殊家庭有一个更深的认识，也希望能有更多的人来理解他们、关注他们！
孩子是父母的心头肉，是妈妈身上掉下的最珍贵的礼物。每个父母都希望自己的孩子是最棒的。陪伴孩子的过程，幸福的家庭千篇一律，不幸的家庭却各有不同。
小吉（化名）是一个15岁的唐氏综合征男孩，在康复机构的康复训练已经坚持了10年有余，说起他的康复经历，可以说是一波三折。
小吉的妈妈原来是一名裁缝，爸爸是一名司机，小日子过得红红火火，当得知小吉妈妈怀孕的时候，全家人都翘首期盼这孩子的降生。因某些原因导致了小吉的早产，他刚出生的时候只有4斤重，皮肤泛着紫黑，医生当时就说，这孩子不正常啊！可能会有些缺陷。等到小吉满月的时候，做过全身检查，得知孩子是21—三体质综合征即唐氏综合征。
对于“唐氏综合征”这个词，令当时的小吉妈妈感觉很陌生。医生解释说这种病无法根治会并发智力低下，发育迟缓等一系列的症状。听到这个消息就像一道晴天霹雳，给了小吉全家人迎头痛击，那原本的喜悦瞬间瓦解。小吉妈妈心里无比难受，大脑一片空白。心里想着上天为什么对她如此不公，为什么她的孩子会是这样？还那么小就要承受这样的不幸。
浑浑噩噩的度过了一段时间，小吉妈妈突然之间感觉她不能再这样消沉下去，孩子未来的路还在等着她。虽然她的孩子有所不同，但她也要让自己的孩子快快乐乐、无忧无虑的长大。就这样，小吉妈妈带着襁褓中的孩子，从此踏上了治疗的征程。
她走遍了吉林省内的各大医院，后来听说做高压氧能激活脑细胞。她便坚持领着孩子在医大一院做了两年多的高压氧舱，附带着打一些营养脑细胞的针剂。直到后来小吉得了肺炎，由于肺炎的医治与高压氧的治疗环境相抵，才不得不终止高压氧的治疗。就在医院治疗的期间，还为小吉穿插了不间断康复训练。
虽然不能在医院治疗，但是对孩子的康复还是不能放松，小吉妈妈在自己所能的范围内寻找一切可以治疗孩子的药物和信息，还进行了一段时间的小儿推拿。
小吉到了两岁半的时候，才学会了说话和走路。虽然他的口齿并不是很清楚，只是少的可怜的一个字，当他迈着略显笨拙的脚步向妈妈扑过去，叫“妈”的那一刻，小吉妈妈的眼泪当即夺眶而出，激动的心情无以言表，原本以为这一生也听不到孩子喊“妈妈”了呢！可是看到孩子的进步更坚定了她今后的方向，一定不会放弃的！都说女本柔弱，为母则刚，可是哪有什么为母则刚，其实是她咬牙在扛着。
在小吉五岁的时候，经过多方筛选，最后选定了长春市育龙特殊儿童语言康复培训学校，因为这里具有正规的优良师资力量，而且校长和老师都非常的有爱心和耐心，从那时起正式地开始了小吉的康复学习之路。因为是早产儿，小吉的身体特别的弱，一颗小小的石子都会将他绊倒，一阵风也能把他吹歪，每次出门妈妈都会时刻牵着他的小手，就怕一不小心把孩子摔着。
育龙学校的教师根据小吉的情况制定了康复训练计划，家庭康复计划及家长培训，通过老师的悉心教导和小吉自己不懈的努力以及小吉妈妈耐心的配合，康复一年的时间孩子就有了明显的变化：语言方面从简单的单字变成可以说话能连成句，大肌肉与小肌肉发展也明显提高，并且小吉的身体素质也有了显著的提高，不爱生病，能跑会跳；也是在那时候开始学校的老师发现小吉对音乐很有兴趣，并开始和小吉妈妈进行沟通，开发孩子对音乐的启蒙，教他唱歌，帮助他记歌词。
由于康复训练需要家长全程陪护，辅助训练，小吉妈妈不得不放弃自己的工作，全程陪护在儿子身边，只有小吉爸爸一个人靠开车赚钱养活一大家子，原本还算殷实的家庭也变得捉襟见肘，治疗费，康复费，生活开销，老人的赡养等等等等，都像大山一样压着这家人。
好容易小吉七岁了，到了该上小学的年龄，但是多家学校，将他拒之门外，这使得父母的心情变得越来越沉重。在长时间的多重压力下，小吉爸爸在开车时一不留神撞倒了一位环卫工人，经过八天的抢救还是没能保住他的生命。为此小吉的父母深感惋惜，主动承担了死者的抢救费，还有死者老伴20年的赡养费。这使得他们本就困难的家境更是雪上加霜，甚至连小吉上学的费用都拿不出来了，便有了让孩子退学的想法。
就在这个让全家进退两难的时候，育龙学校的谭亚刚校长打电话告诉小吉妈妈残联出台了康复项目，可以减免大部分的上学费用，并且育龙学校也开设了小学课程，完全可以在学校继续进行康复训练并可以和别的孩子一样上小学课程，听到这个消息，小吉妈妈高兴的抱着小吉喜极而泣，“妈妈又有了希望，小吉你也可以继续康复，继续上学！”看着怀中还很懵懂的孩子，她流下了开心的泪水。作为家长面对这样雪中送炭的政策，在他们的心里表示由衷地感谢！
就这样，小吉又开始了学校的康复训练，这期间孩子的变化可谓是日新月异，原本还不算连贯的话语，也变得流利了，能够熟练地朗读课文，上课的时候自己的发言的意愿非常的强烈，与老师的互动也明显的新增多，其他科目的训练效果也非常的好。
在小吉飞速进步的同时，家里面的意外情况又一次降临在他们家，孩子的爷爷突发性脑梗住进了医院，奶奶由于担忧多年的股骨头坏死又加重了，多种的压力缠绕在小吉爸爸的心头，结果又一次出现了车祸，这一次的事件导致他的驾照被吊销了，所以只能靠打零工来贴补家用，这就使得他们家再一次陷入了囫囵之中。
孩子虽然小，但是他也是很敏感的，家里一连串的事情，也导致小吉出现了自闭的症状，这也让小吉的父母深深的自责，立即请教老师怎样才能扭转这样的局面，老师在了解情况之后，做出了一系列的教学计划，小吉妈妈也克服困难带领孩子走出去参加一些社会活动，通过一段时间的努力，让孩子慢慢地走出了自闭的状态，这也让小吉妈妈松了一口气。
孩子渐渐地长大，在长春市上学，残联的补助只能给到8周岁，8周岁以后，由教育局给遇补贴。由于他们是农安的户口，不享受长春市教育局的补贴，再次面对全额的学费，这又是对我们的一次考验。
家里的二位老人也到了古稀之年，加之身体也一天不如一天，需要照顾；孩子的康复，也需要陪护，现在弄得小吉父母二人忙的是团团转，可以说是心力交瘁。
不过也有值得庆幸的地方，那就是孩子在经过多年的康复，基本上能够独立了，能够自己完成刷牙，洗脸，吃饭，穿衣，学习，还特别愿意与人沟通，在家中特别体贴父母，经常帮助家里做一些力所能及的家务活，像收拾碗筷、擦地、扫地都做得很好；自己的内务也整理的井井有条！在音乐方面的兴趣更是与日俱增，到现在可以说是能歌善舞。只要音乐声一响，便会全情投入其中。他的舞台感和投入感特别强，每次参加演出都有精彩的表现，还成为了学校和志愿者眼中公认的小明星。这使得小吉更加开朗了！这到是给家带来了一丝曙光。
现阶段，由于家庭经济比较紧张，想放弃康复吧，孩子这么多年的明显的康复效果，害怕前功尽弃；不放弃吧，是真难啊！所以小吉每天只能上半天的课，家长也只能在课余时间帮助孩子做一些居家的康复训练。
学校里的很多孩子都面临着和他们一样的难题，可以说特殊儿童的康复之路是坎坷而漫长的，或许要伴随一生。家长要长期承受着来自于外界的歧视，经济的窘迫等多方面的压力，所以这些特殊儿童的家庭特别渴望社会上的爱心人士能够伸出援手来帮帮我们。
以前看着别人领着孩子欢乐祥和幸福的样子，小吉妈妈都会在心里默默地问一句：我的幸福在哪啊？但是看着孩子在康复训练的道路上一路艰辛走来，一天天茁壮长大，她的心里也是倍感欣慰，总觉得这些年的努力没有白费。现在深深的感觉到，能够陪伴孩子长大，也是一种幸福。
