James Hunt是两个自闭症孩子——Tommy和Jude的父亲,Jude在18个月的时候,被诊断为自闭症。3年后,小儿子Tommy,也在18个月时,被诊断为自闭症。自闭症很快就变成了James的日常生活,跟这种特殊疾病打交道也成了常态。
在今年的世界自闭症日,James在自己的blog上总结了20条关于自闭症的知识,希望能对大家有所帮助。
今天是世界自闭症日,尽管今年的冠状病毒给世界带来了巨大的阴影,但我们仍然可以选择承认和庆祝这一天。
通常在这一天,社交媒体上有很多人通过点亮蓝色、红色、金色或者彩色的灯,纹身或者参与筹款等方式来提高大家的意识。
这太棒了,我是这一切的支持者!有意识是一个很好的开始,但这只是第一步。在没有真正理解的情况下,我们很容易意识到它,但是理解和接受却是我们更大的目标。
早在2009年,我根本不知道什么是自闭症。我知道这是一种残疾,我看过《雨人》,仅仅如此。我从来没有见过真正的自闭症人士,我也没想过它会参与到我的生活中。
然后,我的第一个儿子Jude出生了,我很高兴能当上父亲。当Jude在18个月大时,他被诊断出患有自闭症。三年后,我的第二个儿子Tommy也在18个月大的时候被诊断为自闭症。
自闭症很快就成为了我日常生活中的一部分,成为了我的常态。
为庆祝世界自闭症日,我总结了我在过去几年里学到的20条关于自闭症的知识,我认为这是每个人都应该知道的重要的事情。这些是我作为两个自闭症孩子的家长,总结的孩子们教会我的事,以及我从自闭症社区和其他人那里学到的。
这可能会导致他们被视为反社会分子,但事实并非如此。他们只是很难表达自己的需求和感受,这有时会使他们的生活充满了挑战。
虽然每个确诊的人都会有一些共同的特征,但是自闭症会以不同的方式影响他们。每个自闭症人士都是不一样的,这可能会让你难以理解,但是这样做非常重要。你应该像对待其他人一样对待自闭症人士,因为每个人都是一个独立的个体。
自闭症有时被称为“隐形”残疾,没有固定的外在特征。跟别人说“哦,你看起来不像自闭症人士”,并不是一件好事。
这种混乱会引起焦虑,你可能会感到奇怪。耐心点,试着去理解。
请不要有这种刻板印象。当有人告诉你他们的儿子患有自闭症时,不要问他们:“啊,好吧,他们真的擅长数学吗?”
很多人都说他们知道,也有成千上万的理论,但仍没有一个确切的答案。自闭症的病因并不是最重要的,我们应该致力于接受和改善自闭症人士的生活。
我们在电视和电影中看到的自闭症人士的样子,并不总是准确的(尽管最近好多了),我们要明白每个自闭症人士的故事都是不同的。
这是有区别的。一个人如果情绪崩溃了,他会失去对自己情绪和行为的控制,甚至会导致自残。如果你看到压力巨大的自闭症孩子父母这样时,对他们生气、失望是没有帮助的,这种时候他们真正需要的是理解和同情。而告诉他们应该如何教他们的孩子是最糟糕没用的事。
你应该尊重他们的语言选择,如果有疑问,直呼他们的名字,我发现这永远是最好的!
女孩也有自闭症,只是女孩的表现往往与男孩不同,这导致很多女孩得不到诊断,或者是在年纪比较大的时候才被确诊。但是幸运的是,世界正在发展,这种情况正在慢慢开始改变。
可能适用于你认识的那个人的东西,会与其他自闭症人士完全相反。就像世界上其他人一样,每个自闭症人士也都是独一无二的。
相信我,我非常明白这一点。自闭症儿童的睡眠障碍通常是由于褪黑素的问题产生的,普通发育儿童的睡眠习惯对于自闭症儿童来说并不总是有效。睡眠对于孩子和父母来说都非常重要,我们需要找到一个方法帮助自闭症儿童睡眠。
刺激意味着自我刺激,用于描述自闭症人士有时可能表现出来的行为,如:拍打、跳跃、来回摇摆。不要强迫他们停止自我刺激,这些行为帮助他们提供了额外的输入,或者在感觉超载的时候阻止了感观的输入。它可以抚慰自闭症人士情绪、帮助他们自我调节,并找到自己的位置。这些行为可能不是你所认为的正常的行为,但是它对自闭症人士很重要,请接受他们的自我刺激。
对于成年自闭症人士和自闭症儿童来说,社会交往可能会很困难。不同的行为特点和兴趣意味着自闭症儿童和成年自闭症人士很容易受到排挤。但是这并不意味着他们想要独处。更友善一些,善解人意一些,教你的孩子试着向他们靠拢,有一个这样的朋友会是一种与众不同的感受哦。
大约25%的自闭症人士可能从不说话,但这并不意味着他们没有发言权,也不意味着他们的世界完全安静。他们的听力和理解能力可能比你想象中的多得多,所以请你试着跟他们谈谈。有人不说话,并不意味着他们听不懂你说的话。爱不需要语言。找到一种不用语言交流的方式,也许是你做过的最美好的事。
你可能觉得正常的景象、声音、视觉、气味,对他们来说则是太多了。自闭症人士感觉的处理方式可能会非常不同,这有可能会引起他们在公共场合崩溃。试着理解这件事情,这比一直盯着他们看看是否能帮助他们有用的多。
这个世界上有成千上万种的干预方式,对一个人有效的,对另一个人可能没用。一只宠物可能会让一个自闭症人士平静下来,但也可能会让其他自闭症人士毛骨悚然。无麸质饮食可能会对某些人有效,但对其他人却不行。如果这点还没有深入人心,我就再说一遍,每个人都不一样!
知道接下来会发生什么可以减轻他们的焦虑。然而,灵活的能力也很重要,找到正确的平衡是关键。
这不是因为不当的养育方式,也不是因为你在孕期做了什么,更不是因为他们出生以后发生的事情。如果你是一个家长,不要再因自责而浪费时间,别再担心原因了,现在就专注于你能给自闭症人士带来的改变!
希望读完这篇文章,你能对自闭症有了更多的认识。自闭症人士和他们的家人需要的不仅仅是意识,更多的是接受、包容和理解。现在的我们要做的是真正的改变,并通过努力实现持久的改变!