我们认为的就是对孤独症孩子最好的吗?

今日自闭症 今日自闭症    2023-08-31 20:00    

对ABA超过40年的科学研究经验证明,该方法在提高孤独症儿童的智力能力和调整其社交和情感行为方面是有效的,但是对于“有效”二字如何看待值得商榷。

1.是的,ABA使用的方法是“有效的”,但只是在某种意义上说,许多通过ABA的孤独症患者显得“不太孤独”。也就是说,一个孤独症孩子很可能通过ABA来学习抑制孤独症行为,而ABA在本质上要正常化的。但这并不能说明ABA是如何影响孤独症患者的自尊、情绪状态和世界观的,并没有说明ABA是否符合道德标准。如果我们要衡量ABA是否能帮助孤独症孩子在一个神经正常的世界里感到安全、舒适和被接受,根据来自孤独症群体的压倒性证据,这是非常无效的。

2.从孤独症孩子的个体纵向发展可能会看到可喜的变化(也不排除会进一步倒退),但是实现自立自决的目标的可能性很低。

3.通过强化物进行服从训练,只关注孤独症孩子学会正确的“答案”和“行为”,强迫孤独症的大脑以一种他们不习惯的方式去工作。同时漠视和埋藏孤独症的本质,不去探究孤独症行为的底层的神经生物学机制。那些只想取悦他人、看起来‘正常’的有效不应该被认为是有效。

(1)基于孤独症孩子的当下的实情来选择用什么样的理念和什么样的技术,

(2)基于大脑(brain-based)的精准干预。在我长期与孤独症孩子打交道的过程中,我假定(认为)所有的孤独症个体,不管他们的困难如何,都想努力地学习、发展和参与这个世界的。通过假定,我会把负担放在了自己身上,以便为孤独症孩子提供更有创造性、更创新的学习方法。问题不再是谁能被包容,谁能学习,而是如何实现对孤独症孩子全面支持的个性化干预的计划。

(1)没有受过训练,或(2)只是为了薪水而在那里工作,根本不关心孩子们在做什么。家长是在与一种自己完全不明的疾病在做斗争,当专业的人士告诉你ABA有效,尤其在保险可以覆盖支付时(在美国),有选择就会变成了无法选择。

如今,ABA是ASD最被广泛接受的治疗形式。在美国大多数州,它也是保险公司承保的唯一一种治疗方式。不幸的是,这限制了许多父母可以选择的治疗类型。那些负担不起私人治疗费用的父母,基本上会被迫把孩子送到认证的ABA治疗师那里,即使这对他们来说可能不是最好的治疗方式。

底线是,如果做得好,ABA可以使生活变得更好;并不是所有的ABA都是糟糕的,你可以找到一个好的治疗师,在确保你的孩子得到尊重的同时也能取得好的效果。作为孤独症儿童的父母,你的工作就是保护他们,尽可能地为他们提供最好的支持和治疗。找到一个真正能帮助你的孩子的治疗师和治疗方式是必要的,并且应该进行彻底的研究。

借此机会推荐一些基于ABA理念的早期干预的有效性的讨论或质疑的文章,既不是反对也不是支持任何标签的早期干预技术或者其基于的理论依据。让我们一起来思考和讨论!这是关于在成长过程中感觉受到创伤和被贬低的孤独症儿童和成年人。这是为了真正帮助孤独症患者,让社会变得更安全,更能接受和包容所有的神经类型。确保你是在为这个目标而奋斗,而不是与之对抗。

以下文章皆来自于西蒙斯基金旗下的孤独症研究计划。西蒙斯基金创始人,詹姆斯·西蒙斯(James Simons)是世界级的数学家,也是最伟大的对冲基金经理之一。他曾经是华尔街收益最高的基金经理,他管理的基金年均收益率高达35%,而“股神”巴菲特的同期水平不过20%。他与巴菲特的投资方法正好是两个极端,巴菲特是基于基本面分析的价值投资,而西蒙斯是基于模型分析的量化投资。

SFARI成立于2003年,SFARI的任务是通过资助高质量和相关性的创新研究来提高对孤独症谱系障碍的理解、诊断和治疗。

SFARI的使命:提供孤独症研究进展的综合新闻和分析。通过我们的工作,我们希望催化关于孤独症的新的合作和观点。我们筛选了大量关于孤独症的论文,并突出了其中最值得注意的部分。我们深入报道的新闻文章解释了每个发现的背景和影响。我们也向该领域的专家寻求他们对孤独症研究趋势或争议的意见。2008年,Spectrum开始作为SFARI.org的新闻和观点板块。2015年夏天,我们拆分公司创建了一个独立的网络身份。随着我们多年的发展,我们尝试了各种类型的文章,添加了几十种声音——但有一件事从未动摇,那就是我们对孤独症研究提供准确而客观的报道的承诺。

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