今日自闭症家庭生活质量作为一个社会心理学变量,是个人生活质量的延伸和转变,其不仅是衡量自闭症儿童家庭适应的结果变量之一,也是目前自闭症儿童早期干预、支持服务评估以及父母心理教育干预效果的衡量标准。相比家庭特征、服务系统以及儿童障碍对家庭生活质量的影响,从父母特征探讨养育功能对家庭功能的影响,符合家庭生态理论和环境交互理论的观点。
同时,关注内外部风险和保护资源对家庭适应的影响顺应了智力与发展性障碍儿童家庭领域的研究趋势。本研究在描述自闭症儿童父母家庭生活质量、亲职压力、亲职效能与社会支持现状的基础上,重点探讨家庭生活质量的作用机制,为教育干预与支持服务的开展提供依据。
通过便利抽样确定的1384名自闭症儿童父母参与了包含亲职压力指标简表、家庭支持量表、亲职效能量表、家庭生活质量量表以及人口学信息表五份问卷的网络调查。依次对数据进行了描述统计、差异分析和中介效应分析。
1）自闭症儿童父母家庭生活质量处于中等水平;亲职压力处于高水平,亲职效能与社会支持均处于低水平。
2）自闭症儿童父亲的家庭生活质量、亲职效能以及社会支持均显著高于母亲;低受教育程度、低收入水平,且无工作的父母家庭生活质量和社会支持显著低于高受教育程度、高收入水平,且有工作的父母,低受教育程度、低收入水平,且无工作的亲职压力均显著高于高受教育程度、高收入水平,且有工作的父母;子女障碍程度较重的父母家庭质量和亲职效能均显著低于子女障碍程度较低的父母,子女障碍程度较重的父母亲职压力显著高于子女障碍程度较低的父母。
3）自闭症儿童父母的亲职愁苦相比困难儿童和亲子互动、效能水平相比满意水平、非正式支持相比正式支持对家庭生活质量的预测作用更大。
4）自闭症儿童父母亲职效能在亲职压力和家庭生活质量间的中介作用相比社会支持较大。
自闭症儿童父母亲职压力不仅直接作用于家庭生活质量,并且通过亲职效能、社会支持间接作用于家庭生活质量。基于以上研究结果,缓解父母亲职压力,尤其通过改造亲职效能的结构和来源,提高社会支持的感知和利用,有利于改善自闭症儿童父母的家庭生活质量,提升整体的家庭功能。
具体可以通过加强父母自我心理调试和调整的技能和能力的培养、为父母提供科学的养育知识专题讲座、增加家校对话和家园对话的机会和连续性、利用线上线下多种形式为各区域输送教育支持服务、借助家长互助组织开展喘息服务,提升自闭症儿童父母家庭生活质量。